Wat je niet ziet… (leven met een onzichtbare ziekte)

 Lieve allemaal,

Ik voelde dat ik nood had aan nog eens een blogpost schrijven. Ik heb heel veel ideeën om over te schrijven, maar ik voelde dat dit idee prioriteit heeft.

Ik vind ook niet altijd tijd om te schrijven door mijn stage en mijn vol leven. Momenteel lig ik in het ziekenhuis voor dagopname om mijn lidocaïne infuus te krijgen. Dat zijn 2 uurtjes dat ik vasthang aan heel veel draadjes en een infuus dat loopt, dus dan kan ik echt niet weg of iets anders doen ;). Tijd voor een post dus!

Ge voelt me waarschijnlijk al komen, het zal weeral een post zijn met te zeggen hoe zwaar mijn leven is en blablabla. Dat wordt het niet, ik doe mijn best ;).

Mensen die me nu tegenkomen, denken en vragen heel vaak: ‘amai, ge ziet er echt goed uit! Het gaat dus beter precies!’ 

Dat is wat je ziet. Je ziet niets aan mij, ik functioneer gewoon, ge ziet mij zelfs lachen en blij zijn. Want merendeel van de tijd ben ik ook gewoon blij! Mijn stage gaat goed, ik krijg heel goede commentaar en punten voor school, ik doe een studie die ik super graag doe, ik heb hele lieve familie en vrienden en last but not least: ik heb een fantastisch lief die ik ongelooflijk graag zie en hij mij ook <3 (en binnenkort een aparte post verdient voor zijn geweldige zorgen en liefde).

Maar je ziet niet alles. Je ziet niet dat ik soms wankel op mijn benen sta en probeer niet flauw te vallen van vermoeidheid en zwakte. Je ziet niet dat ik soms enorm misselijk ben en dat ik daardoor niet aandachtig kan zijn omdat dat gevoel even alles overneemt. Je ziet niet dat ik merendeel van de tijd heel veel pijn heb. Je ziet niet dat ik 2 gaten in mijn buik heb met een plastieken buisje in, een sonde dus. Dat ik thuis en soms ook daarbuiten bijna continu vasthang aan een rugzak met sondevoeding om genoeg calorieën in mijn lijf te pompen. Ik vecht tegen ondergewicht, dat ook met risico’s verbonden is. Je ziet niet dat ik littekens heb, van onderzoeken en operaties in het verleden. Je ziet niet dat mijn agenda volgepland is met ziekenhuisafspraken, bij proffen in Leuven en met behandelingen in Dendermonde. Ik zit elke week in een ziekenhuis en dat voor al 2 jaar aan een stuk. Je ziet niet dat ik bang ben. Bang voor een volgende, onverwachte ziekenhuisopname, dat me zomaar wegrukt uit mijn vertrouwde omgeving thuis, om alweer te vechten voor mijn gezondheid. Plots en onverwacht nog extra ziek worden. Bang voor alweer nieuwe of oude medicatie proberen om mijn levenskwaliteit te verbeteren, maar dat me soms ook minder Hannelore laat zijn door bijwerkingen. Bang dat ze zonder ideeën of oplossingen komen te zitten en dat ik dus op deze manier verder moet gaan. Bang voor de toekomst. Je ziet niet dat ik moe ben, zowel fysiek als mentaal. 

Je kunt niet alles zien. Dat is oké, maar moeilijk. Want ik zie af. En niemand heeft het door.

Ik wil ook even mijn gezin en lief bedanken, want zij zien dit wel. Dag in dag uit. Ik zie dat het hen ook verscheurt soms. Dat breekt dan mijn hart. Want ik zie hen graag en wil niet tot last zijn. Ook al heb ik hier totaal geen vat op.

Ik geniet extra van de kleine dingen in het leven. Dat klinkt enorm cliché, maar toch is het zo. 

Weet dat ik doorvecht, no matter what. Ik vecht voor een mooier leven met minder pijn. Daar gaan we voor.

Liefs, 

Hannelore