Een nasojejunale sonde, wat is dat eigenlijk?

Lieve allemaal,

Ik heb dus nu al bijna 5 maanden een sonde. Daarvoor heb ik nog 4 weken deze soort sonde gehad. In juli heb ik dan ook nog een week een andere soort sonde gehad: een maagsonde.

Alles bij elkaar geteld dus al 6 maanden van dit jaar dat ik een sonde heb.

Dat is best lang, ik verschiet er zelf ook wel wat van als ik het lees...

Maar wat is dat nu juist? Wat doet dat?

Dat ga ik je nu vertellen :)

Wat voor sonde heb ik?

Ik heb een nasojejunale sonde.

Naso wilt zeggen ‘door de neus’, jejunaal slaat op het tweede deel van de dunne darm: jejunum.

Mijn sonde loopt dus helemaal door mijn neus, keel, slokdarm, maag, eerste deel van de dunne darm: duodenum naar het jejunum.

Hoe wordt die sonde geplaatst?

Een nasojejunale sonde wordt geplaatst op endoscopie.

Met een gastroscopie wordt de sonde begeleid naar de juiste plek.

Dit kan dus niet zomaar gebeuren, dit moet gepland worden.

Een arts doet dit. 

Door die sonde krijg ik dan sondevoeding.

Wat is sondevoeding?

Sondevoeding is een vloeibare voeding die alle noodzakelijke voedingsstoffen bevat: eiwitten, vetten, koolhydraten, vocht, mineralen en vitamines.

Er bestaan zeer veel soorten, hoeveelheden en merken.

Ik zal even zeggen welke ik heb gehad de afgelopen tijd:

- Nutricia multi fibre (met vezels dus)

- Isosource energy fibre (hypercalorisch met vezels)

- isosource energy (hypercalorisch)

- isosource standard (de gewone)

Waarom heb ik sondevoeding nodig?

Door mijn problemen met mijn maag/eerste deel van de dunne darm kon ik veel minder eten en verloor ik heel snel en veel gewicht.

Als je veel gewicht verliest en weinig intake van voedsel hebt, loop je het risico op ondervoeding. Dit is gevaarlijk.

Sondevoeding vermijdt dat je gewicht verliest, laat je aankomen in gewicht en zorgt ervoor dat je de goede hoeveelheden voedingsstoffen binnenkrijgt.

Sondevoeding is gemaakt om je gewone voeding aan te vullen of volledig te vervangen.

Ik eet hier wel nog bij, omdat het moet van de artsen (om mijn maag in beweging te houden en te zien of de pijnmedicatie aanslaat).

Mijn porties zijn wel zo klein, dat ik alleen op dat niet kan overleven.

Ik heb dus sondevoeding nodig.

Hoeveel sondevoeding krijg ik per dag?

Ik heb vooral 1 liter per dag gehad.

In augustus- september was dat 1000 kcal per dag, omdat ik heel hard mijn best deed om zoveel mogelijk zelfstandig te eten, dit lukte redelijk dus ben terug op gewicht geraakt. De sonde kon weg, omdat zelfstandig eten terug redelijk lukte.

Van eind november tot eind december heb ik 1500 kcal per dag gekregen door de hypercalorische sondevoeding (1,5 kcal/ml).

Dan was ik ongeveer terug op gewicht, maar omdat ik nog steeds kleine porties at en pijn had, kon de sonde nog niet weg.

Ik heb vanaf dan tot februari 1000 kcal per dag gekregen.

In februari (toen ik naar school begon te gaan) heb ik geprobeerd af te bouwen naar 0,5 liter, maar dit was helaas te weinig.

Momenteel zit ik op ongeveer 1,5 liter per dag, omdat ik door de infectie gewicht ben verloren en dat probeer te verhogen door extra sondevoeding.

Ik zou terug naar de hypercalorische sondevoeding kunnen gaan zodat ik maar 1 liter per dag moet krijgen, maar ik heb dit geprobeerd tijdens mijn laatste opname in Leuven en dit ging niet zo goed.

Dat soort sondevoeding is veel zwaarder. Mijn dunne darm is nu al zo gewend aan die 1 kcal/ml soort.

Voorlopig moet het dus even zo.

Hoe komt die sondevoeding door mijn sonde?

Dit is met een pomp en een leiding die mijn sonde verbindt met de pomp en de fles.

Mijn pomp heet ‘flowcare infinity’.

In Leuven heb ik de ‘Kangeroo Joey’ pomp gehad, maar die is veel groter en luider.

Je kan een inloopsnelheid instellen.

De hoogste stand die ik kon verdragen (dat was in augustus-september) was 75ml/h.

Nu kan ik maar 60ml/h verdragen, eentje hoger en ik word misselijk.

Dat valt wel redelijk mee. Ik heb gehoord dat de hoogste stand die je mag instellen bij dit soort sonde 120ml/h is.

Bij een maagsonde kan je ook bolus voeding doen, dit is een grote hoeveelheid sondevoeding in 1 keer met een spuit inspuiten, om maaltijden na te bootsen.

Dit mag echter niet met een nasojejunale sonde, omdat je dunne darm niet gemaakt is om zo een grote hoeveelheid in 1 keer te verwerken.

Daarom moet het bij mij dus druppelsgewijs.

Hoe kan je die sondevoeding vervoeren of aanhangen?

Je kan kiezen voor een infuuspaal of voor een rugzak.

In aug-sep gebruikte ik vooral de infuuspaal aangezien ik met die hoge stand enkel sondevoeding over de nacht kon doen.

Nu gebruik ik altijd de rugzak.

Dat is veel handiger, dat kan je overal mee naartoe nemen.

Je hebt wel andere soorten leidingen voor de infuuspaal en voor de rugzak, dus je kan niet even snel veranderen.

Hoelang ga ik nog sondevoeding nodig hebben?

Dit weet ik niet.

Als de pijn weg is als ik eet, zal ik snel terug normale porties kunnen eten en dus geen sondevoeding nodig hebben.

Maar voorlopig gaat dat dus nog niet.

Ik heb al eens periodes geprobeerd om geen sondevoeding te doen om te zien hoe mijn lichaam daarop reageert.

Na 3 dagen voelde ik me heel slap en verloor ik terug gewicht.

Mijn eten moet dus echt in orde zijn voordat we stoppen.

Hoelang mag zo een sonde blijven zitten?

Dit is ook niet echt duidelijk.

Het hangt af van het materiaal waarvan het gemaakt is.

Ik las ergens dat die na 3 maanden wel vervangen moet worden.

Ik vroeg dit aan de prof en hij zei dat dit niet nodig was, zolang de sonde op zijn plek blijft zitten en nog gewoon voeding doorlaat, is dat geen probleem.

De verpleegkundige in het ziekenhuis dacht wel dat die na 6 maanden toch wel vervanging nodig had.

Binnen een paar weken ga ik het wel eens vragen aan de prof.

Zijn er nog andere soort sondes?

Ja, die zijn er.

Ik heb dus een juli een nasogastrische sonde gehad (die loopt tot in je maag).

Deze soort sondes kunnen gewoon op de kamer geplaatst worden door een verpleegkundige.

Ik verdroeg langs die weg geen sondevoeding.

Maar neussondes zijn niet voor altijd.

Die worden gebruikt als het tijdelijk is.

Permanente sondes zijn buiksondes.

Die worden rechtstreeks doorheen je buikwand in je maag geplant.

Je hebt daarin verschillende vormen:

- een PEG sonde : dit is hetzelfde als een maagsonde.

- een PEG-J sonde : dit is een maagsonde, maar die loopt dan doorheen je maag naar je dunne darm.

- een PEJ sonde : dit is een sonde die rechtstreeks in je dunne darm komt, dus doorheen je buikwand naar je dunne darm en niet doorheen je maag.

Dit soort sondes worden operatief geplaatst, later worden die wel vervangen op endoscopie of thuis.

Komt de thuisverpleging hiervoor langs?

In het begin wel, maar na een tijdje moest dat niet meer.

Het is vrij simpel en het is leuker dat je niet afhankelijk bent van wanneer zij komen.

Ik kan nu heel gemakkelijk mijzelf aan- en afkoppelen wanneer het mij past.

Wordt sondevoeding terugbetaald?

Deels wel, maar niet volledig. We moeten nog steeds een groot deel zelf betalen en goedkoop is het niet.

Je moet niet alleen de sondevoedingsflessen kopen, maar ook de leidingen en de huur van de pomp en rugzak.

Best nog veel dus.

Voila, ik denk dat dit het zo wat is.

Als er nog vragen zijn, stel ze maar gerust aan mij!

Ik beantwoord ze met plezier!

Veel liefs!