Hoe gaat het nu? (december 2024): afgestudeerd + sonde-troubles + extra diagnoses

 Lieve allemaal,

Hier zijn we weer, na een hele lange tijd radiostilte hier. Ik vond het soms wat te moeilijk om iets neer te schrijven, ook voelde ik dat ik wat in herhaling viel (ook al komt dat overeen met hoe mijn leven is).

Afgelopen week voelde ik dat ik nood had aan schrijven, omdat in het verleden is gebleken dat het me hielp om trauma's te verwerken en mijn gedachten op een rijtje te zetten.

Ook kreeg ik de laatste maand hele mooie en ontroerende reacties, ik schrok ervan hoeveel mensen mijn blog hebben gelezen de afgelopen jaren en dat sommigen er zelf iets aan hadden om minder eenzaamheid te voelen. Dat is het allermooiste wat ik kon bereiken met deze blog, omdat ik het voornamelijk gestart was om voor mezelf dingen van me af te schrijven en mijn omgeving op de hoogte te stellen van al wat er gebeurde in mijn leven op medisch gebied. Ik werd echt heel warm van deze reacties. Ik denk dat dat ook de doorslag heeft gegeven om nu nog eens iets te schrijven.

Waar moet ik beginnen... 2024 is een hels jaar geweest, waar tegelijkertijd weinig, maar ook zeer veel is gebeurd!

We zullen eerst beginnen met de niet-medische zaken:

Ik ben afgestudeerd met grootste onderscheiding als vroedvrouw! Ik ben zo intens gelukkig dat het me gelukt is, na zoveel tegenslag. Ik ben mijn hogeschool enorm dankbaar voor alles wat ze voor mij gedaan hebben, ze hebben me er echt doorgesleurd en alles uit de kast gehaald om me te helpen afstuderen in mijn moeilijke situatie. Ik had op sommige momenten echt gedacht dat het me nooit ging lukken, waardoor ik het nu nog steeds wat onwerkelijk vind dat ik écht vroedvrouw ben nu. Ik heb zelfs een prijs mogen ontvangen van onze beroepsorganisatie als 'meest verdienstelijke student', wat echt een prachtige kers op de taart is. Officieel vroedvrouw Hannelore nu, na al die jaren zwoegen.

Sinds eind september ben ik begonnen aan mijn master in de seksuologie aan KU Leuven! Ik zit nu in mijn schakeljaar, omdat ik van hogeschool naar unief 'schakel', waarbij ik voornamelijk algemene brede vakken heb zoals sociologie, filosofie, statistiek, ontwikkelingspsychologie, etc. Ik vind het echt fantastisch, ik word intellectueel uitgedaagd en dat is heel fijn! Ook zit ik op kot in Leuven, een speciaal kot, genaamd 'Omkaderd wonen', waarbij studenten andere studenten met een functiebeperking helpen met dagelijkse taken waardoor wonen op kot mogelijk is. Ik krijg bv hulp bij mijn afwas, mijn haar drogen, naar de winkel gaan, heel af en toe koken, kot kuisen, etc... Het is een ontzettend warme groep, waar ik sociaal enorm vooruitgegaan ben. Ze hebben me direct opgenomen in de groep en ik geniet zo hard van de vriendschappen en sociale interacties hier. Een echte droom die uitgekomen is. Heel dankbaar dat dit lukt en dat ik toegelaten ben (want het was een pittige procedure om hier te geraken, veel vragenlijsten, medische verslagen, interviews, documenten invullen en opvragen...). Op studievlak en sociaal vlak gaat het echt top.

De medische zaken zijn helaas niet weinig...

Sinds begin maart heb ik de diagnose 'ACNES' erbij gekregen. Dat is heel plots begonnen, wat nog steeds vreemd is. ACNES is een buikwandzenuwpijn probleem, waarbij er een mini zenuw gekneld zit in mijn buikwand. Bij mij is het gesitueerd onder de sonde insteek zelf en echt zeer plots begonnen, waardoor ik een hele avond op spoed heb doorgebracht in februari. Uiteindelijk bij mijn prof in Leuven geweest en na een echo en CT-scan, kon ik bij mijn pijnkliniek terecht voor een proefbehandeling (en nadien nog vele nabehandelingen). Daarbij hebben ze met infiltraties mijn buikwand verdoofd om te zien of het hielp en hoelang het hielp. Hele pijnlijke procedure, waar ik elke keer tegenop zag. Uiteindelijk zijn we 3 infiltraties verder en heb ik er baat bij, maar het volgende probleem doet de infiltratie steeds teniet: mijn sondeherplaatsingen...

Mijn sonde is nog steeds de button zoals in vorige blogposts werd aangehaald. Ik had in het begin van het jaar redelijk veel last van lekkage en daarbij komend granulatieweefsel (dat is wanneer de fistel probeert dicht te groeien en dus extra weefsel gaat aanmaken, wat best wel pijnlijk is ook). We gingen een ander type button proberen dat een ander soort ballon had, dat voor meer afsluiting van de insteek zorgt. Normaal ging ik die zelf vervangen zoals altijd, maar ik was toch bij mijn prof voor de ACNES dus ging de prof het even doen. Gelukkig maar, want het was niet zo simpel... Hij moest echt doorduwen en zei dat het goed was dat ik het hier in het ziekenhuis liet doen, want dat het thuis waarschijnlijk niet gelukt was. Dat is het begin geweest van vele ziekenhuistripjes voor mijn sonde...

De button is redelijk snel kapot gegaan, waardoor ik even mijn oud type terug kreeg tot de nieuwe terug besteld was. Dan kreeg ik terug de nieuwe button en die ging terug kapot. Het begon meestal met een groot mysterie, dat ze in Leuven nog steeds niet begrijpen... Mijn buttonballon zuigt namelijk lucht aan, ik trek hele spuiten vol uit de ballon en nadien dan wel het steriele water. Heel bizar en niemand begrijpt het. Na een tijdje springt de ballon dan ook, de druk is dan precies te hoog. Eerst dachten we dat het aan de nieuwe soort button lag, maar even later gebeurde het ook met mijn gekend merk. Heel erg vervelend, want ik moest altijd naar het ziekenhuis komen, op de meest ambetante momenten. En bovendien kon enkel mijn eigen prof het doen, want voor de verpleegkundigen was het echt heel hard doorduwen. Maar op zich was de procedure wel vrij simpel, gewoon op een bedje ergens, de sonde eruit halen en de nieuwe erin steken.

Maar het begon toch beu te worden, de laatste keer gebeurde het toen ik juist een halve week thuis ging blijven van kot op een vrijdagmiddag. Op en af naar Leuven enkel voor die sonde. Ik had misschien wel goeie reflexen en wist wat ik moest doen zodat ik op het gemak naar het ziekenhuis kon vertrekken (de button direct vasthouden en afplakken, anders kon die eruit vallen), toch was ik het echt beu om altijd maar nieuwe sondes te krijgen. Plus de ACNES werd telkens opnieuw getriggerd door de vele plaatsingen. De pijnarts had nog een laatste behandeling in gedachten, maar daarvoor moesten de herplaatsingen stabiel zijn. Ik bracht het aan bij mijn prof tijdens mijn controle raadpleging. Ik had via een lotgenootje een merk button aangeraden gekregen die zonder ballon was, maar met een soort van paraplusysteem dat de sonde op zijn plaats houdt voor 6 maanden. Dat klonk als muziek in mijn oren. De prof ging akkoord en ging het laten overkomen van Amerika. Na toch nog een spoedherplaatsing waarbij mijn prof in het buitenland zat naar het oude merk button door een andere prof, mailde ik mijn eigen prof met de vraag wanneer we de nieuwe button konden plaatsen. Ik snakte naar rust van de herplaatsingen zodat ik mijn focus volop mijn studie kon leggen.

Op woensdag mocht ik tussen 14u en 16u naar endoscopie komen, ik zou er echt tussengepakt worden, endoscopie wist niet eens dat ik ging komen. We hoopten allemaal op een snelle plaatsing, al vond ik het wel spannend omdat het iets nieuws was dat ze daar ook niet echt kende. De prof en de endoscopieverpleegkundige die veel met sondes bezig was, kwamen met de handleiding aanzetten en de nieuwe sonde. Er was een kotgenoot meegekomen die het graag eens wou zien en dat mocht uiteraard aangezien ze graag studenten opleiden daar. Tot zover het fijne gedeelte van die dag... Ze kregen de nieuwe sonde er met geen stokken in. Ze hebben gigantisch hard zitten duwen en ik schreeuwde het uit van de pijn. Heel de endoscopie-afdeling heeft me gehoord denk ik... Ze probeerden mijn oude sonde er ook terug in te steken, maar zelfs dat ging niet meer. Toen sprak mijn prof de woorden die nog steeds door mijn hoofd spoken: "We gaan je toch even in slaap moeten doen, Hannelore". Slik, mijn hart stond even stil... Dit had ik echt totaal niet verwacht. Ik was direct na iemand anders aan de beurt, gelukkig dat ik niets meer had gegeten die middag. Ik belde mijn vriend en mijn mama kalm om het nieuws te melden, waarna mijn vriend in spoed van zijn werk naar het ziekenhuis kwam. Gelukkig was mijn kotgenoot bij mij, dat zorgde voor veel rust en zelfs wat afleiding. Eens in de endoscopieruimte werd ik klaargemaakt voor narcose, mijn kotgenoot mocht nog steeds blijven. Vlak voor ik in slaap viel, heb ik blijkbaar nog wat bizarre dingen uitgekraamd naar haar, wat ik achteraf best hilarisch vind.

Ik werd wakker op de recovery, maar mijn zuurstofsaturatie was niet goed. Na veel te proberen doorhoesten, hebben ze me een zuurstofmasker opgedaan. Ik vroeg mijn handtas om via bericht te laten weten aan mijn vriend en ouders dat ik wakker was. Ze hebben een gastroscopie gedaan, waardoor mijn keel heel rauw voelde en mijn lip kapot langs de binnenkant. Toen vertelde mijn kotgenoot dat ze midden procedure is weggestuurd omdat ik vrij slecht ben gegaan, ik ben blijkbaar beginnen schokken en mijn vitale waarden kelderden. Best heftig om te horen. Ik voelde aan mijn buik dat het de oude sonde was dat erin zat. Dju, alles voor niets geweest dus. De verpleegkundige van de sondes en mijn prof kwamen nog zeggen hoe ontzettend moeilijk het geweest is en dat ze extreem opgelucht zijn dat er überhaupt een sonde in zit nu. Hier schrok ik ook erg van. Mijn prof wil alle komende herplaatsingen ook onder narcose, wat ik super verdrietig vind. Ik ging naar deze plaatsing met de gedachte dat we een stap vooruit gingen zetten en ik 6 maanden goed zou zijn en ik kwam naar buiten drie stappen achteruit... De zelfstandigheid van de sonde zelf thuis vervangen is opeens mijlenver weg. Aangezien mijn sonde het elke 2 weken tot 1 maand begeeft, moet ik opeens vaak onder narcose, wat ik echt verschrikkelijk vind. Ik kan nu helemaal niet meer vertrouwen op mijn lichaam en het medisch systeem en elke plaatsing is opeens 10x heftiger en zwaarder voor mijn lichaam. De prof gaat nog eens nadenken over wat we kunnen doen, misschien toch het nieuwe merk maar een maatje kleiner. Ik probeer hoop te houden, maar momenteel ben ik zeer verdrietig om alles... Ik probeer het veel te vertellen tegen familie, vrienden, mijn psycholoog, aangezien ik geleerd heb in mijn lessen vroedkunde dat trauma het beste verwerkt wordt als je er verhaal aan geeft. Het verdriet begint af te nemen, het wantrouwen in mijn lichaam en de sonde helaas niet. We gaan zien wat de toekomst brengt, maar het voelt als een enorm stap achteruit. Qua pijn is het nu ook echt bekomen, ik heb afgelopen weekend onhoudbare pijn gehad waardoor ik zeer veel en zware pijnmedicatie moest nemen waar ik helemaal gedrogeerd van was. Allesbehalve fijn. 

Buiten de sonde is er nog een ander verhaal bezig op medisch gebied, namelijk dat van endometriose.

Sinds begin september heb ik officieel de diagnose. Ik heb een operatie gehad in Hasselt waarbij ze endometriose hebben vastgesteld én weggehaald. Dit verklaarde vele symptomen, maar helaas niet alle. Het is een hele zoektocht geweest, aangezien ze in Leuven niet echt geloofden in deze diagnose. Ik had een slechte prof tijdens mijn echografie, die alleen maar naar mijn vriend keek en tegen hem vertelde tijdens het onderzoek en weinig oor voor mijn verhaal had en de zaken die ik al had geprobeerd tegen de pijn. Ik heb dan zelf de keuze gemaakt om naar Hasselt te stappen, wat echt de beste keuze is geweest. Ik heb 2 vriendinnen die in dezelfde periode ook geopereerd zijn aan endometriose waar ik enorm veel steun aan heb gehad. Heel erg dankbaar hiervoor. Het herstel van de operatie heb ik relatief rustig gedaan. Het is goed verlopen allemaal, alhoewel ik toch weer langer ben moeten blijven (wel in dagopname) dan voorzien door de gekke dingen die mijn lichaam weer had uitgehaald. De zorg was echt uitmuntend daar, waardoor ik volledig opgeladen was aan pijn- en antimisselijkheidsmedicatie via het infuus voor ik de 2 uur durende terugrit moest aanvangen. Deze is pijnvrij kunnen verlopen en daar ben ik zo blij om. Hoewel ze alles hebben weggehaald tijdens de operatie, is endometriose een chronische aandoening waar ik de rest van mijn leven last van ga blijven hebben. Een heftig besef, maar ik ben blij dat de diagnose en duidelijkheid er is.

Sondevoeding is nog steeds nodig, bijna de hele dag aan een stuk, maar hierdoor heb ik energie genoeg om mijn studie te kunnen doen. Mijn gewicht is eindelijk naar een beter niveau, dankzij mijn anticonceptie. Heel blij om, maar ik blijf mijn sondevoeding hard nodig hebben om mijn gewicht op peil te houden en reserve te hebben. De sonde kan dus nog allesbehalve verdwijnen...

Mentaal is het ook af en toe wat moeilijk geweest afgelopen jaar, altijd maar positief blijven in deze stormen die er woelen in mijn leven is niet gemakkelijk. Hier en daar wat extra hulp hebben me erdoor gesleurd. Ik geniet nu van de dingen die gebeuren, maar ik maak ook plaats voor verdrietige momenten zoals die mislukte sondeplaatsing en heftige pijnen. Maar mijn rotsen in de branding hebben me extreem geholpen.

Voila, dat was even een grote update, er zijn nog wat andere dingen gaande, maar dat houd ik voor een volgende blog, als ik zelf meer weet. Dankjewel voor het lezen!

Liefs,

Hannelore