Wat is er nu juist aan de hand? (Een samenvatting van mijn verhaal tot april 2020)
Lieve allemaal,
Omdat sommige mensen hier helemaal niet mee zijn wat er nu juist aan de hand is, ga ik nu een samenvatting geven. Ik heb geprobeerd om het zo kort mogelijk te houden, maar het is niet gemakkelijk om bepaalde elementen niet te vertellen. Het zal dus wel een vrij lange post worden.
Ook de mensen die het wel weten, mogen het zeker nog eens lezen als ze zin hebben. Soms is het misschien wat verwarrend, dat vind ik zeker ook. Mijn excuses als je iets niet begrijpt.
We gaan ervoor!
Het komt erop neer dat ik wel al een tijdje ziek ben dus...
In juli 2018 ben ik geopereerd aan mijn kaken. Die stonden scheef volgens de orthodontist, dus moesten die gebroken worden en naar voor gezet. Normaal gezien duurt dat herstel 6 weken. Bij mij is de pijn nooit meer over gegaan. Ik sukkel dus al met chronische pijn sinds dan.
Eind januari 2019 kreeg ik griep. Hoesten, hoge koorts, heel slapjes... Niet zo speciaal dus.
Ik ben daar niet zo heel goed van kunnen herstellen, omdat die week erna de belangrijke repetities voor de schoolmusical begonnen. Ik heb me dus snel moeten oplappen. De schoolmusical is wel goed gegaan. Het zingen ging goed en het dansen ook.
Ik was wel al wat moe sinds maart 2019, toen ben ik begonnen met pijnmedicatie voor mijn kaken, door de huisarts voorgeschreven. Ik maakte me niet zoveel zorgen omdat ik dat wel vaker heb, dat moe zijn, al heel mijn leven. Ik ga dan af en toe eens mijn bloed laten checken bij de huisarts en meestal is mijn ijzer dan te laag. Dat zit dus een beetje in de familie, want mijn oma en tante hebben dat ook. Nu was ik wel een klein beetje ongerust, omdat iemand in mijn klas klierkoorts had. Ik had gehoord dat dat wel besmettelijk was, dus ik wou het toch even laten checken. Dus bloed laten trekken bij de huisarts begin april en het was klierkoorts in grijze zone. Nog nooit van gehoord, die grijze zone. We hebben het ontelbare keren gevraagd wat dat betekent, maar ik weet het dus nog altijd niet. Toch nog op eindejaarsreis vertrokken naar Italië. Maar daar is het helemaal fout gegaan. Ik werd daar echt heel slecht, kon niet meer goed op mijn benen staan. Bloeddrukvallen, mijn hart dat raar deed, uiteindelijk dan daar in Italië naar de spoed gegaan (vanaf die dag zijn we beginnen tellen) , wisten ze niet echt wat het probleem was dus naar huis gekomen met de rest want het was de volgende dag al de terugreis. Eenmaal thuis kon ik echt niets meer, ik was zo super moe en kon gewoon niet meer op mijn benen staan. Dan ben ik echt van de ene arts naar de andere gegaan, het ene bloedonderzoek na het andere. De interniste dacht eerst dat ik een toxische reactie had op die pijnmedicatie. Ik heb die dan afgebouwd, maar ik werd niet beter.
Dan ben ik ook in opname bij de afdeling neurologie geweest begin mei omdat ze dachten dat er iets was met mijn hersenen. Dat was gelukkig niet zo. Die opname was niet zo fijn, omdat ze dan direct na de hersen MRI begonnen te denken dat er iets psychologisch aan de hand was. Ze stuurden een psychiater naar mij, maar die kon geen onderliggend probleem vinden. Ze besloten om na die opname te beginnen met neurorevalidatie. Ze hadden wat testen met de kine en ergo gedaan en zagen daarin dat mijn spieren aan het verslechteren waren door zo lang al te liggen. Ik moest die spieren dan wat trainen door 2 keer per week naar de revalidatie afdeling te komen en oefeningen te doen. Dat was echt heel zwaar. Ik was ook een valrisico, dus moest constant hulp krijgen. En die hulp kreeg ik niet altijd daar. Ik was echt ongelukkig bij de revalidatie. De andere patiënten keken me vaak vreemd aan omdat ik daar veruit de jongste was.
Omdat lange afstanden moeilijk waren voor mij om zelfstandig af te leggen, hadden we een rolstoel gehuurd. Zo kon ik toch wat buiten komen en konden vriendinnen mij ophalen om ergens naartoe te gaan. Dan voel je je echt bekeken door de mensen. Ook konden we zo eens bekijken hoe rolstoelvriendelijk het overal was. Niet overal dus.
Voor mij voelde het ook echt vervelend. Ik had schrik dat mensen me niet zouden geloven dat ik die rolstoel nodig had, omdat korte afstanden stappen wel nog ging.
Ik was gewoon echt zo moe. Dat is echt een vermoeidheid die moeilijk uit te leggen is. Zeker naar artsen toe.
Ik ben wel dankbaar voor die rolstoel. Zo heb ik toch nog fijne momentjes kunnen meemaken terwijl ik fysiek zo slecht was.
Dan begon mijn maag moeilijk te doen. Mijn interniste had een afspraak gemaakt in UZ Leuven voor een consultatie bij een prof in interne geneeskunde om de oorzaak van mijn vermoeidheid te zoeken. Ik heb toen die pijn wel aangehaald, maar ze gingen er niet verder op in. Om even de lasten van mijn maag te omschrijven: ik kreeg pijn als ik at en ook minder honger. Dus at ik minder door die pijn. En viel ik dus af. Snel en veel. Op een 3 weken was ik al 8 kilo kwijt. Ik had al sowieso niet veel reserve. De artsen in Dendermonde werden ongerust. Ze hadden al een maagdarmonderzoek gedaan eind juni met dagziekenhuis. Aan mijn maag zagen ze niets. Mijn dunne darm had al een paar kleine ontstekingen, maar dat verklaarde dit niet, dus wisten ze het niet. Mijn ouders werden heel ongerust. Ik werd echt een schim van mezelf. De gastro-enteroloog verwees me toch terug door naar een neuroloog in Dendermonde. Ze dacht aan een ziekte. Toen ik eind juni op consultatie kwam bij de neuroloog, verschoot die heel fel. Hij belde direct met mijn interniste om een plan uit te denken. Hij wou me zo snel mogelijk opgenomen hebben in een universitair ziekenhuis, omdat hij al voelde dat we aan ons plafond zaten hier in mijn lokaal ziekenhuis. Hij probeerde wat universitaire ziekenhuizen te bellen, maar kon me niet opgenomen krijgen. 2 dagen later belde mijn mama met de gastro-enteroloog. Ze zei dat we naar de spoed moesten gaan in UZ Gent. Dan moesten ze me wel opnemen. Zo gezegd, zo gedaan. We kwamen daar toe, maar de spoedarts kon me niet helpen. Hij had geprobeerd om de prof van het speciaal team voor vermoeidheid te bellen, maar die wou me niet opnemen. We belden om dit te zeggen aan Dendermonde en ze waren woedend. Dus werd ik met spoed opgenomen op gastro entero in Dendermonde. Maar daar konden ze maar niet goed vinden wat het probleem was. Ze deden nog wat testen, waaronder een maagledigingstest. Daarop konden ze zien dat mijn maag te traag werkt. Eerst viel er de diagnose ‘gastroparese’, uiteindelijk dan functionele dyspepsie. Daar is niet erg veel aan te doen. Toen kreeg ik wel sondevoeding in mijn maag maar dat deed ook echt pijn. Het afvallen stopte wel en ik deed super mijn best om toch genoeg te eten. Na die opname werd ik eerst doorgestuurd naar die prof in UZ Gent om mijn vermoeidheid uit te zoeken. Heel content ben ik niet van mijn traject daar. Ze hebben een slaaponderzoek gedaan, maar daar is niets uitgekomen. Ook hebben ze wat psychologische onderzoeken gedaan (een super lange vragenlijst en paar gesprekken met een psycholoog) en daar is ook niets uitgekomen. Enkel dat ik afhankelijk was, maar ja, dat is normaal als je zo ziek bent ;). Die prof waar ik in totaal een 4 keer ben geweest, heeft al bij al niets gedaan. Het enige wat hij deed was samenvatten wat de andere artsen in Dendermonde en Leuven deden. Hun advies was om naar het zeepreventorium (een revalidatiecentrum aan de zee speciaal voor jongeren) te gaan en daar te revalideren. Ik ben daar op intake geweest, maar uiteindelijk toch beslist om niet te gaan omdat het naar ons gevoel vrij laat was wanneer ik daar kon in opname gaan (april 2020). Ook verbeterde mijn vermoeidheid wel, de maagklachten niet.
Dan doorgestuurd door gastro entero in Dendermonde naar uz Leuven naar mijn huidige prof R. Dat was ook al eind juli. Die kwam direct af met “syndroom van Wilkie”. Hij wou het wel niet echt testen, omdat dat onderzoek een lange wachtlijst heeft, maar hij wou wel een sonde plaatsen voorbij dat punt dat voor pijn zorgt, dus voorbij het eerste deel van de dunne darm. Een speciale sonde dus die onder endoscopie geplaatst wordt. Als ik dan zou aankomen in gewicht, zou het probleem opgelost moeten zijn.
Dat deden we dus in augustus in Dendermonde en het leek wel te werken. Ik had geen last van de sondevoeding, omdat die niet in mijn maag kwam. De pijn werd precies minder en de sonde kon na 4 weken (In september) al weg. Ik had wel wat medicatie die mijn maag wat moest ondersteunen.
Letterlijk 1 week ging het goed.
Dan kwam de pijn terug. Maar het viel wel mee precies dus ik bleef goed mijn best doen met eten. Ik bleef op gewicht, tot eind oktober.
Ik bleef mijn regels maar niet krijgen alhoewel mijn gewicht beter was. Dus prof R wou iets testen en bleek door de medicatie die ik nam dat mijn prolactine sky high was (borstvoedingshormoon 😉) dus besloten we om die medicatie te stoppen. Dat was wel een foute zet.
Opeens kwam de pijn super fel terug.
Zo fel dat eten weer helemaal niet lukte en ik op een paar weken super veel gewicht verloor. Het leek dus dat die medicatie wat verdoezelde.
De prof was gealarmeerd en nam me terug met spoed op maar in Leuven deze keer. Die wouden misschien toch eerst dat onderzoek naar Wilkie doen, maar mijn prof kwam niet op de kamer dus had bijna geen inspraak. En de andere proffen daar waren niet echt mee met het verhaal. Dus besloten ze om eind november terug een sonde te plaatsen en dan wel te zien. Mijn huidige sonde dus sinds dan, al 4,5 maanden heb ik die nu.
Ook herstartten ze de medicatie die ik gestopt was voor dat prolactine niveau.
Elke medicatie die ik neem, moet ik 6-8 weken proberen, dan pas kan je zeggen of iets wel of niet helpt. Ondertussen ben ik al aan de zoveelste medicatie, ik kan de tel niet goed bijhouden.
De prof kwam in december met nieuwe ideeën en het gedacht dat ik misschien wel de ziekte van Crohn had. Onderzoeken gedaan en blijkt dus wel dat het misschien wel in een beginstadium zit, maar het verklaart dus wel mijn klachten helaas niet.
Mijn vermoeidheid is wel echt stukken beter. De rolstoel konden we in september teruggeven aan de mutualiteit. Wat een overwinning was dat.
Ik ben zelfs aan mijn studie kunnen beginnen in februari, in september lukte het nog niet. Maar sinds februari ben ik trotse student vroedvrouw!
Maar de pijn blijft.
En is zo uitputtend.
Als ik niet eet of drink, heb ik dus geen pijn. Maar ja, niet eten is niet goed natuurlijk. Ik wil ook echt wel eten. Ik geniet ook wel van de kleine porties die ik kan eten. Al moet ik eerlijk zeggen dat dat zelfs de laatste tijd moeilijk is. Hoe zou jezelf zijn, als eten je zoveel pijn bezorgt, is het moeilijk om dat leuk te blijven vinden.
Ja, ik voel soms nog honger. En die momenten zijn het ergste. Dan moet je voor jezelf uitmaken wat je wilt: pijn of dat hongergevoel.
Ik doe mijn best om toch elke dag iets te eten. Grote porties zijn dat niet, niet genoeg dus om zonder sondevoeding te overleven. Want hoe meer ik eet, hoe meer pijn het doet en hoe langer de pijn ook duurt.
Ik wil echt van de sonde afgeraken. Maar de schrik om terug gewicht te verliezen, is echt lastig. Nu ben ik vrij stabiel dankzij de sondevoeding.
Hoe het is om met een sonde te leven, zal ik wel in een andere post eens vertellen.
Hoe het met mijn mentale gezondheid gaat, zal ik ook in een andere post vertellen. Die is eigenlijk vrij goed, maar de laatste weken maken het wel niet gemakkelijk.
Mijn kaakpijn is er ook nog steeds. Ik ben daarvoor (ook de maagpijn) in behandeling bij de pijnkliniek in Dendermonde. Ik ga al sinds juli 2019 naar de pijnpsycholoog om te praten over de pijn, maar ook alles wat ik nu mee maak. De impact van al deze medische gebeurtenissen (opnames, uitspraken van artsen, onderzoeken,...) is niet te onderschatten. Het helpt me echt wel om er over te praten.
Ook kreeg ik tot voor kort (voor de corona crisis) 2 keer per week pijnrevalidatie. Dit om mijn conditie op te bouwen en ook afleiding voor de pijn.
Ik ging normaal gezien 25 maart een lidocaïne infuus krijgen voor de pijn. Dit had de pijnarts beslist. Corona stak daar nu een stokje voor. Dit gaat wel nog gebeuren in de toekomst.
Volgende week heb ik een onderzoek naar het syndroom van Wilkie. Dan gaan we meer duidelijkheid krijgen. Prof R wilt wel, als het dat syndroom effectief is, nog wat pijnmedicatie proberen, maar als dit echt niet lukt, denkt hij wel na over opereren. Hij wou ons al een consultatie bij een chirurg geven, maar dit is nog niet gebeurd. Eerst meer duidelijkheid krijgen.
Zo, dit was het dus ongeveer. Verdere updates volgen nog hier, maar dit is ongeveer hoe het allemaal in elkaar zit.
Vragen mag je me zeker stellen, ook al kan ik ze soms niet altijd beantwoorden.
Veel liefs en tot snel!
Omdat sommige mensen hier helemaal niet mee zijn wat er nu juist aan de hand is, ga ik nu een samenvatting geven. Ik heb geprobeerd om het zo kort mogelijk te houden, maar het is niet gemakkelijk om bepaalde elementen niet te vertellen. Het zal dus wel een vrij lange post worden.
Ook de mensen die het wel weten, mogen het zeker nog eens lezen als ze zin hebben. Soms is het misschien wat verwarrend, dat vind ik zeker ook. Mijn excuses als je iets niet begrijpt.
We gaan ervoor!
Het komt erop neer dat ik wel al een tijdje ziek ben dus...
In juli 2018 ben ik geopereerd aan mijn kaken. Die stonden scheef volgens de orthodontist, dus moesten die gebroken worden en naar voor gezet. Normaal gezien duurt dat herstel 6 weken. Bij mij is de pijn nooit meer over gegaan. Ik sukkel dus al met chronische pijn sinds dan.
Eind januari 2019 kreeg ik griep. Hoesten, hoge koorts, heel slapjes... Niet zo speciaal dus.
Ik ben daar niet zo heel goed van kunnen herstellen, omdat die week erna de belangrijke repetities voor de schoolmusical begonnen. Ik heb me dus snel moeten oplappen. De schoolmusical is wel goed gegaan. Het zingen ging goed en het dansen ook.
Ik was wel al wat moe sinds maart 2019, toen ben ik begonnen met pijnmedicatie voor mijn kaken, door de huisarts voorgeschreven. Ik maakte me niet zoveel zorgen omdat ik dat wel vaker heb, dat moe zijn, al heel mijn leven. Ik ga dan af en toe eens mijn bloed laten checken bij de huisarts en meestal is mijn ijzer dan te laag. Dat zit dus een beetje in de familie, want mijn oma en tante hebben dat ook. Nu was ik wel een klein beetje ongerust, omdat iemand in mijn klas klierkoorts had. Ik had gehoord dat dat wel besmettelijk was, dus ik wou het toch even laten checken. Dus bloed laten trekken bij de huisarts begin april en het was klierkoorts in grijze zone. Nog nooit van gehoord, die grijze zone. We hebben het ontelbare keren gevraagd wat dat betekent, maar ik weet het dus nog altijd niet. Toch nog op eindejaarsreis vertrokken naar Italië. Maar daar is het helemaal fout gegaan. Ik werd daar echt heel slecht, kon niet meer goed op mijn benen staan. Bloeddrukvallen, mijn hart dat raar deed, uiteindelijk dan daar in Italië naar de spoed gegaan (vanaf die dag zijn we beginnen tellen) , wisten ze niet echt wat het probleem was dus naar huis gekomen met de rest want het was de volgende dag al de terugreis. Eenmaal thuis kon ik echt niets meer, ik was zo super moe en kon gewoon niet meer op mijn benen staan. Dan ben ik echt van de ene arts naar de andere gegaan, het ene bloedonderzoek na het andere. De interniste dacht eerst dat ik een toxische reactie had op die pijnmedicatie. Ik heb die dan afgebouwd, maar ik werd niet beter.
Dan ben ik ook in opname bij de afdeling neurologie geweest begin mei omdat ze dachten dat er iets was met mijn hersenen. Dat was gelukkig niet zo. Die opname was niet zo fijn, omdat ze dan direct na de hersen MRI begonnen te denken dat er iets psychologisch aan de hand was. Ze stuurden een psychiater naar mij, maar die kon geen onderliggend probleem vinden. Ze besloten om na die opname te beginnen met neurorevalidatie. Ze hadden wat testen met de kine en ergo gedaan en zagen daarin dat mijn spieren aan het verslechteren waren door zo lang al te liggen. Ik moest die spieren dan wat trainen door 2 keer per week naar de revalidatie afdeling te komen en oefeningen te doen. Dat was echt heel zwaar. Ik was ook een valrisico, dus moest constant hulp krijgen. En die hulp kreeg ik niet altijd daar. Ik was echt ongelukkig bij de revalidatie. De andere patiënten keken me vaak vreemd aan omdat ik daar veruit de jongste was.
Omdat lange afstanden moeilijk waren voor mij om zelfstandig af te leggen, hadden we een rolstoel gehuurd. Zo kon ik toch wat buiten komen en konden vriendinnen mij ophalen om ergens naartoe te gaan. Dan voel je je echt bekeken door de mensen. Ook konden we zo eens bekijken hoe rolstoelvriendelijk het overal was. Niet overal dus.
Voor mij voelde het ook echt vervelend. Ik had schrik dat mensen me niet zouden geloven dat ik die rolstoel nodig had, omdat korte afstanden stappen wel nog ging.
Ik was gewoon echt zo moe. Dat is echt een vermoeidheid die moeilijk uit te leggen is. Zeker naar artsen toe.
Ik ben wel dankbaar voor die rolstoel. Zo heb ik toch nog fijne momentjes kunnen meemaken terwijl ik fysiek zo slecht was.
Dan begon mijn maag moeilijk te doen. Mijn interniste had een afspraak gemaakt in UZ Leuven voor een consultatie bij een prof in interne geneeskunde om de oorzaak van mijn vermoeidheid te zoeken. Ik heb toen die pijn wel aangehaald, maar ze gingen er niet verder op in. Om even de lasten van mijn maag te omschrijven: ik kreeg pijn als ik at en ook minder honger. Dus at ik minder door die pijn. En viel ik dus af. Snel en veel. Op een 3 weken was ik al 8 kilo kwijt. Ik had al sowieso niet veel reserve. De artsen in Dendermonde werden ongerust. Ze hadden al een maagdarmonderzoek gedaan eind juni met dagziekenhuis. Aan mijn maag zagen ze niets. Mijn dunne darm had al een paar kleine ontstekingen, maar dat verklaarde dit niet, dus wisten ze het niet. Mijn ouders werden heel ongerust. Ik werd echt een schim van mezelf. De gastro-enteroloog verwees me toch terug door naar een neuroloog in Dendermonde. Ze dacht aan een ziekte. Toen ik eind juni op consultatie kwam bij de neuroloog, verschoot die heel fel. Hij belde direct met mijn interniste om een plan uit te denken. Hij wou me zo snel mogelijk opgenomen hebben in een universitair ziekenhuis, omdat hij al voelde dat we aan ons plafond zaten hier in mijn lokaal ziekenhuis. Hij probeerde wat universitaire ziekenhuizen te bellen, maar kon me niet opgenomen krijgen. 2 dagen later belde mijn mama met de gastro-enteroloog. Ze zei dat we naar de spoed moesten gaan in UZ Gent. Dan moesten ze me wel opnemen. Zo gezegd, zo gedaan. We kwamen daar toe, maar de spoedarts kon me niet helpen. Hij had geprobeerd om de prof van het speciaal team voor vermoeidheid te bellen, maar die wou me niet opnemen. We belden om dit te zeggen aan Dendermonde en ze waren woedend. Dus werd ik met spoed opgenomen op gastro entero in Dendermonde. Maar daar konden ze maar niet goed vinden wat het probleem was. Ze deden nog wat testen, waaronder een maagledigingstest. Daarop konden ze zien dat mijn maag te traag werkt. Eerst viel er de diagnose ‘gastroparese’, uiteindelijk dan functionele dyspepsie. Daar is niet erg veel aan te doen. Toen kreeg ik wel sondevoeding in mijn maag maar dat deed ook echt pijn. Het afvallen stopte wel en ik deed super mijn best om toch genoeg te eten. Na die opname werd ik eerst doorgestuurd naar die prof in UZ Gent om mijn vermoeidheid uit te zoeken. Heel content ben ik niet van mijn traject daar. Ze hebben een slaaponderzoek gedaan, maar daar is niets uitgekomen. Ook hebben ze wat psychologische onderzoeken gedaan (een super lange vragenlijst en paar gesprekken met een psycholoog) en daar is ook niets uitgekomen. Enkel dat ik afhankelijk was, maar ja, dat is normaal als je zo ziek bent ;). Die prof waar ik in totaal een 4 keer ben geweest, heeft al bij al niets gedaan. Het enige wat hij deed was samenvatten wat de andere artsen in Dendermonde en Leuven deden. Hun advies was om naar het zeepreventorium (een revalidatiecentrum aan de zee speciaal voor jongeren) te gaan en daar te revalideren. Ik ben daar op intake geweest, maar uiteindelijk toch beslist om niet te gaan omdat het naar ons gevoel vrij laat was wanneer ik daar kon in opname gaan (april 2020). Ook verbeterde mijn vermoeidheid wel, de maagklachten niet.
Dan doorgestuurd door gastro entero in Dendermonde naar uz Leuven naar mijn huidige prof R. Dat was ook al eind juli. Die kwam direct af met “syndroom van Wilkie”. Hij wou het wel niet echt testen, omdat dat onderzoek een lange wachtlijst heeft, maar hij wou wel een sonde plaatsen voorbij dat punt dat voor pijn zorgt, dus voorbij het eerste deel van de dunne darm. Een speciale sonde dus die onder endoscopie geplaatst wordt. Als ik dan zou aankomen in gewicht, zou het probleem opgelost moeten zijn.
Dat deden we dus in augustus in Dendermonde en het leek wel te werken. Ik had geen last van de sondevoeding, omdat die niet in mijn maag kwam. De pijn werd precies minder en de sonde kon na 4 weken (In september) al weg. Ik had wel wat medicatie die mijn maag wat moest ondersteunen.
Letterlijk 1 week ging het goed.
Dan kwam de pijn terug. Maar het viel wel mee precies dus ik bleef goed mijn best doen met eten. Ik bleef op gewicht, tot eind oktober.
Ik bleef mijn regels maar niet krijgen alhoewel mijn gewicht beter was. Dus prof R wou iets testen en bleek door de medicatie die ik nam dat mijn prolactine sky high was (borstvoedingshormoon 😉) dus besloten we om die medicatie te stoppen. Dat was wel een foute zet.
Opeens kwam de pijn super fel terug.
Zo fel dat eten weer helemaal niet lukte en ik op een paar weken super veel gewicht verloor. Het leek dus dat die medicatie wat verdoezelde.
De prof was gealarmeerd en nam me terug met spoed op maar in Leuven deze keer. Die wouden misschien toch eerst dat onderzoek naar Wilkie doen, maar mijn prof kwam niet op de kamer dus had bijna geen inspraak. En de andere proffen daar waren niet echt mee met het verhaal. Dus besloten ze om eind november terug een sonde te plaatsen en dan wel te zien. Mijn huidige sonde dus sinds dan, al 4,5 maanden heb ik die nu.
Ook herstartten ze de medicatie die ik gestopt was voor dat prolactine niveau.
Elke medicatie die ik neem, moet ik 6-8 weken proberen, dan pas kan je zeggen of iets wel of niet helpt. Ondertussen ben ik al aan de zoveelste medicatie, ik kan de tel niet goed bijhouden.
De prof kwam in december met nieuwe ideeën en het gedacht dat ik misschien wel de ziekte van Crohn had. Onderzoeken gedaan en blijkt dus wel dat het misschien wel in een beginstadium zit, maar het verklaart dus wel mijn klachten helaas niet.
Mijn vermoeidheid is wel echt stukken beter. De rolstoel konden we in september teruggeven aan de mutualiteit. Wat een overwinning was dat.
Ik ben zelfs aan mijn studie kunnen beginnen in februari, in september lukte het nog niet. Maar sinds februari ben ik trotse student vroedvrouw!
Maar de pijn blijft.
En is zo uitputtend.
Als ik niet eet of drink, heb ik dus geen pijn. Maar ja, niet eten is niet goed natuurlijk. Ik wil ook echt wel eten. Ik geniet ook wel van de kleine porties die ik kan eten. Al moet ik eerlijk zeggen dat dat zelfs de laatste tijd moeilijk is. Hoe zou jezelf zijn, als eten je zoveel pijn bezorgt, is het moeilijk om dat leuk te blijven vinden.
Ja, ik voel soms nog honger. En die momenten zijn het ergste. Dan moet je voor jezelf uitmaken wat je wilt: pijn of dat hongergevoel.
Ik doe mijn best om toch elke dag iets te eten. Grote porties zijn dat niet, niet genoeg dus om zonder sondevoeding te overleven. Want hoe meer ik eet, hoe meer pijn het doet en hoe langer de pijn ook duurt.
Ik wil echt van de sonde afgeraken. Maar de schrik om terug gewicht te verliezen, is echt lastig. Nu ben ik vrij stabiel dankzij de sondevoeding.
Hoe het is om met een sonde te leven, zal ik wel in een andere post eens vertellen.
Hoe het met mijn mentale gezondheid gaat, zal ik ook in een andere post vertellen. Die is eigenlijk vrij goed, maar de laatste weken maken het wel niet gemakkelijk.
Mijn kaakpijn is er ook nog steeds. Ik ben daarvoor (ook de maagpijn) in behandeling bij de pijnkliniek in Dendermonde. Ik ga al sinds juli 2019 naar de pijnpsycholoog om te praten over de pijn, maar ook alles wat ik nu mee maak. De impact van al deze medische gebeurtenissen (opnames, uitspraken van artsen, onderzoeken,...) is niet te onderschatten. Het helpt me echt wel om er over te praten.
Ook kreeg ik tot voor kort (voor de corona crisis) 2 keer per week pijnrevalidatie. Dit om mijn conditie op te bouwen en ook afleiding voor de pijn.
Ik ging normaal gezien 25 maart een lidocaïne infuus krijgen voor de pijn. Dit had de pijnarts beslist. Corona stak daar nu een stokje voor. Dit gaat wel nog gebeuren in de toekomst.
Volgende week heb ik een onderzoek naar het syndroom van Wilkie. Dan gaan we meer duidelijkheid krijgen. Prof R wilt wel, als het dat syndroom effectief is, nog wat pijnmedicatie proberen, maar als dit echt niet lukt, denkt hij wel na over opereren. Hij wou ons al een consultatie bij een chirurg geven, maar dit is nog niet gebeurd. Eerst meer duidelijkheid krijgen.
Zo, dit was het dus ongeveer. Verdere updates volgen nog hier, maar dit is ongeveer hoe het allemaal in elkaar zit.
Vragen mag je me zeker stellen, ook al kan ik ze soms niet altijd beantwoorden.
Veel liefs en tot snel!
Reacties
Een reactie posten