1 jaar (bijna onafgebroken) een neussonde, tijd voor de volgende stap? (Mini-update + terugblik)

 Dag allemaal,

Vandaag zijn we een jaar (+1 dag) nadat ze in Leuven besloten om opnieuw (want ik had van augustus tot september 2019 een nj sonde gehad) een neussonde tot in mijn jejunum te steken.

Als ik terugdenk aan die opname, word ik nog steeds wat kwaad en verdrietig. Ik had echt het gevoel dat ik aan mijn lot werd overgelaten en dat het allemaal niet erg genoeg was. Zowel door artsen, proffen als verpleegkundigen. Ik had zo een slecht beeld van UZ Leuven toen...

Ik weet nog heel goed dat er een prof was gekomen en zei dat er niets meer kon gedaan worden. Ehm excuseer, ze hadden nog niets geprobeerd! Ook zei hij dat het enige was dat we konden doen een sonde steken doorheen mijn neus of buik, maar dat wou ik toch niet? Dat is verminking van je lichaam en allee iedereen zou dat dan zien!

Nog steeds vind ik het niet oké dat die prof zo voor mij koos. Ik kies toch zelf wel wat ik wil en niet wil?

Ik probeer het wel meer en meer te relativeren en te begrijpen, al blijft dat echt moeilijk.

Voor mij blijft die opname een traumatische gebeurtenis. Vooral omdat ik zo veel hoop op hulp had gelegd. Ik was een maand fel aan het achteruit gaan. Mijn prof had me op de spoedwachtlijst om opgenomen te worden gezet en die laatste dagen was het gewoon wachten op een telefoontje dat ik mocht komen omdat er een bed vrijgekomen was. Ik was zo blij toen dat telefoontje er was, ik kon echt niet meer verder. Als je dan zo een slechte opname meemaakt, nemen de emoties het helemaal over.

Toen die prof mijn kamer verliet, ben ik enorm hard beginnen wenen. Ik heb me dan even opgesloten in de badkamer om te bellen naar mijn psycholoog, maar het was al na 17u. Ik heb dan mijn beste vriendin gebeld en dat luchtte wel even op, ook al kon die me niet echt helpen op die afstand.

Ik voelde me enorm miserabel en opgefokt. Ik vond het ook zo oneerlijk dat mijn eigen prof, die mijn dossier wel goed kent en mij ook en die ook de opname had geregeld niet kon langskomen. Er werd zogezegd wel mee overlegd, maar dat voelde totaal niet zo.

Toen de assistent dan langskwam met een nieuwe prof om te zeggen dat ze toch een nasojejunale sonde gingen plaatsen, was ik opgelucht. Het was nog een gans gedoe omdat ze eigenlijk een onderzoek wouden doen om syndroom van Wilkie te bevestigen, maar dat ging allemaal heel lang duren en ik bleef achteruit gaan. Ik kreeg amper iets binnen en bleef maar vermageren. Energie 0 en elke keer rechtstaan zorgde ervoor dat ik bijna flauwviel. 

Dus hebben ze heel last minute een sonde geplaatst met enkel een beetje sedatie. Ik kan u vertellen dat dat echt niet leuk is ;). Je bent eigenlijk nog wakker, maar een beetje met je hoofd ergens anders, een beetje gedrogeerd eigenlijk. My god, het bleef echt niet leuk! Constant kokhalzen en moeilijk ademen, want ze zaten ondertussen ook een sonde door mijn neus te duwen. Toen de prof dan zei dat het mislukt was en opnieuw moest, kon ik wel wenen (al was ik daar te gedrogeerd voor). Uiteindelijk is het dan gelukt en had ik een sonde met bridle (zie post over nj sonde met uitleg).

Toen ik in de gang lag te wachten, kwam mijn eigen prof even langs. Die heeft van alles zitten vertellen tegen mij, maar ik heb er maar weinig van meegekregen door de sedatie die aan het uitwerken was. Grappig wel ;).

Het opbouwen van de sondevoeding verliep niet echt vlekkeloos. Ik had er veel last van dus het is allemaal wat trager gegaan dan gehoopt.

Maandagavond mocht ik naar huis, na een super nutteloos gesprek met de assistente. Die zei dat ik mijn leven terug moest oppakken en verdergaan. Ehm wat? Ik doe dus mijn best niet genoeg ofwa? Weeral frustraties dus ;).

Nee dat was eigenlijk wel echt niet oké. We hebben dit aangehaald bij de controle afspraak bij mijn prof paar weken later en hij vond dit ook niet oké. Het is niet dat ik hier zelf voor koos.

Uiteindelijk was ik enorm teleurgesteld in die opname. We waren geen stap verder gegaan, enkel brandjes blussen dankzij de sonde zodat ik niet nog verder aftakelde. Daar ben ik wel dankbaar voor, maar toen we later lazen in het verslag van mijn prof voor de opname, was er veel meer gepland qua onderzoeken en dergelijke. Er was gewoon totaal niet geluisterd naar hem.

Uiteindelijk hebben ze op het einde van de opname wel mijn calprotectine voor het eerst getest en toen ik al een paar dagen thuis was, kwam het resultaat daarvan binnen. De eerste stap in het Crohn verhaal, dat mijn prof eigenlijk tijdens die opname verder wou uitzoeken.

Kortom, frustraties en emoties alom.

We zijn nu een jaar later. Al 3 opnames achter de rug in uz Leuven, 4 sondes en enorm veel onderzoeken later.

Woensdag ga ik terug op consultatie bij mijn prof. Om de volgende stap te bespreken: een buiksonde.

Als je mijn post hebt gelezen over soorten sondes weet je dat dit een sonde is die door je buikwand gaat naar je dunne darm. Dit kan rechtstreeks of met een omweg doorheen je maag.

Dat is heftig ja. Ze maken een kleine stoma of gaatje in je buik waarlangs die sonde dan komt. Normaal gezien doen ze dit na 3 maanden een neussonde te hebben gehad. Ik heb die termijn al 4 keer voorbij gegaan.

Ik voel dat ik er klaar voor ben, van zodra de prof een go geeft. Ik ben de sonde doorheen mijn neus beu, het gestaar, altijd maar die stempel van ‘ziek’ of ‘anorexia’ te krijgen. Ook mijn neus is er de laatste weken niet blij mee. Veel extra pijn in mijn neus, die doorstraalt naar mijn kaken.

Ik besef zeker dat het heel permanent lijkt. Deels is dit zo, maar deels ook niet. Deze sonde is op langere termijn echt ideaal, maar kan ook zo weggenomen worden. Ook is dit vrij klein en totaal niet zichtbaar meer. Als het zekerder wordt, zal ik er wat extra uitleg over geven en wat foto’s erop zetten.

Ik ga ook naar mijn prof om de cortisone te bespreken. Momenteel neem ik het al een 5 weken en voel nog geen positief effect. Koorts en darmproblemen blijven aanhouden. Wel voel ik veel bijwerkingen. Ik voel me enorm opgejaagd en gestresst zonder reden. Ik kan er niet goed van slapen. Heel vervelend. Elke dag is daardoor vervelend en niet leuk. Ik zou het nog 2 maanden moeten nemen, maar wil dat eigenlijk niet meer. Ook iets om te bespreken dus.

Verder heb ik ook een telefonische afspraak gehad met de pijnkliniek van Leuven. Die stellen voor om een diagnostisch epiduraal blok te doen, om te zien hoe hoog ze moeten verdoven tot de pijn weg is. Veel weet ik er zelf nog niet over, maar het zou wel eventueel zijn om MALS te diagnosticeren. Dat is een syndroom dat lijkt op het syndroom van Wilkie en waarbij dus iets afgedrukt wordt dat voor pijn zorgt. Heel spannend allemaal, maar gaat wel pas voor 5 februari zijn.

8 december krijg ik een lidocaïne infuus in UZ Leuven. In Dendermonde kon het nog steeds niet, dus heb gevraagd of het in Leuven kon. Dit was gelukkig mogelijk, want de pijn in mijn kaken begint me terug parten te spelen. Hopelijk kan ik er dan ook nog eentje voor de examens krijgen zodat ik weer wat verder kan.

Ook werd er voorgesteld om nieuwe medicatie te starten, clonidine. Dit is eigenlijk bloeddrukverlagende medicatie, maar zou ook pijnstillend werken. Het eigenlijke doel hiermee is mijn kaakpijn een mini beetje verlichten zodat de tijd tussen de infusen wat gerokken kan worden. Het nadeel is dat hier echt vervelende bijwerkingen mee verbonden zijn, zoals heel suf en moe zijn. Eerlijk gezegd heb ik daar echt geen zin in. Ik kan die bijwerkingen er nu echt niet bij nemen en echt een voordeel is er voor mij niet. Ik ga het nog verder bespreken.

Voila, dit was het weer zo een beetje. Sorry voor de lengte van de post weer! Ik heb nog 3 weken les en dan blok en examens. Ik bekijk dag per dag. Ook ben ik momenteel een statuut voor chronische zieke studente aan het aanvragen. Was toch weer een klein stapje voor mij, maar beter iets achter de hand hebben voor mochten er problemen zijn.

Liefs,

Hannelore