Feeding Tube Awareness Week '23: een MIC-KEY button als jejunostomiesonde

Lieve allemaal,

Voor 'Feeding Tube Awareness Week' wou ik nog eens een beschrijvende blogpost maken. Ik heb namelijk sinds april 2022 een nieuwe soort sonde en dat heeft voor een frisse en zalige wind gezorgd.

Laten we vanaf het begin beginnen...

Ik heb sinds eind januari 2021 een jejunostomiesonde (een sonde rechtstreeks in het tweede deel van mijn dunne darm, het jejunum), die geplaatst werd door middel van een chirurgische ingreep. Dat was een hele dunne sonde (9 Fr) die gemakkelijk verstopte en moest vastgemaakt worden aan mijn huid met een sterke pleister (statlock, eigenlijk gemaakt om centraal veneuze katheters vast te maken). Ik moest die sonde en statlock pleister elke keer voor het douchen volledig afplakken om te beschermen tegen water. Er werd mij vlak na die operatie ook gezegd dat zwemmen nooit meer zou lukken en dat een ballonsonde plaatsen ook onmogelijk was.

Gelukkig was er een prof die wel een kans zag om een ballonsonde te plaatsen! Na een rampzalige zomer om eerst de peg-j sonde nog een kans te proberen geven (wat resulteerde in een longontsteking door overgegeven bloed in te ademen, een zeer zware infectie aan de sonde enkele weken later, 2 zware ziekenhuisopnames en heeeeel wat trauma dat nog steeds niet volledig verwerkt is...), heb ik rond februari 2022 nog maar eens de vraag gesteld of een ballonsonde in mijn jejunostomie mogelijk was. Groen licht, maar wanneer het kon, was niet duidelijk. Begin april kreeg ik telefoon om te vragen of ik de dag erna vrij was omdat er een open slot was bij de afdeling 'interventionele radiologie'. Geen endoscopie deze keer, de sonde zou vervangen worden met begeleiding van continue RX-beelden. Het zou wel enkel met plaatselijke verdoving zijn en zonder enige sedatie, omdat er geen anesthesist beschikbaar was op die korte tijd. 

Heel veel spanning en paniek dan, ik zag het niet goed zitten omwille van de traumatische gebeurtenissen van de vorige keer...

De dag van de plaatsing werd ik om 8u in het ziekenhuis verwacht. Mijn vriend en mijn mama gingen mee ter ondersteuning. De verpleegkundige kwam met het nieuws dat er toch een anesthesist was voor diepe sedatie, als ik nog een uurtje extra kon wachten. Dat wou ik zeker wel, want ik had al eens een mini dilatatie gehad met lichte sedatie en dat was zoooo pijnlijk. Met enkel plaatselijke verdoving voor zo een serieuze dilatatie ging het serieus afzien worden!

Heel blij dat het met sedatie was. Achteraf heb ik gehoord van de verpleegkundige dat mijn lichaam ondanks de diepe sedatie serieus aan het tegenstribbelen was omwille van de pijn. Ook dat mijn prof met een hele kar vol sondes was komen aanzetten omdat ze niet wisten welke maat mijn stoma juist nodig had! Het moest heel grappig geweest zijn 😂.

Ik ben goed wakker geworden deze keer en mocht na een paar uur naar huis. Het begon alsmaar meer pijn te doen en die pijn is pas echt weggetrokken na 1,5 maanden 😓. Ik heb weken krom gelopen en kon moeilijk stappen. Ik had niet verwacht dat het zo een lastig herstel ging zijn. Maar uiteindelijk is het goed gekomen!

Ik heb dus nu een mooie button van 14Fr en 3,5 cm lengte. Een heel klein knopje, mijn broers zeggen dat het lijkt op het dopje van een strandbal of luchtbed 😉.

De sonde heeft een ballonnetje waar (steriel) water in zit (ongeveer 2-5 ml, meer volume kan voor een darmobstructie zorgen want je dunne darm is, surprise surprise, redelijk dun), die ballon bevindt zich in mijn dunne darm om de sonde op zijn plaats te houden.

Ik draag daar padjes onder, ook wel Tubiepads genoemd. Dat zijn herbruikbare padjes met vrolijke stofjes en een drukknop zodat het op zijn plaats blijft en wondvocht absorbeert. Want aangezien het een grotere insteek nu is, lekt dat ook heel wat meer.

Om voeding te kunnen toedienen, sluit ik rechtstreeks aan de button een extensie aan. Ik kleef dat vast aan mijn buik, want ik blijf soms wel eens hangen met de leiding en het is dan aangenamer als het trekt aan een plakker aan mijn buik dan rechtstreeks aan de sonde. Als de voeding klaar is voor de dag, dan kan ik de extensie weghalen en het klepje sluiten. Die extensie kost wel veel, maar kan ik wel langer hergebruiken. Ik moet dat dagelijks goed uitwassen met allerlei trucjes om het zo proper mogelijk te krijgen. Ik heb 2 merken van die extensies, de ene is van het merk van de button zelf, maar dat is een hele buigzame. Omdat ik nogal graag draai in mijn slaap, knikt die leiding vaak af en gaat de pomp in alarm. Ik gebruik daarom vaak hetzelfde merk als mijn pompleidingen, want die zijn iets stugger. Maar die durven soms na een tijdje te gebruiken wel wat lekken bij het doorspoelen met water. Voor de rest is alles hetzelfde als bij mijn vorige soort sonde.

Mijn button heeft voor veel meer levenskwaliteit gezorgd. Ik hoef de sonde niet meer af te plakken om te douchen of in (zwem)bad te gaan, er zijn nog amper plakkers nodig (buiten dat klein stukje voor de extensie), maar vooral: het kan gewoon 'bedside' vervangen worden. Dit houdt in dat er geen ingrepen, endoscopie of andere ziekenhuis dingen nodig zijn, maar dat het gewoon aan bed kan gebeuren. De eerste keer is het door een endoscopie verpleegkundige vervangen in het ziekenhuis (gewoon in een bedje op de recovery), maar de tweede keer ongeveer 2 maanden geleden heb ik volledig zelf en vooral thuis gedaan! Dat was wel even bijna-pipi-in-de-broek stress, maar het is heel vlot gegaan. Vanaf nu kan ik tijdens mijn routine afspraken in het ziekenhuis even langs de endoscopie afdeling passeren om een button op te halen en kan ik ze zelf vervangen als het nodig is. Dat is echt weer een stukje herwonnen vrijheid waar ik super dankbaar voor ben!

Ook heb ik (hout vasthouden) al heel lang geen infectie meer gehad aan de insteek. Het is niet perfect, soms doet het wel wat pijn. Maar antibiotica of ziekenhuisopnames zijn al lang niet meer nodig geweest.

Er zijn ook wel wat minder fijne dingen aan. Er is geen verlengleiding in mijn darm aan deze sonde. De voeding wordt dus rechtstreeks gegeven onder de sonde zelf. Soms, als ik de extensie afkoppel, durft de sonde al eens reflux geven. Dat resulteerde al in plasjes op de vloer of vlekken op mijn t-shirt of broek. Maar gelukkig komt dat niet zo vaak voor, want er zit een terugslagklepje in de button.

Maar ik kan dus gewoon zwemmen met deze sonde! Afgelopen zomer in Frankrijk deed dat echt deugd. Ik ben sindsdien ook al een paar keer naar de sauna kunnen gaan zonder problemen 😊.

Ik ben dus heel erg dankbaar voor mijn kleine knopje! Ik verwens het soms, maar het heeft me al veel zaken teruggegeven. De zelfstandigheid en vrijheid heeft me een stuk gelukkiger gemaakt 😌.

Ik hoop dat ik jullie weer een beetje heb kunnen bijleren over mijn sonde.

Want dat is waar 'Feeding Tube Awareness Week' om draait, bewustwording creëren over sondes en sondevoeding.

Je mag me altijd vragen stellen, ik beantwoord ze graag! 

Veel liefs,

Hannelore 💕 

(Foto's gemaakt door mijn liefje, volg zijn account @cliquesonme op Instagram en Facebook!)