Operatie + opname in UZ Leuven, buiksonde rijker ;)

 Dag allemaal,

Amai, het is eventjes allemaal heel snel gegaan! In mijn voorlaatste post sprak ik nog over een afspraak bij de prof die ik ging hebben om de buiksonde te bespreken en ondertussen ben ik al 2,5 weken post-operatie! Hoe snel is dat allemaal gegaan :o

Tijdens de consultatie begin december hebben we een goed gesprek gehad en op het einde is zeer snel beslist om volgende week al geopereerd te worden en een buiksonde te krijgen. Wow, dat had ik niet zo snel verwacht!

Ook ben ik gestopt met de cortisone en kunnen we de ziekte van Crohn weer van tafel doen. Best wel balen, want dan waren we toch een stapje dichter bij het probleem.

Dan zal ik nu eens beginnen aan mijn volle ziekenhuisweek!

8/12 had ik mijn lidocaïne infuus in UZ Leuven, campus Pellenberg. Ik moest voor de verandering niet nuchter zijn en had nog sondevoeding kunnen doen die nacht. Ook duurde het effectief inlopen van de lidocaïne maar een uurtje ipv 2 uren in Dendermonde. Ik werd ook veel minder gemonitord, enkel saturatiemeter ipv saturatiemeter, bloeddrukmeter en hartstickers. Er waren echt een hoop verschillen! Ik voelde me achteraf ook niet zo moe zoals anders. Eigenlijk een win win situatie dus. Helaas wouden ze dat ik mijn volgende infusen terug in Dendermonde deed. Op zich is dat wel beter, want Pellenberg is enorm ver rijden voor ons. Hoe minder we daar moeten zijn, hoe beter.

Dan reden we door naar Gasthuisberg (mijn “normale” campus van UZ Leuven ;)) voor mijn corona test. Die was iets onaangenamer dan de vorige keer daar, want ze steken hier niet volledig door doorheen de neus, maar een beetje in je keel en in beide neusgaten. De stress kon beginnen

Waarom had ik nu stress dat ik COVID positief zou testen? Wel mijn broer en papa zijn ondertussen al 5 weken geleden positief getest. Ze waren beide goed ziek. Zelf heb ik nooit symptomen gehad en hebben we ze direct in isolatie gestoken en mondmaskers gedragen thuis. Heel voorbeeldig dus ;). Toch was die schrik er om asymptomatisch positief te zijn, zowel voor mezelf als voor mijn omgeving. De kans was wel heel klein, zeker met mijn gezondheidstoestand zou ik er toch iets van moeten gevoeld hebben. Gelukkig ben ik die avond niet gebeld geweest en ‘s nachts kreeg ik bericht dat ik negatief was! Oef!

De nacht voor de ingreep heb ik amper geslapen van de stress. Echt veel info over het herstel heb ik niet gekregen, vooral over hoe de ingreep zelf in zijn werk gaat en dat is ook wel goed, maar niet super relevant voor mij aangezien ik toch slaap ;). Gelukkig heb ik toch een paar uurtjes geslapen en voor de rest me goed afgeleid door te chatten.

9/12 was het zo ver. Bye bye neussonde! We vertrokken al rond 7u. Aangekomen mocht mijn mama nog even mee naar de kamer om mij te installeren. De verpleging kende me nog :) en gaven mij een bed aan het raam! Het was exact hetzelfde bed waarin ik had gelegen bij mij Clostridium infectie, hoe toevallig!

Dan moesten ze bloed afnemen en een infuus prikken. Mannekes, dat ging niet van een leien dakje! Ze hebben alles opgeteld wel 5 keer moeten prikken!! Op een gegeven moment waren ze tegelijkertijd aan het prikken in beide armen, dat is echt allesbehalve aangenaam :(. Uiteindelijk is het dan toch gelukt.

Dan hebben ze een infuuszakje met antibiotica aangehangen omdat ze dus een wonde maken en die in het begin heel gevoelig is voor bacteriën en infecties. Dan werd ik al iets vroeger opgehaald en naar endoscopie gebracht. Het was een super fijne gast van patiëntenvervoer, die ik nog kende van de vorige keer. Aangenaam gebabbeld en had daardoor even wat minder stress.

In de ‘operatiekamer’ (eigenlijk een gewone endoscopieruimte, dezelfde plek waar ze mijn neussondes hebben geplaatst) nog even gepraat met mijn prof, die gelukkig samen met een andere arts de ingreep ging doen, over mijn doorverwijzing naar UZ Brussel voor MALS (een syndroom dat zij en wij misschien nog denken, hier kom ik later op terug) en mijn statuut voor chronisch zieke student. Dan werd ik in slaap gedaan.

Ik werd al terug wakker in de endoscopieruimte zelf, wat ik nog nooit eerder heb meegemaakt bij geen enkele neussonde plaatsing of ander onderzoek daar. Ik zag ze mijn neussonde verwijderen, heb het moment dan toch nog meegemaakt :).

Dan werd het even minder leuk, ik had heel veel last van slijmen, zoveel dat ik ervan moest overgeven. Dit heeft toch zeker een half uur geduurd. Ik was eigenlijk wakker geworden zonder pijn, maar door het overgeven kreeg ik dan wel pijn. Door de druk dat je zet vermoed ik. Ik heb dan nog een pijnstiller gekregen op de ontwaakzaal via infuus en dan werd ik na een uurtje al terug naar boven gebracht omdat ik redelijk wakker was.

De pijn was vrij intens, ik kon niet zo goed mijnen draai vinden. Ik beschrijf het in het begin naar iedereen zo: je bent gaan lopen en opeens krijg je pijn aan je milt, zo steken? Awel dat dus, maar continu! Aangenaam is dat niet en de pijnstillers in het begin deden niet veel. De assistent kwam langs, super vriendelijke gast die echt wel begrip had! Hij had wel nog niet mijn dossier gelezen, ik waarschuwde hem al voor de lengte ;). Hij schreef nog extra pijnstillers voor indien nodig, maar waarschuwde (eigenlijk eerder bang maken) me voor de bijwerkingen ervan. Ik durfde er dus niet achter vragen en zag dus maar wat af ;).

Ik was al eens rechtgestaan, want ze hadden mijn spullen in een kluisje gestoken dus wou ik graag mijn gsm halen om mijn familie en vrienden op de hoogte te brengen. Dat was eigenlijk goed gegaan, het rechtkomen is echt moeilijk en pijnlijk, maar het bewegen ging redelijk goed. Ik was ook niet duizelig, je zal straks begrijpen waarom ik er dat bij vertel ;).

Later die namiddag kwam mijn prof ook nog langs, zonder de assistent bij. Super aangenaam, hij nam echt zijn tijd voor mij. We hebben van alles kunnen bespreken zowel de ingreep als andere dingen.

De ingreep was dus al bij al goed verlopen, maar het was (suprise suprise ;)) wel niet gemakkelijk voor hem. Blijkt dat mijn maag enorm moeilijk deed door het vele manipuleren. Zo moeilijk dat ze me nog moesten bijverdoven, ook al sliep ik en merkte ik er niks van. Dan was de jejunum extensie ook nog eens teruggeschoten naar mijn maag en moest hij opnieuw beginnen. Maar het was dus succesvol de 2de keer.

Dan heeft hij mijn papieren in orde gebracht voor school, ik heb dus officieel een statuut als chronisch zieke student. Hij heeft aangeduid dat het tijdelijk was, dus ik moet het volgend jaar vernieuwen als dat nodig is. Wel weer even bevestiging dat we er hopelijk nog van af geraken, alhoewel deze sonde dat niet echt meegeeft.

Die avond besloot ik om voor de eerste keer eens te gaan plassen. Ik strompelde dus naar mijn badkamer met mijn infuus paal. Het plassen zelf was ook niet simpel, wie had ooit gedacht dat je je buikspieren zo hard nodig had! Nadien wou ik mijn handen wassen, maar toen ging het fout. Ik voelde me opeens enorm duizelig worden. Ik trok nog snel aan het alarmbelletje en zette me toen neer op de stoel. Het zitten hielp niet, ik werd alleen maar meer duizelig en toen werd het even zwart voor mijn ogen en voelde ik me van die stoel afglijden. Toen ik neerlag, werd ik weer iets helderder. Na een paar minuten kwam de verpleegkundige en schrok. Ze ging een collega halen om me te ondersteunen en naar bed te brengen. Toen ik weer rechtstond, zakte ik opnieuw door mijn benen. Ik werd op de stoel gezet en het werd weer erger. De verpleegkundige ging snel een bloeddrukmeter halen en mijn bloeddruk was 70/50 en mijn hartslag 127. Helemaal niet goed, zeker omdat mijn laatste parameters een uur geleden nog perfect waren. Ze gingen een rolstoel halen en brachten me met de rolstoel 3 meter verder naar mijn bed. Zelfs dat kon ik niet meer stappen. Opeens stond de dokter van wacht er al en kwam de verpleegkundige aanlopen met een nieuwe infuuszak. Gelukkig had ik mijn slotje nog, want mijn infuus was een paar uur geleden afgeschakeld. De dokter van wacht stelde een paar vraagjes, maar kon niet direct zien waar het probleem lag. Ik kreeg infuusvloeistof aan hoge snelheid om mijn bloeddruk omhoog te krijgen en mocht mijn bed niet uit zonder hulp. In de nacht is mijn bloeddruk nog een paar keer gemeten en die bleef wel laag, zeker mijn onderdruk daalde naar 45...

De volgende dag kwam mijn prof al redelijk vroeg om mijn papieren te brengen en eens te horen hoe het ging en ik quote: “Ge hebt gisteren nog al rare dingen gedaan hoorde ik?” ;). Hij stelde voor om bloed af te nemen om te zien of ik misschien een bloeding had. Hij verwachtte het niet, maar de kans bestond.

Dus werd ik opnieuw geprikt (mijn arm staat echt vol met blauwe plekken door al dat prikken). De assistent kwam ook nog langs, ze vermoeden dat het door de anesthesie en dehydratatie is gekomen, dus gingen ze me nog een extra dagje houden voor de zekerheid, want ik zag er volgens hem nog niet zo goed uit. Ik bleef infuusvloeistof krijgen en ook gelukkig pijnstillers via het infuus.

De dag ging dan traag voorbij. Die bestond vooral uit berichtjes sturen naar de mensen uit mijn omgeving, beetje slapen, beetje Netflix kijken... Niet veel spannends meer gebeurd.

De volgende nacht iets beter geslapen, als ik me op een bepaalde manier legde, was de pijn redelijk te doen. Die ochtend kwam de assistent nog eens, er ging niet meer opnieuw bloed getrokken worden, want ik had geen bloeding. Wel waren mijn witte bloedcellen wat te hoog, eerst dacht hij aan een beginnende infectie, maar na overleg met de prof denken ze eerder dat het door de pijn kwam. Ik mocht dus naar huis!

De assistent nog eens gezien en nog wat vraagjes gesteld. Echt veel over deze sonde leek die niet te weten. Dat was wel vervelend. Ook stelde ik nog wat gerichte vragen na het lezen van mijn resultaten van het bloedonderzoek op de app met mijn dossier. Dat had hij niet zien aankomen! Ach ja, mijn excuses dat ik graag mee ben met wat er gebeurt met mij hé ;). Een afspraak voor de button wou hij nog niet echt geven, eerst moest dit herstellen. Ook zei hij dat ik precies wel graag vooruit wou. Ja duh natuurlijk! Die button is veel eleganter en kleiner dan dit geval. 

De weg naar huis ging wel vlot, de pijn was redelijk te doen. Ik merkte ook dat de pijn elke dag beter ging. Dat was een leuke vooruitgang.

Thuis ging het goed. Was wel even chaos met de thuisverpleging die langskwam en niet wist met welk product ze moesten reinigen. De assistent was vergeten een voorschrift maken hiervoor. Wij dan bellen naar de afdeling waar ik opgenomen was om het te vragen en die waren vrij kwaad op de assistent. En terecht ;).

Maandag 14/12 belde ik naar UZ Brussel om een afspraak te maken met een nieuw prof. Mijn prof uit Leuven had met hem contact opgenomen en ook mijn dossier doorgestuurd. Die afspraak was om wat meer inzichten te krijgen en ook MALS aan te halen. Ik mocht de volgende dag al komen! Dat had ik totaal niet gedacht!

Volgende dag zaten we in de namiddag dan op mijn campus in UZ Brussel. Het was even stress of mijn mama nog mocht meegaan, maar het mocht. Hele goeie afspraak gehad, terug een beetje hoop gekregen!

Hij dacht niet echt aan MALS, maar wou het toch uitsluiten met een duplex echo, totaal niet ingrijpend dus. Ik was heel blij dat we dat gingen doen, zodat we het ofwel konden aantonen ofwel van tafel doen. Ook had hij nog ideeën van medicatie om te proberen. Dat had ik ook niet verwacht, aangezien mijn prof een beetje ideeënloos begon te worden omdat ik al zoveel geprobeerd heb. Die medicatie heeft wel felle bijwerkingen, dus gingen we daarmee wachten tot na de examens. Hij zei ook dat hij nog bijna nooit zo een felle functionele dyspepsie had gezien. Het was goed dat ik een jejunale sonde had volgens hem, want zo konden we wat tijd rekken om oplossingen te zoeken. Dat kwam toch even binnen, ik besefte wel en zeg dat ook vaak dat ik overleef op sondevoeding, maar zo concreet van een arts had ik dat nog niet gehoord. Besef momentje dus. Niet dat ik zou sterven hé! Hij zei dat we anders in vrij gevaarlijk situaties zouden geraken. Ik vond hem echt wel begaan en hij was ook vrij goed mee met het verhaal. Zeker een win win situatie dat ik bij hem terecht ben gekomen. De duplex echo was gepland voor 22 december en de vervolgafspraak bij hem om de resultaten te bespreken is op 5 januari.

De duplex echo is goed gegaan. De arts nam zijn tijd en ging de resultaten vergelijken met de literatuur en bespreken met zijn collega’s, want het is een vrij zeldzaam syndroom en dat onderzoek wordt niet veel gedaan. Afwachten dus tot 5 januari.

Viola dit was het zo ongeveer. In de volgende post vertel ik verder, want ik lig helaas terug in UZ Leuven omdat mijn sonde is teruggevallen in mijn maag. Heb gisteren 2 spoedgevallendiensten gezien op 1 dag en dus nu in opname.

Bedankt voor het lezen en tot snel!

Liefs,

Hannelore <3