In gesprek met mijn lief: een relatie hebben met iemand die langdurig ziek is

 Lieve allemaal,

Tijd voor een nieuwe post, deze keer over mijn vriend!

Ik ben een paar keer met hem in gesprek gegaan om eens te horen wat het allemaal met hem doet, dat leven met een chronisch zieke vriendin.

We hebben nogal een intense start gehad. Onze relatie begon op 6 december 2020. Op 9 december werd ik geopereerd om een PEG-J sonde te krijgen. In onze eerste 1,5 maand ben ik 3 keer opgenomen in UZ Leuven, samengeteld heb ik 3 weken in het ziekenhuis gelegen met 2 operaties. Dat is niet niks voor zo een prille relatie. Hij is er dus echt wel ingegooid. In april ben ik nog eens voor een week opgenomen geweest. Veel te veel opnames dus al…

Zelf ervaart hij de ziekenhuisopnames ook moeilijk. Het zijn periodes waarin ik op mijn slechtste ben en heel ziek ben. Hij vindt de afstand ook moeilijk, want Leuven is ver. Hij was tijdens mijn 2 laatste opnames mijn bezoekcontact. Hij voelde zich daar wel slecht bij, want hij wou de plaats van mijn ouders niet innemen op dat moment. We hebben dat goed besproken en uiteindelijk is het wel goed uitgedraaid. Het was altijd fijne afleiding als hij er was. Maar ook tijdens dat bezoek van ochotte maar een uurtje was het lastig. Dat was echt wel zwaar, zowel voor hem als voor mij. Maar hij merkt wel dat het omgaan met ziekenhuisopnames gegroeid is met de maanden. We merkten echt wel al een verschil ten opzichte van de eerste opname. Maar hoe dan ook, dat blijven lastige momenten.

Ook omgaan met het hele sondevoeding gebeuren is niet vanzelfsprekend. Ik vind dat hij dat echt fantastisch doet. Hij zegt zelf dat hij er al beter mee omgaat dan in het begin. Hij had voor hij mij kende nog nooit van sondevoeding gehoord en daardoor schrikt dat wel wat af in het begin (ik had volledig hetzelfde ;)). Hij had er ook veel vragen over in het begin, maar dat is echt gegroeid. Nu weet hij er al meer van dan de meeste dokters! We groeien er samen in. Hij vindt het wel heel fijn dat hij mij op dit vlak echt kan helpen. Hiermee bedoel ik dat hij soms helpt om de sondevoeding klaar te maken, mijn sonde door te spuiten met water of mijn sondes af te plakken met Tegaderm om te kunnen douchen of in het zwembad te gaan. Zelf vind ik dit soms wel vervelend, ik ben hem heel dankbaar dat hij dat doet, maar ik voel me er wel schuldig over omdat ik niet graag afhankelijk wil zijn. Maar hij zegt zelf dat hij daarmee voelt dat hij toch met iets kan helpen. Al beseft hij niet dat hij zoveel meer doet <3. Op de rest van zaken rondom mijn gezondheid heeft hij helaas weinig vat zoals dokters of ziekenhuizen, maar bij mijn handelingen rond de sondevoeding wel en dat helpt hem ook op een manier. Ik vind dat zelf enorm lief en ben hem echt dankbaar. Wel heeft hij soms schrik dat mijn toestand met de sondevoeding niet stabiel zal blijven en dat ik op termijn extra ondersteuning nodig heb (bijvoorbeeld TPV, dat is voeding via de aders, de dokters hebben hier al een aantal keer over gesproken… Dat is met zeer veel risico’s verbonden aangezien je een centrale katheter nodig hebt hiervoor en als daar een ontsteking op komt, kan je daaraan sterven…). Daar heeft hij echt wel schrik voor en geloof mij, ik ook. Het blijft wat boven ons hoofd hangen en we hebben daar weinig vat op. Stel dat de sondevoeding blijvend zou zijn, zou hij het niet zo erg vinden, omdat we nu al op reis zijn kunnen gaan met sondevoeding, als dat zelfs al lukt, wat kunnen we dan wel niet doen ;).

Ik vroeg hem hoe hij de moeilijke momentjes ervaart. Op die momenten voel ik mij het meest schuldig naar hem toe. Het zou echt niet mogen dat hij die momenten zo vaak moet zien. Hij ervaart het ook als moeilijk, maar ook al beter met de tijd. Hij kent me nu al veel beter en kan al beter inschatten wat ik op die momenten het meeste nodig heb: ofwel moet hij me even laten tot het weer wat beter gaat ofwel moet hij juist dicht bij mij zijn om me te troosten en steunen terwijl ik felle pijn heb. Dat hangt af van moment tot moment, maar we communiceren daar wel over.

De toekomst. Niemand weet hoe ik ga zijn en wat er allemaal mogelijk zal zijn. Zelf vond hij dat in het begin ook wel eng, maar naarmate de tijd vorderde en hij mij beter leerde kennen en ook dichter bij mij kwam te staan, gaat ook dat al veel beter. Hij is enorm betrokken en weet al veel meer wat er speelt. Hij is altijd als eerste op de hoogte van de doktersafspraken. Hij neemt samen met mij beslissingen. Dat zorgt er allemaal voor dat hij minder schrik heeft voor de toekomst. Hij heeft wel wat schrik dat het allemaal slechter zou gaan. Die schrik heb ik zelf ook, maar zowel hij als ik hebben er vertrouwen in dat de toekomst dat wel zelf zal uitwijzen. We gaan er samen voor.

Ik wil hem graag nog eens enorm bedanken voor alle steun. Voor het troosten als ik verdrietig ben. Voor het omhelzen als ik het even niet meer zie zitten. Voor de mopjes om mij te doen lachen. Voor het luisteren naar al mijn verhalen over vroedkunde ;). Voor de leuke uitstapjes waar ik enorm van geniet (want we doen ook toffe dingen hoor!). Voor de koffietjes samen. Voor het zeggen dat ik er goed uitzie als ik weer eens twijfel aan mezelf. Voor de dagen op de zetel of in bed als het mij niet afgaat omdat ik te moe ben (die dagen zijn er al teveel geweest…). Voor alle liefde. Hij doet dat echt fantastisch en zonder bij na te denken en ik besef dat dat allemaal niet vanzelfsprekend is. We kennen elkaar nu al heel goed, waardoor ik mijn ziekte echt niet meer kan wegsteken voor hem en dat is ook niet erg. Hij kan op alles heel goed inspelen en me helpen waar nodig. Ik weet niet meer wat ik zonder hem zou doen. Hij is echt het beste lief ooit en ben hem zo zo dankbaar. Liefje, ik zie u graag. Op naar nog vele maanden/jaren <3

Nog een mooi tekstje dat ik onlangs vond op Pinterest dat mijn gevoelens en gedachten niet beter kan omschrijven, deze is voor jou <3

To the Boyfriend Whose Girlfriend Has a Chronic Illness

"Dear Boyfriend,

Thank you for understanding on the days I can’t get out of bed. And thank you for doing the dishes when I do not have the energy to stand. I appreciate every single thing you do for me. Even on the days I don’t express it to you.

I know it sucks when we have plans and we can’t go because I am having a bad day. I know it is terrible when our date day turns into a doctor’s appointment or a trip to the hospital. I know people say I am the strong one, but I think it’s you. It takes a very strong man to care for a woman who sometimes cannot care for herself. I cannot imagine how hard it is to hold me when I’m crying on days when the pain is just to much to bear. The pain you must feel when I’m laying in a hospital bed. How strong you are because you never show me when you’re afraid for me, or hurting yourself.

I’m sorry that sometimes I don’t acknowledge your pain because mine is so bad. I’m sorry that sometimes our life plans are put on hold because I’m sick and that things we want get put on hold because of medical bills. But I want you to know how much I appreciate you and how immensely grateful I am for you, and how very much I love you. And how much I cherish the memories we do make despite my chronic illness. You have a heart of gold and deserve a medal of honor."

Liefs,

Hannelore