Moeilijke tijden (Deel 2: LEUZIS, onderzoeken en sondeproblemen)

Lieve allemaal,

Hier ben ik alweer met het volgende deel!

Mijn vorige post eindigde met school dat terug begon, we zijn dus nu ongeveer eind september.

21 september begon school terug. Hier had ik echt enorm naar uitgekeken. Ik wou heel graag terug nuttig bezig zijn. Ook is mijn studie echt mijn passie.

Maar ook werd door school even de schijnwerper van mijn gezondheid gehaald, voor anderen, maar ook voor mezelf.

Ik kon met iets anders bezig zijn.

De eerste week waren eerste 2 dagen online en dan 3 dagen op de campus.

De dagen op campus waren wel direct vermoeiend voor mij, ik moest ‘s avonds echt bijtanken.

Vrijdag was het zo ver, de dag waarop het speciale team ging samenkomen. Ik was enorm zenuwachtig, kon me niet goed concentreren tijdens praktijk, checkte constant mijn gsm. De prof ging me bellen als hij meer wist.

De hele middag ging voorbij. Ik wist dat ze rond 13u-14u mijn casus gingen bespreken.

Tegen de avond hadden we nog steeds niets gehoord. Ik begon te vrezen dat we niets meer gingen weten voor het weekend.

Om kwart voor 9 belde de prof mij. Ik zat alleen op mijn kamer dus heb het gesprek alleen gevoerd, dat was achteraf gezien niet zo een slim plan...

Om kort te zijn: ze weten het niet. De proffen waren blijkbaar wel allemaal onder de indruk van wat ik allemaal al heb doorgemaakt en ontkennen niet dat er iets aan de hand is. Maar echt de vinger erop leggen van ‘en dit is het dan’, zoals we allemaal gehoopt hadden, konden ze niet.

Man, ik was zo super teleurgesteld. Dit voelde echt als onze laatste hoop, de laatste strohalm om me aan vast te houden.

Dit was echt een team voor speciale ziekten, die super zeldzaam zijn en zelfs zij konden het niet benoemen.

Wel wouden ze dat ik een immuunoloog ging zien, want er was toch iets speciaals dat mijn CRP (ontstekingswaarde in het bloed) nooit steeg, zelfs niet toen ik duidelijk een zware darmontsteking had met calprotectine van boven de 3000. Dat was echt niet normaal. Dus dachten ze misschien aan een aangeboren immuunstoornis. 

Ook wouden ze misschien nog een PET-CT scan om te kijken of er ergens ontsteking te zien was in mijn lichaam. De kans dat daar iets op te zien was, was vrij klein, maar het kon.

Aan de vasculitis of bloedvatenontsteking dachten ze niet echt meer, ook de ischemie was onwaarschijnlijk.

Ik heb na dat telefoontje eerst een half uur voor mij uit zitten staren.

Ik had zo ongelooflijk veel hoop gelegd op dat team, het was echt lang geleden dat ik dat nog gedaan had.

Note to myself: doet da ni meer. De teleurstelling was verschrikkelijk.

Ik heb daar echt nog een weekend en week van af gezien.

We hadden de prof gemaild om toch nog wat vraagjes te stellen over wat het team juist had gezegd, want ik was zo van mijn melk, dat ik het amper deftig kon navertellen aan mijn ouders.

Maandag dan gebeld met de prof, maar we kwamen dus uit op hetzelfde.

Wel nog extra had het team gezegd van: ‘maar wat als het gewoon toch ziekte van Crohn is?’

Dat gingen we later nog bekijken, maar eerst de PET-CT scan en die afspraak bij immunologie.

De teleurstelling was zwaar. Ook al waren nog niet alle bruggen dicht en waren er nog wat plannen, het voelde alsof we echt aan het einde zaten.

Ik had het echt moeilijk, verloor alweer een klein stukje van mezelf.

Toch naar een mini optreden geweest van Ibe met mijn beste vriendin.

Dat was wel even genieten!

Maar thuis kwam het allemaal weer terug natuurlijk, het besef.

De week ging voorbij.

Ik volgde online school, af en toe naar de campus voor praktijk.

Een week later was ik jarig.

Eerlijk, ik keek er niet zo naar uit. Er kon niet veel gedaan worden door corona en meestal at je gewoon en dat zorgde juist voor pijn.

Uiteindelijk toch een redelijke dag van kunnen maken, met wel wat eten, dus heb die dag wel wat afgezien.

De week erop ging ik toch wat achteruit, de koorts bleef ook elke ochtend pieken.

Mijn darmen begonnen ook moeilijker te doen.

Dus de proffen gemaild en die hadden voor dinsdag 13 oktober al een nieuw darmonderzoek gepland.

Ook wouden ze dat ik nog eens mijn calprotectine liet testen en ook op Clostridium.

Mijn calprotectine kwam heel goed terug, dus ik verwachtte niet teveel van het onderzoek. 

Er stond me een pittige week te wachten, wist ik veel!

Maandag moest ik me preventief op corona laten testen. Ik deed dit gewoon bij de huisarts.

Thuis sloot ik mijn voeding terug aan, maar voelde ik dat er iets niet goed was.

Ik aspireerde uit mijn sonde en kon zeer veel voeding terugtrekken.

Ook dronk ik daarna koffie en kon die direct uit de sonde terugtrekken met een spuit.

De sonde zat dus in mijn maag. Zeer waarschijnlijk door de corona test gebeurd.

Gelukkig was ik voor het onderzoek de volgende dag toch onder narcose dus konden ze gelijk de sonde terug goed steken.

Snel gebeld en gemaild en het was in orde.

De volgende dag was het onderzoek, de voorbereidingen konden gewoon door mijn sonde, maar dat kwam wel in mijn maag, dus was wel niet leuk.

Ze herkende me daar in Leuven op de endoscopie afdeling nog, wat wilt ge? ;)

De prof van Crohn zou er ook bij zijn, mijn eigen prof niet.

Ik was pas laat wakker en heb toch wat tijd doorgebracht op de recovery omdat ik een bloeddrukval had gehad. Ze hadden mijn infuus wat hoger gezet en mijn benen hoger gelegd.

Mijn ouders werden al wat ongerust.

Dan kwam mijn prof om de resultaten te bespreken naar mij op de recovery.

Er was wat meer ontsteking te zien op dezelfde plaats als vorige keren.

Ik was echt verbaasd, ondanks dat mijn calpro beter was!

Ze hadden overal biopties genomen, daar moesten we een weekje op wachten.

Als die positief voor Crohn terugkwamen, gingen we starten met cortisone.

Hij wou het ook nog eens vertellen met mijn ouders bij, dus die mocht ik gaan halen.

De zorg was geweldig! Zo blij hoe het allemaal verlopen is!

Enige ding dat me wat zorgen baarde, was dat ze dezelfde sonde zogezegd verder hadden gestoken.

Maar hij kwam juist langer dan normaal.

De prof zei dat ze het goed hadden gestoken, maar ik vertrouwde het toch niet.

Thuis toch voeding aangehangen. Het ging redelijk.

De volgende dag toch wakker geworden met pijn. Normaal gezien word ik ‘s ochtends wakker zonder pijn omdat mijn maag dan leeg is.

Ik vertrouwde het toch echt niet, dus voorschrift voor rx gevraagd aan de huisarts en dus woensdagavond een rx laten doen in het ziekenhuis.

Wat bleek: sonde in mijn maag.

Damn, opnieuw! Wij bellen naar Leuven voor een sondeherplaatsing. 

Dat kon al donderdag, de volgende dag dus. Ook onder narcose.

Dus mocht ik de sonde eruit halen. Dat was wel echt een fijn gevoel om een nachtje en half dagje zonder te doen. Ik had even mijn gezicht terug.

Dan kwam donderdag het besef dat mijn corona test al meer dan 48u oud was en dat mocht niet van Leuven.

Dus werd de sondeherplaatsing verschoven naar vrijdag en moest ik zo snel mogelijk een corona test hebben.

De huisarts haar testen waren juist op. Toen kwam ook het besef dat het labo van Medina 3 dagen deed over de resultaten. Dat was veel te lang voor mij, aangezien ik vrijdag het resultaat al moest weten.

Ook het labo van het ziekenhuis van Dendermonde deed er te lang over.

Er was maar 1 optie, naar UZ Leuven rijden voor de drive in test, daar wist ik het resultaat de avond zelf al en zou rechtstreeks in mijn dossier komen.

Dus reden we voor de 2de keer die week naar Leuven, enkel voor een corona wisser 1 uur heen en 1 uur terug.

Resultaat was weer negatief natuurlijk, zoals maandag.

Vrijdagochtend werd er een nieuwe sonde geplaatst. Het was terug zo een witte en dunne zoals in november 2019, maar zonder bridle (blokje om het te bevestigen aan mijn neus, zie paar Posts eerder voor uitleg).

Alles was goed gegaan, had mijn prof even gezien en ik ging terug naar huis.

Maar zo gemakkelijk kon het allemaal niet zijn, toch?

‘S avonds wou ik water door mijn sonde spuiten en mijn voeding aanhangen.

Ik kreeg geen millimeter doorheen mijn sonde. Maar echt niets!

F*ck, hoe kon dat nu? Ze moeten dat toch getest hebben daar?

We mailden mijn prof, maar het was weekend natuurlijk.

Gelukkig (en ook wat erg eigenlijk) mailde mijn prof terug, midden in de nacht, dat ik de zaterdag naar de spoed in Dendermonde moest gaan om de sonde wat te laten terugtrekken tot we er iets doorheen kregen en dan een controle RX om te zien of ze niet in mijn maag lag. Als het niet lukte, konden we naar gastro entero van wacht bellen in Leuven.

Dus zat ik zaterdag ochtend op de spoed in Dendermonde.

We hadden eerst al gebeld. Ze dachten dat ze ons niet konden helpen, omdat ze dat soort sondes niet kennen.

Ik wou toch dat ze er naar keken, want echt een moeilijk plan was dat niet.

Spoedarts en spoedverpleegkundigen gezien.

De spoedverpleegkundige trok de sonde wat terug, maar kreeg er niets door.

Dus nog wat terugtrekken, nog steeds niets.

Dan werd de RX gemaakt en kwam de spoedarts me vertellen dat de sonde echt wel diep zat, dus probeerde hij nog wat terug te trekken.

Uiteindelijk kreeg hij er een beetje water door, maar met heel veel kracht.

Ik moest thuis maar de voeding proberen, als het niet lukte, moest ik contact opnemen met Leuven voor een herplaatsing.

Thuis ging de pomp direct in alarm.

We probeerde het zelf nog wat terug te trekken, kregen er steeds wat meer water door, maar de pomp bleef er niks doorkrijgen.

Dan hebben we gebeld met een assistente van gastro entero in Leuven.

Ze konden zelf nog geen sondeherplaatsing plannen, in het weekend kon sowieso niets. Ik moest dus proberen het weekend te overbruggen. Als dat niet lukte, kon ik wel via spoed komen in opname om infuus te krijgen tot de herplaatsing.

We mailden de prof om te vragen of hij al een nieuwe sondeherplaatsing kon plannen.

Voor de zekerheid heb ik zaterdagavond een corona test laten doen in het testpunt, mocht de sondeherplaatsing maandag zijn. Gelukkig wisten we dat op 24 uur. Opnieuw negatief.

Zondag hadden we de sonde nog wat uitgetrokken en kregen we er eindelijk voeding door.

Ik werd super misselijk, dus ja, je voelt me al komen, in mijn maag dus.

Ik heb echt wel afgezien zondag, ik voelde me echt slap door een week geen voeding meer te krijgen. Mijn gewicht ging omlaag, ik verloor 2 kg op minder dan een week.

Gelukkig zag ik op de app met mijn dossier een afspraak op endoscopie staan voor maandag middag.

Dus reden we op maandag voor de 4de keer in een week naar Leuven.

In de ochtend had ik eerst een afspraak in de pijnkliniek van Leuven, dat is een andere campus dan gasthuisberg.

Ik was daar wel al eens geweest voor mijn scoliose toen ik 15 was.

Maar nu dus naar het LAC (Leuvens analgetisch centrum). Bij dé pijnarts van België.

Eerst weer volledig mijn verhaal mogen doen tegen 2 assistenten en dan kwam de prof erbij.

Ik was met gemengde gevoelens gegaan, omdat de interviews met die pijnarts nogal speciaal waren.

Maar eigenlijk moet ik zeggen dat ik heel content was!

Hij begon wel met: wie was Hannelore voor de pijnproblemen, ik dacht al van ja, hier zijn we weer ;), maar dan had hij snel door dat ik al wat door deze fase was.

Ik werd nu eenmaal al begeleid op die vlakken.

Ik kwam vooral voor verdere opties.

Er waren nog opties om te proberen. Redelijk wat zelfs.

Dat had ik niet durven hopen, aangezien ik echt al veel had geprobeerd.

Het plan was eerst te starten met novalgine, dat werkt in op de gladde spieren en zou pijnstillend werken. Dat moest ik maar een paar dagen proberen, als het niet werkte, mocht ik stoppen (wat helaas het geval was).

Ook kreeg ik een hitte zalf. (Werkt helaas ook niet)

Hierna zou ik nog andere pillen kunnen proberen, maar dat is voor later.

Ook zouden ze diagnostisch een epidurale blok kunnen doen, om te zien hoe hoog ze moeten verdoven tot ik geen pijn meer heb. Maar is ook voor later.

Ze gaan ook mijn psychologische dossier (ik gaf hiervoor mijn toestemming, want dat kan niet allemaal zomaar) overnemen van mijn pijnpsycholoog naar hun pijnpsychologen om te zien wat ze eventueel nog kunnen aanbieden.

Ook wouden ze nog even afwachten aangezien ik nog steeds diagnostisch bezig ben bij gastro entero, ze gingen daarmee overleggen.

23 november heb ik een telefonische consultatie om de verdere planning en behandelingen te bespreken.

Ze gaan wel zoveel mogelijk proberen overleggen met de pijnkliniek in Dendermonde, dat zoveel mogelijk behandelingen daar kunnen plaatsvinden aangezien dat veel gemakkelijker is voor mij want dat is dichterbij.

Heel content dus!

En dan zat ik voor de 3de keer in een week te wachten op endoscopie.

Tijdens het wachten in de wachtzaal kwam een van de endoscopie verpleegkundigen naar ons. We konden even het verhaal doen, dat was echt fijn.

Hij is dan ook even gaan praten met de arts die de sonde nu ging plaatsen en verzekerde ons dat het nu goed zal gecontroleerd worden en goed zal gaan.

Ook zeiden we dat mijn vorige sonde 7 maanden was blijven zitten.

Hij zei dat dat echt veeeel te lang was, dat mocht echt niet meer gebeuren.

We zeiden van mijn infectie en hij zei dat dat wel echt kon opgekomen zijn door zo lang dezelfde sonde. Zoals we al dachten dus. De vraag is natuurlijk nog altijd waarom die bij mij zo hardnekkig was en fel.

Ik voelde me echt gehoord en begrepen door deze verpleegkundige. Zalig dus.

Dan was het aan mij. Het was alweer dezelfde anesthesist, wat echt nog tof was! We lachten wat om het feit dat ik er nu alweer was.Hij was echt wel chill!

Ik kon ook nog eens voor ik in slaap werd gedaan overleggen met de arts, wat wel fijn was aangezien mijn prof er niet was om te overleggen.

Ze gingen terug dezelfde witte en dunne sonde steken, maar echt goed checken en diep genoeg.

Toen ik wakker werd op de recovery stond de arts daar al om nog een door te spoelen en me zelf te laten doen zodat ik zag dat het goed was.

Ze hebben het deze keer wel in mijn ander neusgat gestoken, wat wel echt wennen was na 11 maanden langs rechts. 

Ook was het een iets kortere sonde, dus allemaal niet ideaal.

Maar hij werkte, finally!!

Op naar huis en weer wat bijkomen van de narcose, want dat is toch elke keer een aanslag op mijn lichaam.

En terug voeding, eindelijk.

Donderdag kon ik alweer naar Leuven gaan, niet naar endoscopie deze keer, maar het was tijd voor mijn pet-ct scan!

Ik moest er al om 7u20 zijn, mega vroeg dus!

Er werd een infuus geprikt, mijn bloedsuiker werd geprikt en ik moest al een glas contrast vloeistof drinken.

Dan werd ik op een bedje gelegd, de radioactieve zoekerstof werd ingespoten en dan moest ik een half uur super stil liggen.

Daarna moest ik nog 2 bekers contrastvloeistof drinken.

Aangezien ik allergisch ben voor intraveneuze contrast vloeistof van de ct scan, mocht mijn infuus al uit en werd ik een half uurtje onder de scan gelegd.

Dan zat het er al op en ben ik nog 2 uurtjes naar school geweest voor praktijk.

Vrijdag kreeg ik opnieuw een lidocaïne infuus. Dat ging goed zoals de vorige keren.

Wel kreeg ik te horen dat er tussen nu en de volgende afspraken 8 weken tussen zitten in plaats van normaal 6 weken (de pijnarts wou voor mij eigenlijk maar 4 weken...). Dat suckt wel, maar het kon niet anders wegens plaatsgebrek.

Gelukkig sta ik wel op de lijst van mensen die ze moeten bellen als het toch vroeger kan.

Dan kreeg ik die avond nog een mail van mijn prof.

Ik had zelf op de app met mijn medische dossier gezien dat de uitslag van mijn biopties er waren.

Die uitslag gaf weer dat er actieve ontsteking was op het einde van mijn dunne darm (ileum). Wel geen granulomen, wat wil zeggen dat het nog niet langer dan 2 jaar aanwezig is. Maar aangezien op diezelfde plek toch al 1,5 jaar ontsteking te zien is, is de kans groot dat ze gewoon op het nieuwere plekje biopt hebben genomen. Er stond ook bij dat het kon passen bij een IBD (inflammated bowel disease) en dus Crohn.

De prof mailde dat er niets echt uit de pet ct scan is gekomen. Maar aangezien de biopties toch wat lieten zien, hadden ze besloten om het te zien als Crohn en te starten met cortisone, Entocort meer bepaald.

Waarschijnlijk denk je nu: oké zijn we er dan? Is het gewoon bevestigde ziekte van Crohn?

Wel, ik weet het niet. Echt niet.

Wat bedoelen ze met ‘zien als’...

Ach ja, dat zullen we wel bespreken als we de proffen nog eens zien bij de controle afspraak na mijn behandeling met cortisone (die 3 maanden duurt).

Ik ben nu dus bezig met de cortisone. Dat gaat goed.

Voorlopig nog geen effect, daar is het nog wat te vroeg voor.

Bijwerkingen heb ik helaas weer zoals vorige keer, toen heb ik het wel maar kort genomen omdat ik opnieuw een infectie kreeg.

Hopen dat dat niet gebeurt nu!

Ik voel me vooral nogal rusteloos en opgejaagd.

Eetlust neemt ook toe, wat echt niet leuk is aangezien de maagpijn er nog steeds is.

Voila, we zijn ongeveer up to date nu.

Ik ging normaal elk week nog naar de pijnrevalidatie op woensdagavond, maar dat is nu gestopt door de corona maatregelen.

Om de 2 weken zie ik de pijnpsycholoog ook, dat was wel fijn om eens alles te vertellen en een plaats te geven.

Ook heb ik sinds de zomer nog individuele therapie bij de kiné: Facia. Echt ontspannend en leuk momentje met mijn kiné.

Normaal gezien heb ik 16 november een afspraak bij de immunoloog. Voor het moment lijkt dat nog door te gaan, maar kan altijd wegvallen natuurlijk.

Ik hoop stiekem wel dat het doorgaat, zodat we misschien nog andere diagnoses en behandelingen kunnen starten. We zien wel.

Ik had nu een weekje herfstvakantie, maar heb vooral voor school gewerkt, aangezien dat niet echt kon de laatste tijd door de drukte van alles.

Dankzij de Entocort ben ik wel echt productief, dus dat is een lichtpuntje :).

Oh ja, ik heb ook werk in het weekend!

Super blij dat ik eindelijk terug iets van geld verdien, dat is geleden sinds ik nog niet ziek was, eeuwen dus! ;)

Ik werk in de Huisartsenwachtpost als telefoniste in het weekend.

Ik maak afspraken voor mensen voor een corona test of een consultatie bij de huisarts. Ik bevraag symptomen en maak inschattingen wat nodig is.

Echt super fijn werk met fijne mensen!

Ik voel me echt nuttig daar en moet voor een keer niet geholpen worden, maar kan zelf mensen helpen.

Voila, nu is het echt klaar :).

Bedankt voor het lezen!

Veel liefs en tot later,

Hannelore