Een dag in mijn leven als chronisch zieke studente! :)

Hallo iedereen!

Ik had al een tijdje het idee om eens een dag in mijn leven te laten zien. Zo hebben jullie een beetje een beeld van hoe mijn dagen er meestal uitzien.

Ik heb 4 november 2020 bijgehouden en ga deze nu laten zien!

6u29: mijn dag start elke dag vrij vroeg, omdat mijn blaas super vol geraakt door de sondevoeding. Er zit vrij veel vocht in sondevoeding, dus meestal rond dit uur (soms vroeger) moet ik opstaan om naar het toilet te gaan.

8u05: ik heb toch nog een uurtje kunnen slapen na wat liggen woelen in bed, maar werd wakker door hevig zweten met koude aanvallen: je raadt het al: koorts! Ik neem mijn temperatuur en de thermometer gaat in alarm: 39,0°C. Ik schrik er zelf niet van, omdat dit de laatste maanden bijna elke ochtend is. Vervelend is het wel!

9u14: na wat op Instagram en dergelijke scrollen, wat berichtjes beantwoorden, beslis ik om mijn gordijnen open te doen en de dag echt te starten.

9u21: beneden aangekomen geef ik mijn 2 dwergkonijntjes eten.

9u25: ik neem een glas water en neem mijn medicatie. Dat zijn in de ochtend 6 pillen: 3 pillen Entocort (cortisone), 1 pil Pantomed (maagbeschermer), 1 pil Clebopride (om de motiliteit van mijn maag te verbeteren), 1 pil Promagnor (magnesium om mijn darmfunctie te verbeteren).

9u38: Dan is het tijd om samen te ontbijten met het gezin. Uiteraard met koffie ;). Ik eet een halve boterham, wat uiteraard voor pijn zorgt. Meestal ben ik door die pijn niet zo een aangename tafelgenote... Soms lukt het me ook goed om de pijn te verbijten en vrij normaal te functioneren.

9u47: we zitten nog steeds aan tafel en bekijken hoe de stand van zaken is in Amerika na de verkiezingsnacht. Het gesprek aan tafel gaat vooral daarover.

10u21: ik ga naar de badkamer om mijn kleren aan te doen, tanden te poetsen, gezicht te wassen, plakker over mijn sonde op mijn gezicht te veranderen, haar te kammen... Ik schakel voor 5 minuutjes mijn sondevoeding even af om te kunnen veranderen van pyjama naar dagelijkse kleding. Dit doe ik gewoon door de start/stop knop op de pomp in te drukken, het dopje op de slang met voeding te doen en even aan de kant te zetten. Als mijn kleren terug aan zijn, schakel ik het terug aan om de rest van de voeding te krijgen.

10u36: Ik ben klaar dus ga naar mijn kamer. Daar tref ik redelijk wat rommel aan, dus beslis ik eerst wat op te ruimen ;). Ik ruim mijn kleding op en maak mijn bed terug op.

10u49: Tijd om te beginnen studeren! Ik heb wel herfstvakantie nu, maar toch moet er wat gewerkt worden aan deadlines voor taken en mini-testjes. Ook heb ik de afgelopen weken niet veel kunnen werken voor school en bepaalde blended (een fancy word voor begeleide zelfstudie ;)) lessen nog niet kunnen doen door de vele ziekenhuisafspraken (zie posts van heftige week 1&2).

11u22: Ik heb een kleine pauze na een deeltje gedaan te hebben voor de blended les van anatomie. Ik gebruik de pomodoro techniek waarbij je 25 minuten studeert, 5 minuten pauzeert, dan nog eens 25 minuten studeert en dan 15 minuten pauze. Voor mij is dit echt een goede techniek, ik kan hierdoor echt gefocust werken en ook langer gefocust blijven.

12u02: Ik heb juist pauze. Mijn pomp voelde dit precies, want die gaat in alarm. De voeding is op dus ga ik naar beneden om de fles in de vuilbak te doen en mijn sonde door te spoelen met water. Ik spoel ook de leiding door, want ik hergebruik die 1 keer. Sondevoedingsspullen zijn vrij duur, dus hoe meer ik kan hergebruiken, hoe beter!

12u38: Ik ben nu bezig aan een les over reanimatie bij de pasgeborene. Dit vind ik super interessant. Normaal gezien hadden we hier een simulatie les van in het simulatie centrum op school met de sim baby. Jammer genoeg is deze les afgezegd door de corona crisis. Nu is het een zelftestje geworden en hopelijk kan de les plaatsvinden in het volgende semester voor we op stage gaan.

13u12: Ik heb weer een pauze en bekijk op mijn iPad een website, die mooie sondeplakkers verkoopt. Dat is dezelfde tape die ik gebruik, maar met een mooi printje op. Het is helaas vrij duur, omdat het uit Engeland moet komen. De verzendingskosten zijn bijna even veel als de prijs van het product zelf. Ik beslis om er toch nog wat over na te denken. Nog eventjes witte (saaie ;)) tape dus!

14u07: We hebben juist iets gegeten (pompoensoep met klein stukje zuurdesembrood), ook heb ik terug een pilletje Clebopride genomen en ik heb (wat een verrassing ;)) pijn. Ik maak dus een warmwaterkruik om tegen mijn maag te houden terwijl ik wat verder werk voor school.

15u50: We gaan een kleine wandeling maken met het gezin. Blij dat ik nog eens de benen kan strekken en een frisse neus halen.

16u55: Mijn mama had met de rest van de pompoen pumpkin spice siroop gemaakt! We spelen van Starbucks met een echte huisgemaakte ‘Pumpkin spice latté’! Het was echt lekker en gezellig! Tijdens het koffie drinken, rust ik wat in de zetel samen met mijn mama en papa.

17u32: Het is bijna tijd om naar de pijnrevalidatie te vertrekken. Ik vertrek meestal wat vroeger omdat het om 18u ook bezoekuur is in het ziekenhuis dus veel mensen staan dan aan te schuiven. Ik moet dan eigenlijk niet aanschuiven aangezien ik naar de revalidatie afdeling moet gaan en me niet moet aanmelden daarvoor, maar vind dat toch wat vervelend om de mensen echt te moeten voorsteken. Als ik dat niet doe, kom ik veel te laat en dat hebben ze uiteraard niet graag aangezien ik in de laatste groep van de dag zit. Dus ga ik wat vroeger en wacht ik op de gang wat.

17u52: Aangekomen in het ziekenhuis! Ik ga (meestal) met de fiets, want het is maar 1 km, super goed te doen! Hoe meer revalidatie, hoe beter ;). Het is helaas de laatste keer voor een tijdje hoorde ik juist, want de 2de lockdown is juist begonnen en dus mogen we niet meer in groep samenkomen. We zijn maar met een 5-7 tal, de kinesisten en ergotherapeuten begrijpen het ook niet super goed aangezien het super veilig is en ook gewoon mocht doorgaan toen de fitnesscentra sloten. Ze willen het aantal mensen die rondlopen in het ziekenhuis verminderen, dus knippen ze ook in de niet-essentiële revalidatie. Jammer wel, ik doe dat wel graag, want ik heb mijn kiné en ergo echt super graag!!

19u14: Juist thuis na een uurtje trainen in het ziekenhuis. Qua pijn helpt het niet echt, maar het is wel super goede oefening om mijn conditie terug te brengen en op peil te houden. Door de vele keren vermageren en bedlegerig zijn, heb ik redelijk wat spierafbraak gehad en is mijn conditie enorm gekelderd. Ik heb in februari wat testen gehad om alles te testen en dan een schema gekregen. Voor corona moest ik 2 keer per week gaan, nu nog maar 1 keer. Tijdens de eerste lockdown was het individueel met mijn kiné, nu was het al terug in (beperktere) groep.

19u25: Ik neem mijn medicatie met water. Dit keer maar 3 pillen: 1 pil Pantomed, 1 pil Clebopride en 1 pil Promagnor. Soms eet ik nog iets kleins, maar meestal niet meer omdat ik geen honger heb en ook geen zin heb in de pijn. Dit is niet goed, dat besef ik maar al te goed, maar op deze manier wel dragelijk voor mij. Je kan dus begrijpen dat ik met deze hoeveelheden eten en calorieën op een dag, mijn sondevoeding en dus extra 1000 kcal heel hard nodig heb.

20u39: Na wat tv kijken met het gezin, neem ik mijn supplement met Calcium en vitamine D3. Dit is om osteoporose tegen te gaan. Ik heb hier verhoogde kans op door de zware dosis cortisone die ik elke dag neem. Het lost gewoon op in mijn mond en smaakt wat naar en heeft ook dezelfde substantie van krijt :).

20u46: Ik poets mijn tanden al, want ik ben vrij moe. Het was een vrij volle en vermoeiende dag voor mij, dus ga ik al naar mijn bed.

20u56: Tijd om mijn sondevoeding klaar te maken. Ik connecteer de leiding aan een nieuwe fles en laat de leiding vol lopen met voeding. Dan sluit ik mijn sonde aan en druk op start. Ik verdraag wel een redelijke hoge stand (80ml/h), dus ga morgen al vroeg (vroeger dan vandaag) klaar zijn met de voeding. Hierdoor hang ik niet de hele dag aan de rugzak, dus is super goed te doen! Ik ben er echt al aan gewend.

21u31: Na een aflevering van een serie op Netflix besluit ik om mijn licht uit te doen en te gaan slapen. Dit is wel vroeg, niet elke avond heb ik dit, maar vandaag vraagt mijn lichaam hiervoor. En dat is oké!

Voila, dit was een dag in mijn leven. Niet elke dag ziet er zo uit, echt niet. Dit was wel een mooie dag om te laten zien dat ik dus tijd moet maken voor mijn studie als toekomstige vroedvrouw en mijn behandelingen, zoals medicatie nemen, sonde bezigheden, revalidatie in het pijntraject van het ziekenhuis, rusten... Het is soms moeilijk om een evenwicht te vinden, maar vaak lukt het wel. Ook hebben jullie een beetje kunnen lezen wat voor lasten ik allemaal heb doorheen de dag en hoe ik hiermee omga.

Dankjewel om tot hier te lezen! Als je vragen hebt, aarzel niet om ze hieronder te stellen of me persoonlijk te sturen of aan te spreken!

Veel liefs,

Hannelore