Update!

Liefste allemaal,

Even een update van wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd.

Normaal gezien ging ik dinsdag 21/4 het onderzoek hebben naar het syndroom van Wilkie: een hypotone duodenografie.
Het is niet kunnen doorgaan, maar dit kwam niet door de corona crisis.
Het onderzoek zelf zou wel kunnen doorgaan, maar de herplaatsing van de sonde achteraf niet.

Voor dat onderzoek moet deze sonde er uit en moeten ze een tijdelijke sonde plaatsen om contrastvloeistoffen toe te dienen. Dan nemen ze speciale foto’s.
Dat wou de prof echt wel laten doorgaan, omdat hij mij als urgent zag.
Voor de herplaatsing van mijn voedingssonde hebben ze een anesthesist nodig om sedatie te geven.
Een sondeplaatsing (voor deze soort sonde) bestaat uit een gastroscopie waarmee ze de sonde begeleiden naar de plek waar die moet zijn:
Het tweede deel van de dunne darm = jejunum.

Een gastroscopie zonder iets van verdoving is echte hel, maar het is niet dat het zoveel beter is met die sedatie ;).
Die sedatie doet je op dat moment wel wat minder beseffen en ook achteraf ben je een klein beetje vergeten hoe erg het wel niet was, maar ik weet er nog genoeg van ;).
Bij de plaatsing van deze sonde (op 27 november 2019) moest ik de hele tijd overgeven waardoor ze de procedure moesten herhalen omdat de sonde niet juist stak hierdoor. Enorm vervelend dus!
Bij mijn eerste sondeplaatsing in augustus hadden ze mij volledige verdoving gegeven. Dan kreeg ik er niets van mij dus.
Maar in Leuven doen ze dat niet.
Begrijpelijk wel, want dat is toch telkens een hele aanslag op je lichaam.

Maar nu konden ze dus geen herplaatsing van de sonde doen, aangezien de anesthesisten nu veel belangrijker werk moeten doen, zoals intubatie van kritieke corona patiënten.
Dan kan ik wel even wachten, dat gaat uiteraard voor!

Het vervelende is ook dat deze sonde echt al oud is. Volgende week is hij alweer 5 maanden. En dat is lang voor een sonde om dezelfde te zijn.
De verpleegkundige tijdens mijn opname dacht wel dat mijn soort sonde 6 maanden kon blijven zitten. Dus we zijn nog safe.
De prof maakt zich daar totaal geen zorgen over.
Hij vindt dat zolang hij op de juiste plaats blijft, die kan blijven zitten zolang het moet.
Het is wel zo dat het doorspoelen alsmaar moeilijker gaat.
Er zijn heel wat trucjes op de markt: bruiswater, cola,...
Ik heb zelfs van iemand een tip gekregen om natriumbicarbonaat van in de keuken te mengen met water en dat door de sonde te spuiten.
Dat werkte in het begin enorm goed, maar zelfs nu is dat al niet meer zo goed.
Ik heb nu van iemand anders de tip gekregen om Acetylcysteine door de sonde te spoelen.
Dit wordt normaal gezien gebruikt voor mensen die slijmen hebben, dacht ik.
De apotheker had nog nooit gehoord van dit hulpmiddel, maar ze had dan ook nog nooit iemand gehad met een sonde ;).
Morgen ga ik dat eens proberen, we zien wel of het werkt!
Want ik vrees dat deze sonde wel nog even moet gaan...

Wel zijn er wat veranderingen in medicatie en nieuwe medicatie die we gaan uitproberen.
De cymbalta (pijnmedicatie) gaan we verhogen: van 30 mg naar 60 mg.
We gaan ook starten met Entocort: cortisone pillen.
Mijn prof heeft overlegd met een prof gespecialiseerd in Crohn (die ik tijdens mijn opname gezien heb) en die wilt daar toch mee starten.
Ik vroeg via mail aan de prof of ik dan officieel de diagnose heb van Crohn.
Ook krijg ik de dosis van 9 mg die wordt gegeven aan mensen die in de actieve fase zitten van de ziekte van Crohn.
De prof zegt dat we mij zo nu gaan beschouwen: als iemand die in de actieve fase zit van Crohn.
Ook is de medicatie wat extra ondersteunend voor de diagnose.
Slaat de medicatie aan, dan kunnen we zeggen dat ik Crohn heb.
Slaat ze niet aan, dan is het waarschijnlijk geen Crohn.
Afwachten dus.

Over 3 weken gaan we herevalueren met mijn prof.
Hopelijk kan ik dan zeggen dat het beter gaat.
We shall see.

Veel liefs!