Nodige update met wat goed en slecht nieuws!

Lieve allemaal,

Het is tijd voor een update.
Er is toch wel heel wat gebeurd de afgelopen weken.
Ik heb telkens uitgesteld om er iets over te schrijven omdat het voor mij toch wel hard aankwam en ik tijd (en fantastische vrienden en psycholoog) nodig had om het even te verwerken.
Het is nu niet super dramatisch, maar het heeft voor mij toch wat impact gehad.

Sinds ongeveer 29/4 begon ik weer koorts te krijgen.
Again.
Dat was geen goed teken.
Ik had er ook wel last van.
Ook wel buikpijn, niet de gewone pijn na het eten.
Ik moest dus weer meer rusten, dat vond ik echt lastig omdat ik dat naar mijn gevoel de laatste tijd (ahum laatste jaar!) al genoeg had gedaan.
Maar mijn lichaam vroeg erom.
Super ironisch stuurde mijn huisarts opeens om te vragen hoe het ging.
De volgende dag kon ik al op consultatie komen.
Bloed geprikt en weer afwachten.
Dag later bleek mijn bloed goed te zijn. Mijn ijzer was zelfs op magische wijze terug goed gekomen zonder iets van supplementen te nemen (vreemd lichaam).
Mijn huisarts wou dat ik de prof opnieuw ging contacteren om te bespreken wat we moesten doen.
Ik stuurde dus een mail.
De volgende dag had hij geantwoord dat ik best opnieuw me liet testen op Clostridium, die ziekenhuisbacterie van de vorige keer.
Dit deed ik dus. Ook liet ik opnieuw mijn calprotectine testen, de parameter die aangeeft hoeveel ontsteking er is in mijn darmen.
Ook zei de prof dat als mijn toestand verslechterde, ik terug naar de spoed moest komen en in opname moest.
Hier had ik zooo geen zin in :( Het was nog maar juist een maand geleden dat ik daar lag! 
Op zich was de vorige opname wel redelijk goed verlopen, maar het was echt allesbehalve leuk! Zeker om daar zo helemaal alleen te liggen zonder bezoek.
Plus ik hou gewoon echt niet van daar te zijn ;).

Maandagavond hadden we resultaat: ik was positief voor de bacterie.
Dit kwam toch wel even aan, omdat ik echt niet dacht dat ik het nu ging hebben.
Vooral omdat toen ik de vorige keer in het ziekenhuis lag de test voor die bacterie negatief was, maar ze er toch vanuit gingen dat ik het had en dus met antibiotica waren gestart en de kuur uitgedaan.
Ik begreep er echt niets van, nu was ik dus wel positief??
Mijn calprotectine was wel wat minder dan de vorige keer, toen was het boven de 3000 en nu 1680. Wel veel beter dus zou je denken, maar de normaal ligt onder de 50 ;).
Direct mijn prof een mail gedaan om te vragen wat het plan nu was.
Want de huisarts zei dat ik niet meer die antibiotica, die ik de vorige keer had genomen, kon nemen, mijn bacterie was daar dus nu resistent voor.
Wat nu?
Volle stress, dat kan je wel begrijpen.
De angst voor een nieuwe opname en ook zwaardere antibiotica bleef door mijn hoofd spoken. Slapen kon ik dus niet goed die nacht.

De volgende dag had ik nog geen mail gekregen (begrijpelijk ;)), dus belden mijn ouders naar het secretariaat.
De mevrouw daar zei dat mijn prof bezig was met het bespreken van een plan met de andere proffen en zou ons vandaag nog terugbellen.
Goed dat ze bezig waren, maar er zat dus niets anders op dan afwachten.

Wachten is echt vervelend. Je weet niet goed op wat.
In de avond hadden we nog niets gehoord. 
We gingen er van uit dat het niet meer voor vandaag zou zijn. Helaas, nog een nacht van afwachten.

Woensdag belden we in de voormiddag terug naar het secretariaat.
Een andere vrouw vertelde ons dat een andere prof mij zou bellen.
Ik wist over welke prof het ging, aangezien die normaal gezien mijn vorige opname zou leiden, maar uiteindelijk enkel een onderzoek had uitgevoerd bij mij.
Ik vond het jammer dat ik mijn eigen prof niet zou horen.

Ergens rond 16u belde hij mij.
Ik was best nerveus omdat ik niet zo graag met artsen bel.
Met de pijnkliniek lukt dat echt goed, maar met artsen vind ik lastiger.

Het plan was dus dat ik mocht thuis blijven (jeej! Zo blij!) en een antibiotica kuur moest volgen van 4 weken, 4 keer per dag.
De antibiotica is Vancomycine. Normaal gezien wordt dat enkel in ziekenhuis context gegeven. 
Daarom dat we het eerst moesten komen halen in Leuven!
Gelukkig kon onze apotheker het speciaal maken voor mij.
Goed plan dus wel, maar waarom had dit dan toch zo een impact op mij?

Die prof is dus gespecialiseerd in de ziekte van Crohn. 
Hij had samen met een andere prof van Crohn en mijn prof besloten om te starten met cortisone om te zien of mijn klachten verbeterden.
Ik was dus al ongeveer 2 weken bezig met cortisone, maar ik moest dus nu afbouwen en stoppen omdat je dat niet samen met die antibiotica mag nemen.
Vervelend wel, want nu weten we niet of het effect heeft gehad, aangezien ik het nog niet lang genoeg heb genomen.
We weten nog niet of we na de kuur van antibiotica nog opnieuw gaan proberen. De prof is niet zo zeker of ik Crohn heb.

Ik had vooral heel veel vragen hoe dat nu komt dat ik opnieuw die bacterie heb.
Zou dit door de sonde komen? Is de bacterie misschien blijven hangen in de ondertussen al bijna 6 maanden oude sonde?
De prof had helaas mijn dossier niet echt gelezen, dus wist niet dat ik een sonde had.
Dat vond ik echt wel vervelend. Ik zat naast deze vraag met nog wel wat vragen over mijn sonde en de leeftijd ervan en of die nog vervangen ging worden.
Ook over het onderzoek naar syndroom van Wilkie.
Hij zei dat we dat later wel gingen bekijken.
3 juni moet ik bij hem op consultatie komen om te bekijken of de bacterie eindelijk weg is.
Zo niet moeten er nog sterkere behandelingen gebeuren, waar ik liever nog niet aan denk.

Ik was er vrij hard van gedaan na dat gesprek.
Deels opgelucht dat ik niet naar daar moest gaan.
Deels ook wel teleurgesteld dat deze prof mijn dossier niet echt kende en dus ook mijn enorm lang verhaal en zoektocht niet.
Ik had gewoon echt gehoopt dat ik mijn prof aan de lijn zou hebben, zodat ik mijn vragen en bezorgdheden kon uiten aan iemand die alles weet en er ook mee bezig is.
Ik heb mijn prof nog proberen mailen, maar hij heeft niet teruggemaild. Ook niet op de mails die mijn ouders hadden gestuurd voordat die andere prof mailde.
Dit kwam wel even aan. Ik had even schrik dat mijn prof me niet meer ging verder helpen en me doorgaf aan deze prof.
Ik was hier een tijdje echt verdrietig van.
Gelukkig heeft hij nu (heb ik gezien bij mijn afspraken bij mijn medisch dossier) een afspraak bij hem gemaakt, ook op 3 juni. 
Dus ga ik hem toch nog zien. Oef.

Die prof van Crohn heeft wel direct het voorschrift doorgestuurd en de consultatie die eerst op de dag van mijn examen viel onmiddellijk aangepast naar een datum die beter uitkwam voor mij. Dus hij deed wel zijn best.

Ik heb het gewoon super moeilijk om nieuwe artsen te vertrouwen en een kans te geven. Het lukt me echt niet goed.

Daarom heb ik samen met mijn psycholoog besloten om aan een speciale soort van trauma verwerking te doen. 
Dit klinkt heftig misschien, maar helaas is dit het al geworden voor mij.
Verschillende artsen en andere zorgverleners hebben al veel uitspraken gedaan die echt een impact hebben gehad.
Het is vaak gemakkelijker voor hen om ‘anorexia’ te zeggen.
Ook om te zeggen dat ik niet genoeg mijn best doe.
Of alles al gedaan is en ze me niet meer gaan kunnen helpen.
En dat is moeilijk.

Ik moet artsen terug leren vertrouwen.
De afgelopen jaren is dit vertrouwen dat ik telkens gaf en die hoop ook flink beschadigd.
Ik heb de artsen nu nog te fel nodig. Dus moet ik het echt proberen.

Mijn psycholoog heeft een psychotherapeut gevonden in de buurt.
Ik ben daar al op intake gesprek geweest en dat ging heel goed.
Ik heb er echt wel vertrouwen in! Het ziet er echt een gespecialiseerd iemand uit.
Hopen dus dat het werkt.
We gaan er wel pas echt mee beginnen na de examens, omdat het nogal ingrijpend en heftig kan zijn. 
Spannend!

In het begin van de nieuwe week was ik enorm opgejaagd.
Ik was echt mezelf niet, zo een vreemd gevoel.
De huisarts zei dat dit kon komen door het afbouwen van de cortisone en dan nog eens samen met de combi van de antibiotica.
Het was zo een soep van medicatie! Dat kan je je gewoon niet voorstellen...
De huisarts kan er ook niet meer zo goed aan uit en ik ook niet.
Gelukkig heb ik een app die me helpt.

Dan heb ik op 14 mei mijn lidocaïne infuus gekregen!
Dat was wel spannend.
Aangezien ik besmettelijk was door de Clostridium, werd ik op een kamer apart gelegd. 
Mijn pijnverpleegkundige heeft er echt alles aan gedaan zodat ik het onder deze omstandigheden toch kon krijgen.
Heel dankbaar voor!

Het was wel raar, je wordt daar heel moe van en je krijgt er ook hoofdpijn van.
Ik heb wel nog tijdens dat ik het kreeg een online info moment mee gevolgd van vroedkunde, als dat geen teken is van er voor gaan ;).
De arts was toen even langs geweest en zei dat we volgende maand sowieso een nieuw gaan doen en dan een afspraak bij mijn pijnarts inplannen om te bespreken en evalueren.
Thuis heb ik veel gerust. Dat was echt nodig.

De volgende dag werd ik helemaal niet zo goed. Ik was zo moe, hoofdpijn en misselijk.
Natuurlijk weten we niet zo goed vanwaar dit dan juist komt, aangezien ik voor dat infuus al hoofdpijn had en misselijk was.
Het is zo moeilijk om te zeggen of het nu komt door de antibiotica, of het afbouwen van de cortisone, de pijnmedicatie, het infuus of gewoon een leuke combi van alles :(.

Dat gevoel heeft nog een heel weekend geduurd.
Ik was zo boos op en teleurgesteld in mijn lichaam.
Ik wou zoveel doen, ik moest ook zoveel doen (studeren onder andere), maar mij lichaam hield me tegen.
Vechten bleef ik doen. 
Het was gewoon echt niet simpel.

Dan vanaf deze maandag begon het zachtjes te keren.
Ik had minder dafalgan en lictican nodig, tot vandaag wel nog steeds ongeveer 1 keer per dag, maar dus wel minder.

Ook wel nog echt goed nieuws! Het infuus begint precies zachtjes te werken!!!!
De pijn is precies echt minder! Weg nog niet, maar wel minder.
De psycholoog zei dat dat een goed teken was en dat bij anderen dan vaak het 2de infuus nog sterker werkt.
Zoooo blij!

Ik probeer dus wel meer te eten. Helaas lukt het nog niet zo heel goed omdat er nog steeds wel wat pijn aanwezig is.
Ook is mijn eetlust wel echt niet zo goed.
Ik had gehoord dat dit wel kon komen door die ene pijnmedicatie die ik ook nog neem.
Hopelijk komt die snel wat terug.
Maar als het zo goed zou blijven gaan, moet er misschien geen sonde herplaatsing gebeuren en kan de sonde gewoon weg!!
Hoe geweldig zou dat zijn!

Momenteel doe ik wel nog wat sondevoeding omdat mijn gewicht serieus schommelt. Ik ben door die 2de infectie dus weer wat kilo’s verloren, terwijl ik nog niet helemaal terug was naar mijn normaal gewicht sinds de 1ste infectie.
Dus de sondevoeding is nog steeds heel belangrijk.

Zo, dit was het zo een beetje. 
Best wel een lange update.
Er is gewoon echt heel veel gebeurd op korte tijd.
Ik had ook even tijd nodig.

Ik ben nu al aan mijn 2de doosje van 60 pillen antibiotica begonnen. Nog een week ongeveer en het is voorbij.
Hopelijk is de Clostridium dan volledig weg en is het verleden tijd.
Want het is wel even genoeg geweest voor mijn lichaam.
Ik verdien even rust en een iets normaler leven.

Ik kijk er zo naar uit als ik al die dokters enzo niet meer ga nodig hebben.
Hopelijk zijn we nu eindelijk op de goeie weg.

Liefs!

Reacties