Moeilijke tijden... (Deel 1: zomer)

Lieve allemaal,

Het is weer een tijdje geleden dat ik nog een update heb gepost. Dit kwam vooral omdat ik zelf niet altijd goed wist hoe ik het moest verwoorden of het lukte me niet goed om mijn verhaal en de bijkomende emoties op deze blog te zetten. Ik ga nu opnieuw een poging wagen :).

Ik ga dit waarschijnlijk terug in delen doen, aangezien dit anders een veel te lange post gaat worden. We beginnen met de zomer:

De zomer is ondertussen alweer voorbij en ik neem mijn agenda erbij om wat te kunnen overlopen wat er allemaal is gebeurd, het is wel wat!

Mijn vakantie in Frankrijk was fijn. Genoten van de zon, de rust en mijn gezin :). Echt kunnen ontspannen, ondanks weer even de stress door mijn toestand van koorts en darmpijn.

Thuis gekomen was mijn gewicht alweer wat gedaald, ondanks dat ik echt mijn best had gedaan om zoveel mogelijk te eten. Maag en darmpijn bleef ook, dus hebben we nog maar eens getest op Clostridium en mijn calprotectine. Clostridium was negatief, maar mijn calprotectine was licht verhoogd.

29 juli (weeral op Wouter zijn verjaardag, vorig jaar toen voor de eerste keer naar mijn prof gegaan) naar de prof gegaan. Die stelde voor om nieuwe medicatie te starten: clebopride. Dat is niet verkrijgbaar in België, dus moest met een speciale aanvraag via de internationale apotheek van Spanje komen. Deze medicatie zou mijn maagfunctie moeten bevorderen.

Voor mijn koorts kon hij nog geen verklaring geven. Mijn temperatuur schommelde tussen de 37,5-38,5 en soms uitschieters naar boven de 39 graden...

Zijn voorstel was om mijn casus voor te stellen aan het LEUZIS. Dat is het Leuvens expertenteam voor ultra zeldzame inflammatoire systeemaandoeningen. Dit leek ons ideaal, die kunnen misschien eruit halen wat er aan de hand is. Wanneer die zouden samenkomen, wisten we nog niet.

Ook stelde de prof voor dat als mijn gewicht te fel bleef achteruit gaan, terug een sonde te doen, maar dan direct een buiksonde om dan naar een hoog gewicht te gaan in een paar maanden om te kijken of mijn pijnklachten verbeterden en dus het syndroom van Wilkie op te lossen. Dit was wel pas voor later, eerst de clebopride een kans geven om te werken.

Zoals altijd kwam ik redelijk gerustgesteld buiten bij mijn prof, er was weer iets van een plan!

Later die week ben ik bij de pijnarts in Dendermonde op consultatie gegaan. Echt een super aangename consultatie was dat niet. Het leek of hij er met zijn gedachten niet echt bij was, hij had me meer dan 4 keer proficiat gewenst met mijn punten en hij wist ook niet dat ik al lang gestart was met het multidisciplinair traject van de pijnkliniek (psycholoog, groepstherapie (ook mee gestart sinds midden juli), kiné en ergo). Het plan was om de lidocaïne infusen elke maand te doen. Ik had er al eentje gepland voor 4 augustus, voor daarna konden we nog niets vastleggen, want volgens het pijnsecretariaat zat september al volledig vol!! Dat was wel even paniek! Gelukkig gebeld met de Pijnverpleegkundige en die kon me er nog tussen krijgen. Oef!

Zelf wou de pijnarts dat ik nog een second opinion ging zoeken bij de pijnkliniek in Leuven. Blijkbaar is hij nog student geweest van professor Morlion, dé pijnarts van België. Hij ging proberen om me daarbij te krijgen.

De dagen gingen voorbij, 4 augustus kreeg ik mijn lidocaïne infuus, maar ik ging alleen maar achteruit. Mijn gewicht daalde verder en mijn energie was echt op. Ik had echt veel pijn. Na wat gemail met mijn prof en uiteindelijk een telefoontje op woensdag 5 augustus, was de beslissing er om naar de spoed te gaan en opgenomen te worden.

Dat kwam toch weer als een klap in mijn gezicht. Het besef dat het toch wel echt niet goed ging was wel echt heftig. Mijn prof had ook al een sondeplaatsing geregeld voor de vrijdag, maar hij wou nog wat verdere onderzoeken, waaronder een CT scan voordien, dus dat konden we dan allemaal doen nu. Ook wou hij mij aan een vochtinfuus om niet uit te drogen aangezien ik zo weinig kan drinken.

Op de spoed ging het redelijk vlot, er was wel geen bed vrij om te liggen dus moest in een wat oncomfortabele stoel zitten wachten. Ik was echt kapot en super moe door de ondervoeding. De spoedarts was wel echt heel vriendelijke en had al gebeld met mijn prof om de situatie wat uit te leggen. Bloed genomen en infuus aangeprikt om pijnmedicatie en glucose (Suiker) water toe te dienen. De CT scan moest wel wachten tot de volgende dag, want ik moest medicatie krijgen ter voorbereiding aangezien ik allergisch ben voor de contrastvloeistof bij deze scan. Tegen de avond had ik een kamer op de gastro entero afdeling.

De volgende dag CT scan gehad. Anesthesie kwam ook langs, want de sonde ging geplaatst worden met narcose! Super blij mee, want stel dat het een neussonde werd, is dat wel echt aangenamer. In de avond kwam de assistent langs, maar er waren nog geen resultaten bekend. Het ging afhangen van die resultaten of ik een neussonde of een buiksonde ging krijgen de volgende dag. Vrij nerveus gaan slapen, want qua procedure van plaatsen was het niet echt een groot verschil voor hen, maar qua herstel voor mij wel.

Vrijdag kwamen ze me ‘s ochtends halen voor mijn sondeplaatsing. Terwijl ik lag te wachten op de endoscopie afdeling, kwam mijn prof even bij mij. Op mijn CT scan was niet echt iets te zien. Ook hadden ze de hoek tussen mijn maag en de aftakking van de aorta opnieuw gemeten en die was beter dan vorig jaar, ook al was de pijn even erg en was ik even mager. We konden de diagnose van syndroom van Wilkie weer vaarwel zeggen. Dat kwam toch ook weer even binnen. Hij wou ook terug een neussonde, omdat ik nu met buikpijn zat en dan is zo een buiksonde niet echt aangenaam.

De sondeplaatsing was goed gegaan, al hoorde ik achteraf dat ze wel 3 keer opnieuw zijn moeten beginnen omdat de sonde constant terug in mijn maag floepte omdat mijn anatomie blijkbaar moeilijk is. Speciaal geval zoals ze zeggen ;).

Het plan was om traag de sondevoeding op te bouwen om refeeding syndrome te vermijden. Dat is een syndroom waarbij je lichaam in een soort shock geraakt omdat voeding na een tijd met veel te weinig voeding te snel wordt toegediend. Dus moest de opbouw over het weekend traag gebeuren en controleerde ze dagelijks mijn bloed. Ook kreeg ik elke avond vitamines via mijn infuus toegediend. Verder was de medicatie uit Spanje eindelijk toegekomen dus kon ik daarmee beginnen.

In het weekend had ik weer eens een uitschieter qua koorts en daar verschoten ze wel van (ik was dat wel al gewoon thuis natuurlijk, maar nu zagen ze het echt eens). Hemoculturen afgenomen om verder te onderzoeken. Ook urine staal werd gecontroleerd. Dan kreeg ik opeens een vreemde huiduitslag op mijn buik, borstkas, rug en benen. De verpleegkundigen vertrouwden het niet dus is de dokter van wacht geweest. Hij vermoedde een uitgestelde allergische reactie op de contrastvloeistoffen van de CT scan. Dit zou wel raar zijn, aangezien ik voorbereidende medicatie had gekregen (zirtec en medrol). Het plan was om die medicatie nog wat verder te doen, alhoewel dat wel vrij heftig is. Ook werd er misschien gedacht aan een allergische reactie op de clebopride. Het was wat af te wachten.

Maandag kwam in de namiddag de zaalarts en een nieuwe assistente. Die prof had echt totaal geen benul van de situatie. Hij begon de koorts en de uitslag allemaal op de hitte te steken. Ehm hallo, ik had al maanden koorts, de hitte is niet al maanden bezig hé! Hij wou me direct al naar huis laten gaan, aangezien de sondevoeding goed opgebouwd was. Hier was ik wel even van gedaan, vooral dat hij echt niets van mijn dossier af wist en er totaal geen plan was of iets dergelijk. Toen hij vertrok, heb ik wenend naar mijn mama gebeld. Ik voelde me zo slecht en kon dit soort artsen er echt niet bij hebben. Mijn mama heeft dan een mail gestuurd naar mijn proffen en ook gebeld met de assistente. Die zei dat ze me wel nog tot dinsdag gingen houden, omdat ik nog sondevoeding en een pomp moest bestellen, anders ging ik zonder zijn voor die nacht en dat kon echt nog niet. Een uur later stond opeens de prof van Crohn aan mijn bed! Ik was super verbaasd, had dit echt niet verwacht! Hij zorgde er voor dat ik weer volledig vertrouwen had in alles wat er aan het gebeuren was en had ook een plan. Hij ging dermatologie laten komen om de uitslag te laten checken. Ook gingen ze mijn calprotectine checken en ook nog eens de clostridium. Ook gingen er nog wat extra bloedtesten gedaan worden om zeldzamere ziekten te onderzoeken. Er was een plan en ik was content.

Dermatologie kwam nog langs die avond, ze hebben goed de uitslag bekeken. Ze kwamen met 3 hypotheses: ofwel een laattijdige allergische reactie, ofwel een virus (dat zou ook mijn koorts kunnen verklaren) ofwel een bloedvatenontsteking. De uitslag was niet indrukbaar en leek op cayennepeper. Ze hebben foto’s gemaakt en gingen het bespreken met hun supervisor.

De volgende dag stond tegen de middag opeens mijn prof aan mijn bed! Ik was super verbaasd, want dit was de eerste keer dat die op mijn kamer was gekomen van de 3 opnames in Leuven al! Normaal gezien horen of zien we die niet tijdens een opname en moeten de assistenten daar altijd mee bellen. Was dus echt van mijn sokken geblazen. Hij kwam me nog eens gerust stellen en het plan verder uitleggen. Ik moest dus de clebopride verder een kans geven. Hij had een afspraak gemaakt voor eind augustus bij een neuro gastro enteroloog in Leuven, die gestudeerd had in Amsterdam, en die toevallig in UZ Leuven nog eens was, misschien had die nieuwe inzichten. Midden september had ik een Belafspraak met mijn prof zelf. Ook ging ik zeker op de agenda gezet worden voor de volgende vergadering van het LEUZIS (Leuvens expertenteam voor ultrazeldzame inflammatoire systeemaandoeningen). Ik moest ook proberen binnengeraken bij de Pijnkliniek van Leuven of Antwerpen als het niet lukte om nieuwe pijnmedicatie te zoeken. Voor de rest ook terug op gewicht komen met de sondevoeding. Ook sprak hij nog eens over het syndroom van Wilkie en eventueel opereren, maar hij zag daar niet veel goeds in. Het is uiteindelijk wel mijn eigen beslissing, maar hij zou het niet aanraden. Hij heeft wel 20 minuten zitten babbelen met mij, echt een held! Mijn kamergenote was er ook super verbaasd van dat die zo lang met mij heeft zitten praten. Ik wist natuurlijk al dat het echt een goeie en betrokken arts is, maar dit heeft het nog eens bevestigd!

Dan kwam dermatologie nog eens langs, ze wouden nog wat foto’s nemen en ook een biopsie doen van een stukje huid om dat te laten onderzoeken. Ze hebben dat op mijn buik gedaan, het ging heel snel en goed. Was wel grappig, was een soort van kleine operatie op mijn kamer :D . Ik kreeg 2 draadjes en die moesten 2 weken nadien door de huisarts verwijderd worden. Ook mocht ik 2 weken niet in bad of zwembad :(. Dat was wel jammer met dat weer. Douchen mocht gelukkig wel.

Dan kwamen mijn ontslag papieren van de assistent, werd mijn infuus uit gedaan en mocht ik naar huis. Eindelijk, heb er toch weer een weekje doorgebracht en het was daar om te stikken, zo warm! Het was een opname met ups and downs, ze hebben ook nog wat bewijzen gezien van mijn koorts en toestand en er is toch wat nagedacht en gedaan. De grote oplossing was er nog niet, maar ik kon weer even door dankzij de sonde.

Thuis ging mijn gewicht nog wat omlaag, dus ben ik overgestapt om calorierijke sondevoeding. Normaal kreeg ik de sondevoeding van 1 kcal/ml, maar ben dan tijdelijk overgestapt naar 1,5 kcal/ml. Dit hielp wel en zeer zachtjes begon ik weer bij te komen. Mijn energie niveau was wel enorm laag, alles koste heel veel moeite en moest dus veel rusten. Qua pijn ging het ook niet geweldig.

De testresultaten van de laatste onderzoeken tijdens mijn opname kwamen dan geleidelijk aan binnen. Mijn calprotectine was terug verhoogd, heel gek dat het op een week verdriedubbeld was! We mailden dus naar de proffen, helaas was mijn eigen prof op vakantie.

De weken na mijn opname was ik mezelf niet echt meer. Ik voelde me echt emotieloos en dat was een heel vervelend en beangstigend gevoel. De psycholoog merkte het ook op. Ze dacht misschien dat het kwam door het afbouwen van de Cymbalta. Het waren geen leuke weken door dat gevoel en ook door de pijn, koorts en vermoeidheid. Ik snakte ernaar om terug de oude Hannelore te zijn. Gelukkig kon ik dat wel goed vertellen tegen mijn mama en dichte vriendinnen.

Dan kwam de dag dat we naar de neuro gastro enteroloog zijn geweest. Ik had echt wel stress omdat ik er veel hoop op had gelegd en weeral goed wou overkomen. Het was weer een privé consultatie, dat is wel duurder, maar wel zonder iets van assistent. Gelukkig betaalt de verzekering dat terug, dankzij al mijn hospitalisaties. Ik denk echt dat de verzekeringen deze jaren nog niet veel verdiend gaan hebben aan mij ;).

Dus, de consultatie was niet echt goed. De prof was wel oké, alleen kon hij me niet verder helpen. Hij kwam wel met wat medicatie voor mijn darmen af, maar voor mijn maag kon hij me niet verder helpen. Hij dacht wel even aan een probleem waarbij er zuurstoftekort is in je maag, maar dat komt blijkbaar alleen maar voor bij oude mensen en mensen die roken. Eerst dacht hij misschien dat het niet mijn maag is dat het probleem is, maar het stuk dikke darm dat er voor ligt. Maar dan werd het hem wel duidelijk omdat ik een keer een maagsonde had gehad in juli 2019 en dit pijn deed en mijn huidige sonde tot in mijn dunne darm niet. Dus stapte hij weer af van dat idee. Hij wou ook afwachten wat het speciale team zei. Ik was dus best teleurgesteld, want dit voelde echt heel nutteloos aan, ik had het gevoel dat mijn prof gewoon zelf had kunnen praten met hem en dat ik hiervoor niet speciaal had moeten komen.

Achteraf bleek deze prof wel naar mijn prof gemaild te hebben en toch wel onder de indruk geweest te zijn van mijn problematiek. Ook had hij gezegd dat hij veel meisjes met problemen zag passeren en dat dat vaak te wijten is aan psychologische problemen of iets dergelijke, maar dat mijn problemen echt uitgezocht moesten worden, want dat er wel degelijk iets aan de hand is in mijn lichaam. Hier was ik echt aangenaam verrast door! Ik heb het gevoel dat ik constant moet vechten tegen het oordeel van artsen en het ongeloof, maar dit gaf me toch weer even de kracht dat er inderdaad iets aan de hand is en dat we het moeten uitzoeken en behandelen!

Na de afspraak zijn we 3 daagjes naar de Efteling geweest. Dat was echt super tof, hele goede afleiding. Het was we echt heel vermoeiend, ik kon mijn sondevoeding ook niet echt meepakken, dus de dagen waren wel echt slopend. Maar heb me echt goed gehad. Het was echt wel veilig, er werd beter afstand gehouden dan in België. We hadden als gezin deze dagen even nodig om terug wat te genieten. Heel blij dat we dat hebben kunnen doen.

Ik heb deze zomer ook heel wat dagen vrijwilligersstage gedaan bij consultatiebureaus van Kind en Gezin, verspreid over Vlaanderen en Brussel. Dat was echt ideaal voor mij, ik was bezig en het waren maar voormiddagen of namiddagen, dus niet al te lang. Hierdoor heb ik al 25 uren stage verdiend die ik mijn volgende stage al niet meer moet doen. Heel blij mee! Het was ook heel tof werken, ik mocht kindjes wegen en meten en beetje babbelen met de ouders. Ondanks alles wel van genoten!

Ook heb ik 2 dagen meegelopen met een vroedman die mijn mama heel goed kent. Dat was echt zalig!!! Ik mocht meekijken en luisteren bij consultaties in de vroedvrouwpraktijk waar hij werkt. Zo divers en leuk, dit waren echt super mooie dagen. Ik werd er nog eens aan herinnerd dat dit is wat ik heel graag wil doen. In het 3de jaar zou ik daar stage mogen gaan doen, ik kan nu al niet wachten.

Midden september was er de Belafspraak met mijn prof. Mijn gewicht was weer terug goed. Ook hebben we de resultaten van de bloedonderzoeken wat besproken, er was toch te zien dat mijn lichaam aan het vechten was. Volgende week zou mijn casus door hem voorgesteld worden aan het expertenteam. Hij was bezig met een powerpoint te maken over mijn problemen en had ook al mijn dossier van 80 (!) pagina’s doorgestuurd naar alle proffen van dat team. Ik moest zo lachen met het feit dat er een PowerPoint bestaat over mij! Wel waren we heel blij dat hij mijn stem ging zijn op dat overleg, dat vonden we echt wel geruststellend. We gingen hem na het overleg horen over wat het team gezegd had. Spannend allemaal.

De dag erna kreeg ik een nieuw Lidocaïne infuus. Voor mijn maagpijn doet dat helaas bijna niets meer, voor mijn kaakpijn wel. Dus ben blij dat ik het nog kan krijgen en toch een beetje verlicht ben van de pijn.

Vlak voor school zijn mijn mama en ik nog een weekendje weg geweest naar Brugge. Dat was enorm genieten! Ondanks dat het veel eten was en ik dus veel pijn had, heb ik echt enorm genoten van het samen weg zijn en de prachtige omgeving! We hadden dit allebei echt nodig om eens iets anders te doen dan thuis zitten, afwachten, dokters bellen en mailen, etc. Enorm dankbaar dat we dat hebben kunnen doen.

Dan begon school alweer! Meer daarover in mijn volgende post.

Dankjewel voor het lezen en tot de volgende post, because you ain’t seen nothing yet! Er komt nog veel drama, be prepared ;).

Veel liefs,

Hannelore