Toen ging het serieus mis: longontsteking door mislukte sondeplaatsing (opname juli 2021)

Lieve allemaal,

Hieronder komt het verhaal van een opname in juli 2021. Al een tijdje geleden, maar het is nu pas gelukt om het volledig neer te schrijven en te verwoorden.

Alvast bedankt voor het lezen.

Dinsdag 27 juli 2021 zou ik voor een routine sondeherplaatsing naar UZ Leuven gaan. Gewoon dagopname, opnieuw een PEG-j sonde plaatsen onder algemene verdoving en hup, klaar. Ik had zelfs diezelfde dag nog een afspraak bij de pijnprof op een andere campus van UZ Leuven. Dat zou allemaal moeten gelukt zijn. Boy, was I wrong…

Even terugkomen op waarom die sondeherplaatsing nodig was. Ik zag er eigenlijk wel tegenop, want ik had nu die jejunostomie sonde en dat ging eigenlijk wel goed. Maar de nieuwe prof wou toch nog eens proberen om de peg-j te herplaatsen, omdat dat op termijn beter zou zijn. De jejunostomie is veel te dun en zou het na een tijd opgeven. Omdat niemand weet hoe die nu eigenlijk geplaatst is, zou het heel moeilijk zijn om die te gaan herplaatsen. Mijn peg-stoma (gat in mijn buik rechtstreeks naar mijn maag) was nog open en daar zat een button in. De prof wou daar dus nu terug een button met verlenging van maken. Ik had op de raadpleging gezegd dat dat wel nog niemand gelukt was, maar hij zei dan dat hij het nog niet geprobeerd had. Dus we gingen het proberen… 

Zo gezegd, zo gedaan. Ik lag daar in de ochtend in de endoscopieruimte te wachten tot de prof kwam. Er hingen vele draadjes aan mij, ik was wat aan het praten met de verpleegkundigen en anesthesist om me wat af te leiden. Ondertussen zat ik me te bedenken dat ik hier alweer lag, voor de 13de keer al. Ik had eigenlijk de vorige keer al wat afscheid genomen van endoscopie want ik hoopte met heel mijn hart dat ik daar niet meer hoefde te zijn. De geur van de zuurstof die door mijn zuurstofbrilletje komt, is een geur dat ik nooit meer ga vergeten. Voor de zoveelste keer een naald in mijn hand geprikt. Ik hoopte dat het allemaal snel voorbij zou zijn.

De prof kwam binnen met een handvol studenten. Opeens was heel de ruimte vol. Er werd mij gevraagd of ik akkoord ging dat er biopsies gingen genomen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Ik tekende een papier en vroeg nog dat mij verzekerd werd dat de jejunostomie bleef zitten zolang ik het wou, want er was al iemand begonnen met aan die pleister te komen. Ik wist dat als ik onder verdoving was, ik daar geen vat op had. Gelukkig verzekerde de prof het me. De medicatie werd ingespoten en ik gleed weg.

Even later werd ik enorm misselijk wakker op de recovery. Mijn keel en lippen voelden heel rauw. Ik begon braakneigingen te krijgen. Ik bleef maar misselijk en voelde me enorm slecht. Bij het braken kwam niets naar boven want ik was compleet nuchter. De verpleging ging op zoek naar de anesthesist en artsen. Ondertussen werd ik opgehaald om naar RX te gaan om een foto te nemen of de sonde nog juist zat. Gelukkig met bed want ik was echt niet goed. Foto werd genomen en ik werd teruggebracht. De anesthesist kwam naar mijn bed en gaf me verschillende zware anti-misselijkheidsmedicatie via het infuus. Dat begon gelukkig wat te helpen, maar ik voelde me nog steeds niet goed. De verpleging hielp me met mijn infuus naar het toilet. Dat ging wel oké. Ik moest wachten tot ik ontslagen werd door de prof. Mijn afspraak bij de pijnprof kon ik al vergeten, de ingreep bleek langer geduurd te hebben dan voorzien en ik hoorde opeens dat ik geïntubeerd ben geweest en extra slaapmedicatie heb gekregen. Ik was stomverbaasd. Na lang wachten had ik nog steeds niemand gezien, maar ik voelde me zo slecht en wou gewoon naar huis om me daar op mijn gemak te leggen en te bekomen. Ik kon me echt niet goed leggen daar en wou gewoon weg. Gelukkig kwam de verpleging me afkoppelen van alles en zeiden ze dat de foto oké was en dat ik van de prof naar huis mocht. Terwijl ik me omkleedde, begon ik meer en meer te bibberen. Maar ik moest en zou naar huis gaan.

Ik strompelde naar mijn mama, die in de wachtzaal zat en meteen doorhad dat het foute boel was. Maar ik was vastberaden, ik moest naar huis. Mijn mama bleef maar vragen of ik een rolstoel wou, maar ik wou niet. Ikzelf bleef herhalen dat ik naar huis wou, verschillende keren. Ik kon zelf moeilijker praten door het bibberen en de zwakte. Toen we een gang verder waren, moest ik gaan zitten. Ik voelde me alsmaar slapper worden en voelde me niet meer echt bij bewustzijn. Ik herinner me er wel nog wat van, maar ook niet super veel. Gelukkig waren er 3 stoelen na elkaar, dus mijn mama schoof die naast elkaar en zo kon ik er op gaan liggen. Na een tijdje (eigenlijk vrij laat pas) stopten er een paar verpleegkundigen en andere medewerkers om te vragen of ze konden helpen. Ik bleef maar bibberen. Mijn mama heeft dan de situatie uitgelegd. Iemand ging een dekentje halen, de andere probeerde naar endoscopie te gaan om iemand te gaan halen. Ondertussen voelde ik me weer enorm misselijk. Ik denk dan dat er iemand met een overgeefbakje kwam, want opeens gaf ik bloed over, een heel bakje vol. Ik verschoot er zelf van, mijn mama zag ik voor mij zachtjes wenen. Endoscopie was heel traag, mede omdat het middag was, het duurde te lang voor er iemand kwam, dus een van de verpleegkundige belde naar het interne reanimatie team van de spoed. Even later kwam dat team aanlopen. Ik hoor ze nog ritmisch aanlopen met een bedje tot bij mij. Ze hebben dan direct alles gecheckt. Mijn bloeddruk was vrij laag en mijn hartslag vrij hoog. Een endoscopie verpleegkundige was er dan ook al en ze wouden me terug ter observatie naar de recovery van endoscopie brengen. Ze brachten dan een brancard van endoscopie (waar ik juist al 4 uur op gelegen had…) en brachten me terug. Een assistent kwam ook aanlopen (eentje die ik al kende van vroeger) en probeerde wat uitleg te geven. Ik kreeg terug een infuus en veel vocht, ook wouden ze mijn sondevoeding al aanhangen want ik had waarschijnlijk een hypoglycemie (een lage bloedsuikerspiegel) (spoiler: dat was het niet..). Ook wouden ze druivensuiker geven ofzo, maar dat had niemand bij. Dus een beetje cola zonder bruis dan maar. Mijn glycemie was in orde. Ondertussen probeerden ze de hele tijd de prof te bellen, maar die pakte niet op. Ik bleef maar misselijkheidsaanvallen krijgen, waarbij ik moest braken, maar telkens weinig gelukkig, maar wel nog steeds bloed. Ik voelde wel dat de sonde echt niet meer goed zat, dus werd de sondevoeding gelukkig gestopt langs die sonde. 

Ik heb daar vele uren liggen wachten. Het eerste dat ik vroeg aan mijn ouders was om mijn vriend op de hoogte te brengen, die had me namelijk al eventjes niet meer gehoord en zou wel ongerust zijn. Ondertussen werd ik gemonitord. En nog beter: mijn mama mocht bij mij blijven. Ik was zo blij daarmee. Ondertussen probeerde ik de hele tijd mopjes te maken dat ik naar huis wou (er zat eigenlijk heel wat waarheid bij want amai, ik wou zoooo graag naar huis). Mijn prof kwam toevallig langs (niet de prof die de ingreep gedaan had) en die kon ook niet veel doen, maar we konden wel even ons hart luchten. Mijn hartslag bleef heel hoog, terwijl ik eigenlijk wel aan het stabiliseren was. Er werd bloed genomen en een EKG gedaan. De verpleegkundige kwam heel voorzichtig zeggen dat de kans wel groot was dat ik opgenomen zou worden… Ik zat daar zoooooo niet op te wachten. De assistent kwam zeggen dat ze me zouden opnemen maar dat ik waarschijnlijk via spoed zou moeten gaan, omdat de opnamedienst het er niet meer kon bijhebben… ahh het leuke UZ Leuven ;). Ik mocht op de brancard blijven liggen, gelukkig. Er kwam iemand mij halen, een grappige kiné student die als jobstudent patiënten vervoer deed. Was wel leuke afleiding.

Op spoed wisten ze (uiteraard) van niets en deden ze vrij ambetant. Ik heb dan nog een 1,5 uur in de gang gelegen. In het gangetje naast mij hoorde ik familieleden het nieuws krijgen dat hun oma overleden was op de spoed en er passeerden dus continu wenende mensen. Er was voor mij een oudere mevrouw die maar bleef weglopen. Niemand kwam bij mij checken. Ik hoopte ondertussen dat mijn batterij van mijn gsm het ging overleven… Uiteindelijk kwamen ze bij mij en hebben ze een nieuw infuus aangelegd, COVID test afgenomen, veel bloed afgenomen en me terug aan de monitor gelegd. In dat onderzoekskamertje heb ik dan nog een uur gelegen om mijn hartslag in het oog te houden. Dan werd ik op de toezichtsafdeling gelegd van de spoed terwijl ik moest wachten op een kamer.

Rond 21u kwam ik eindelijk weer op mijn oude en vertrouwde afdeling te liggen. De verpleging en mensen van logistiek waren heel lief. Ik durfde na een tijdje ook te vragen of ze me aan het raam konden leggen, dat was heel fijn. Mijn mama kwam nog wat spullen brengen, allemaal gekochte dingen omdat we totaal niet voorbereid waren op een opname. Ze mocht dan heel eventjes blijven om me te helpen installeren, maar dan moest ze al terug naar huis. De sondevoeding werd op mijn vraag terug aan de jejunostomie gehangen omdat ik echt zeker wist dat de peg-j al terug in mijn maag lag. Ik heb dan met de verpleegkundigen een fijn gesprek gehad over mijn stage. Zo kon ik deze verschrikkelijke dag toch nog fijn afsluiten :).

De volgende dag was ik nog steeds wat misselijk. Mijn hartslag bleef nog steeds te hoog en mijn temperatuur was ook wat verhoogd. Ik werd al vroeg naar RX gebracht voor een foto van mijn buik te maken om de plaatsing te checken. Er werd ook opnieuw bloed afgenomen. Ik begon wat last te krijgen van mijn longen, ik had pijn op de borst en vond ademen moeilijker. Dan was het wachten op de assistent en de prof. De assistent kwam zeggen dat mijn ontstekingswaarden serieus verhoogd waren. Hij wist wel niets van de gebeurtenissen van gisteren wat enorm frustrerend was. Ook had hij de RX nog niet bekeken… Er werd gesproken over aspiratie pneumonie. Dat is een longontsteking door maaginhoud die is gaan ontsteken in de longen. Ik kende deze term helaas weeral uit mijn cursus. Het was wachten op de prof en nog zeker een dagje blijven (wat totaal niet gepland was en voor extra frustratie zorgde…).

Ondertussen werd ik gebeld door de pijnkliniek van UZ Leuven ter vervanging van mijn afspraak die normaal gezien de dag ervoor ging plaatsvinden. Die wisten nog van niets, dus vertelde ik aan de assistent aan de telefoon dat ik opgenomen lag. Die verschoot nogal. Maar er was wel een plan op tafel om een pijnbehandeling uit te proberen terwijl ik toch opgenomen was, ook al was het niet dezelfde campus. De assistent ging overleggen met de grote prof van de pijnkliniek en beloofde om binnen een uurtje of in de namiddag terug te bellen. Nog geen 15 minuten later werd ik opnieuw gebeld. Er was overlegd en besloten om alle pijnbehandelingen stop te zetten. Ik kwam echt uit de lucht vallen! Er was nog maar juist een plan opgesteld en nu opeens werd er beslist om totaal niets meer te doen. De assistent begon dan een hele uitleg dat ik aan witte stranden moest denken (I kid you not, dat heeft die echt meerdere keren herhaald. Zelfs mijn pijnpsycholoog vindt dit bullshit) en doorbijten. Dit was echt een enorme klap in mijn gezicht, vooral terwijl ik ondertussen alsmaar zwaarder ziek werd en met sondeproblemen opgenomen was... Mijn mama heeft later nog teruggebeld naar die assistent en alles nog eens duidelijk uitgelegd van mijn situatie, want we hadden het gevoel dat hij mij niet kende en ook mijn verslagen niet goed had gelezen. Ik snap zijn verhaal dat afleiding zoeken belangrijk is bij chronisch ziek zijn, alsook dat positief in het leven staan goed is. Maar iedereen die mij kent, gaat zeggen dat ik dat al van nature doe. Ik heb dit ook aangehaald en alle goeie dingen proberen zeggen tegen hem en hoe goed ik bezig was aan mijn studie en al de andere dingen die ik doe. Hij was jammer genoeg weinig aan het luisteren naar wat ik te zeggen had en was precies continu een draaiboek aan het doornemen. Echt super raar. Maar hiermee komen we aan het einde van mijn behandeling in de gerenommeerde pijnkliniek van UZ Leuven...

In de namiddag kwamen de prof en de assistent binnenvallen. De sonde zat volledig verkeerd, maar hij wou het graag nog 1 keer proberen goed leggen, zo snel mogelijk zelfs, ik kon al direct naar beneden bij endoscopie gaan. Ik vond dit een super moeilijke beslissing, aangezien ik al had overlegd met mijn ouders en mijn vriend dat dit de laatste keer zou geweest zijn en dat ik dit echt niet meer opnieuw wou. De prof bleef aandringen en sprak van een andere manier van aanpakken. Het zou wel met minder verdoving zijn dan de vorige keer. Ik zei dat ik het eerst eens wou overleggen en dat mijn mama ook graag eens wou bellen met hem. Hij ging akkoord. Na veel denken, wenen en angstig zijn, ging ik akkoord. Ik werd door patiënten vervoer naar beneden gebracht en moest even wachten in de gang. Daar bleef ik maar nadenken over hoe hard ik er tegen op zag. Dat wachten leek echt een eeuwigheid te duren... De prof kwam voorbij en sprak me wat moed in, wat ik wel apprecieerde. In de behandelkamer waren er een aantal studenten geneeskunde bij om mee te volgen. Door de stress maakte ik wat grapjes hier en daar. Er was ook een verpleegkundige bij die de vorige dag ook bij alles was bij geweest, die ging assisteren. Ze maakten alles klaar en de zenuwen gierden door mijn lijf. Het was maar lichte sedatie, maar ze hebben moeten bijgeven omdat ik zo onrustig was en de endoscoop maar bleef wegduwen en uittrekken... Ze hebben de stoma ook wat moeten dilateren, wat enorm veel pijn deed. Ik weet van de procedure zelf bijna niets meer, enkel dat ik aan het roepen was door de pijn.

Het bleek succesvol geweest te zijn. Maar ik werd nog een nachtje gehouden voor de aspiratiepneumonie. Er werd antibiotica opgestart via het infuus en mijn parameters werden in het oog gehouden. Ik kreeg sondevoeding langs de verse peg-j sonde en dat verliep oké. De volgende dag werd er opnieuw een foto gemaakt van mijn buik, maar ook van mijn longen. De sonde lag goed, mijn longen zagen er iets minder fraai uit. Dus werd er beslist om nog een dagje of 2 antibiotica via het infuus te geven. Ik herinner me nog dat ik lag te wenen van de pijn op een ochtend. Een verpleegkundige van de afdeling die ik heel goed ken, kwam mijn hand vasthouden en mij troosten. Ze vroeg ook naar mijn vriend, want ze wist nog van hem. Dat heeft me wel deugd gedaan.

Uiteindelijk mocht ik naar huis op vrijdag. Ik moest nog een aantal dagen antibiotica via de sonde nemen. Eenmaal thuis crashte ik volledig. Ik was een wrak, was gigantisch uitgeput en mijn longen deden heel veel pijn. Hoesten was verschrikkelijk. Ik geraakte amper de trap op, moest hulp krijgen bij het douchen en heb een hele week plat gelegen. Ondertussen kon ik niet stoppen met wenen. Het besef dat ik echt juist terug kwam van een zalige reis in Frankrijk om dan door een routine sondeplaatsing zo ziek te worden, was verschrikkelijk verwoestend.

Maar ik weende vooral door de traumatische impact van dit alles. Ik ben eventjes heel bang geweest voor mijn leven en om dan ook nog eens de dag na de traumatische gebeurtenis opnieuw doorheen die hel door te moeten met minder verdoving, heeft schade achtergelaten dat de dokters en verpleegkundigen nooit gaan beseffen...

Ik ben deels enorm kwaad. Vooral omdat er tot op de dag van vandaag nog steeds bijna geen antwoorden zijn waarom ik die maagbloeding heb gekregen en daaropvolgend de aspiratiepneumonie. Volgens het verslag zou alles normaal verlopen zijn tijdens die ene endoscopie, maar ik geloof daar niets van. Waarom zou ik anders moeten geïntubeerd worden, terwijl dat nooit gedaan wordt tijdens een endoscopie. Er is van alles achtergehouden en dat frustreert mij. Want ik heb ergens hoop dat een beetje duiding en misschien verontschuldigingen me deugd zouden doen. Al weet ik dat die niet meer gaan komen...

Maar ik ben ook verdrietig, omdat ik het nog steeds enorm lastig heb met dit verhaal en dat ik een post-traumatische stress stoornis heb ontwikkeld. Ik ben ongeveer 6 maanden verschrikkelijk moe gebleven en heb stage moeten opgeven en examens moeten verschuiven. Maar ik ben vooral ongelukkig geweest tijdens de tweede helft van de zomer. Ongelukkig dat dit mij alweer moest overkomen en dat ik zo heb moeten afzien.

Want er komt nog een tweede deel aan. Anderhalve week nadat ik ontslagen was, mocht ik mij weer aanmelden op de spoed van Leuven. En zo begon een tweede opname van een week. De logistiek medewerkers van mijn afdeling hadden niet eens door dat ik naar huis was geweest... Later meer.

Dit was het. Ik heb het eindelijk volledig kunnen neerschrijven en ik ben best wel trots dat het gelukt is. Ik zou willen vragen om enkel steun en begrip te tonen en liefst geen goedbedoelde adviezen of vragen omtrent iets van dit. Alvast heel erg bedankt. Ook voor het lezen.

Ik kom er wel. Zeker nu ik heb gehoord dat de EMDR therapeut mij wilt behandelen. The end game is on.

Liefs,

Hannelore