Wat ik wou dat je kon zien achter de schermen hier...

Lieve allemaal,

Tijd voor een nieuwe blogpost.

Ik zat al lang met het idee om hierover iets te schrijven, maar opnieuw, ik kreeg het niet goed op papier/internet. Het was te complex en teveel in mijn hoofd. Tot iemand die ik online volg het exact neergeschreven kreeg in een instagrampost. Ik heb het wat herschreven naar mijn eigen hand.

Chronisch ziek zijn. Ik deel er veel over, al mijn afspraken bij proffen en opnames worden hier neergeschreven in deze blog.

Maar er is meer, zoveel meer.

Wat ik wou dat je kon zien achter de schermen van mijn leven:

Het schuldgevoel als ik last minute (of minder last minute) moet afzeggen

Elke keer als ik moet afzeggen omdat mijn lichaam op is, krijg ik een gigantisch schuldgevoel over me heen. Ik haat het. Ook al ben ik wel wat introverter en ben ik graag op mezelf, ik kom ook graag eens buiten en doe graag leuke dingen. Want elke keer als ik geforceerd moet thuis blijven, terwijl ik plannen had, ben ik zo kwaad op mezelf en kan ik blijven janken... Nu dat de corona regels versoepeld zijn en iedereen terug plannen maakt en leuke dingen doet, voel ik me opeens heel eenzaam omdat ik nog steeds in die geforceerde quarantaine zit, waarin elke chronisch zieke persoon zit.

De geforceerde rustperiodes

Iedereen geniet wel eens van een momentje rust en een keertje gewoon op het gemak doen. Ik ook. Maar als je lichaam gewoon niets anders kan dan dat, is dat echt enorm frustrerend. De laatste week van mijn examens was ook weer zo eentje. Ik was zooooo kwaad op deze situatie, ik wou gewoon zoals de andere studenten mijn examenperiode afsluiten, maar mijn lichaam besloot een weekje te vroeg dat het al voorbij was. Ik heb geprobeerd, blijven forceren, geweend, kwaad geweest. Het heeft allemaal geen zin. Gelukkig zijn er opties en kon ik die examens inhalen. Toch blijf ik het niet eerlijk vinden, ik wou zo graag dat ik een iets normalere student kon zijn zoals de rest. Dus vaak rust ik niet, puur omdat ik het gewoon niet wil, maar dan komt alles natuurlijk dubbel zo hard in mijn gezicht terug.

De innerlijke strijd om een antwoord op de vraag 'en wat doet gij dan int dagelijkse leven' te geven

Ik heb geluk dat ik aan het studeren ben en dat ik dan direct kan antwoorden: ik ben student vroedvrouw. Maar er zijn een aantal maanden geweest dat ik mijn studie moest stopzetten (in de beginperiode nog) en dat gevoel van toen, dat wens ik echt niemand toe... Iedereen zoekt in zijn leven naar iets nuttigs om te doen, je wilt iets doen dat je leuk vindt en je blij maakt. Ik heb dat gevonden en wil het van de daken schreeuwen dat ik vroedkunde doe en dat ik dat het meest fantastische beroep van de wereld vind. Maar vaak (zeker de laatste tijd) bekruipt de angst mij dat er een kans bestaat dat ik dit mooie beroep niet ga kunnen uitoefenen. Dat mijn lichaam het niet gaat aankunnen. Die gedachtes doen heel veel pijn, ik wil er niet aan denken en blijf ook strijden. Ik kan mij ook niet inbeelden wat ik anders zou doen, ik ben hiervoor gemaakt en wil dit doen. Dus ik hou hoop. Maar elke tegenslag, elk extra ziek moment geeft mij een slag in het gezicht en zet me met mijn voetjes op de grond. Dat ziet niemand.

Het staren van de mensen wanneer je een rolstoel of ander hulpmiddel moet gebruiken

Niet alleen bij een rolstoel staren mensen heel fel, ze verschieten altijd als ze zo iemand jong daarin zien zitten. Ook naar mijn sonde wordt nog heel fel gestaard. Eerlijk, het is al heel veel minder in vergelijking met mijn neussonde. Maar nog steeds kijken mensen (en blijven ze kijken) naar dat slangetje dat vanonder mijn t-shirt komt en naar dat kleine rugzakje gaat op mijn schouder. Velen onder jullie zullen denken dat je daar wel aan gewoon geraakt, maar niets is minder waar. Het blijft niet fijn. Op school terwijl ik mijn examen afgeef en spullen inpak, in de Ikea terwijl ik met mijn vriend aan het shoppen ben, in de stad terwijl ik met mijn mama om koffie ga, maar ook familie (die er wel van weet, maar toch nog steeds een beetje verbaasd zijn dat het er zo uitziet...). Op zich niet zo erg, veel mensen kennen het niet, maar ik ben zeker dat jij, de persoon die dit leest, het ook niet fijn vindt als mensen je aanstaren. Gelukkig geef ik er de laatste tijd niet zoveel meer om. Ik heb dat rugzakje nodig dus neem ik het gewoon mee naar buiten en dat is oké.

Het gevecht voor pure basis gezondheidszorg

Dit is wel een groot puntje. Dit deel ik wel veel in mijn blogposts, want dit is iets dat ik echt naar buiten wil brengen omdat velen dit niet weten. Je denkt vaak, ah die heeft een probleem, de dokter zal je wel goed helpen, die heeft alleen maar het beste met je voor... Zo kennen ik en heel veel anderen het toch niet. Ik moet echt vechten voor mijn rechten, elke keer opnieuw. Ik ben dat moe. Ziekenhuisopnames zijn voor mij niet om te rusten, ik kom daar niet beter van terug (meestal zelfs slechter, zeker op langere termijn). Omdat ik daar constant voor mezelf moet opkomen. Ik moet zelf, als patiënt, met verschillende partijen in discussie gaan, vaak voor gewoon basis zorg. Das echt niet oké. Ik ga zelf in de gezondheidszorg om hopelijk van mijn kant uit hier een deeltje te kunnen aan veranderen. Ik hoop zelf hogerop te geraken in besturen zodat er iets kan veranderd worden. Deels ben ik dus dankbaar voor de slechte zorg die ik al gekregen heb, want het maakt van mijzelf een betere zorgverlener en bovenal vroedvrouw. Want mijn hart zou scheuren als koppels of vrouwen ook zo slecht behandeld zouden worden.

De vaak onmogelijke planning van sondevoeding, medicatie, rust om iets simpel te gaan doen

Weggaan van huis om bijvoorbeeld naar school te gaan of ergens anders naartoe is vaak een bijna onmogelijke planning. Ik moet alles gaan uitrekenen qua sondevoeding en genoeg bijhebben en de leiding uitspoelen en containers uitspoelen en opnieuw vullen, leidingen purgeren, altijd spuiten en water meehebben om mijn sonde te kunnen doorspuiten, al mijn medicatie (soms antibiotica als ik alweer een ontsteking heb, maar vooral noodmedicatie als ik opeens erge symptomen krijg waarvoor medicatie nodig is) bijhebben, altijd druivensuiker meehebben voor mocht ik opeens heel slecht worden, goed mijn energie verdelen en plannen hoe ik ergens geraak zonder teveel energie te verliezen (dit valt onder 'the spoon theory'=de lepeltjes theorie, daar ga ik later wel nog eens iets over schrijven), mijn sonde moet op tijd verzorgd worden en de statlock (bevestigingspleister) moet niet te los gaan worden, want op kerstavond heb ik ook de schrik van mijn leven beleefd daarmee... Ook moet ik alles plannen rond mijn afspraken bij dokters, diëtisten, kiné, psycholoog, etc... Moeilijke puzzel en altijd een beetje stress. En niemand die het ziet.

De grijze zone tussen ziek en niet ziek genoeg

Dit klinkt waarschijnlijk wat vaag. Ik zal het even verduidelijken. Zelf zit ik altijd in een tweestrijd als mensen mij vragen wat ik juist heb en hoe dat juist is. Het is heel moeilijk omdat ik schrik heb om mensen af te schrikken met mijn verhaal, dus vaak verbloem ik het een beetje. Soms kunnen mensen dan denken 'dat het allemaal wel zo erg niet is'. En nee, het is niet dramatisch erg wat ik heb, ik ga hier niet aan dood en ik heb op de meeste momenten nog een goede kwaliteit van leven en kan echt genieten van vele dingen, maar wat ik heb is ook vaak heel slopend. Het is sommige dagen echt overleven en hopen dat de volgende dag beter gaat zijn. Het is letterlijk aftellen naar mijn volgend infuus met lidocaïne omdat de pijn zo intens is. Het is noodgedwongen afleiding zoeken omdat de misselijkheid zo verschrikkelijk is en ik gewoon moet wachten tot de medicatie zijn werk doet. Het is zo duizelig zijn dat ik alleen maar plat kan liggen met mijn benen verhoogd terwijl ik alsnog een spuit met water inspuit in mijn sonde om mijn bloeddruk wat te verhogen. Het is slopend. Maar soms heb ik schrik dat als ik iets te eerlijk ben over mijn toestand, dat mensen mij anders gaan behandelen. Het evenwicht daarbij zoeken is vaak heel erg moeilijk.

De angst en ongerustheid dat ik mijn toekomst niet kan plannen vanwege de onvoorspelbaarheid van mijn gezondheid

Een van de dingen die mij het meeste bezig houden op dit moment. Omdat ik mijn laatste 3 examens niet kon meedoen, blijf ik maar denken van 'shit, wat als ik later moet werken en ze kunnen niet vertrouwen op mij of ik wel elke keer ga kunnen komen opdagen? Wat als ik geen werk vind door dit? Wat als ik mijn opleiding niet ga kunnen afmaken door dit omdat stages na verloop van tijd niet meer gaat lukken?' Dit blijft maar malen door mijn hoofd. Maar ook op kortere termijn plannen is vaak moeilijk. Als ik met iemand wil afspreken, hou ik altijd in mijn achterhoofd dat misschien dan een slechte dag kan zijn. Of als ik zoals nu in een slechte periode zit, is het al helemaal moeilijk om überhaupt iets te plannen. De onvoorspelbaarheid is enorm, ook op vlak van ziekenhuisopnames en problemen die er gewoon, gratis en voor niets, bijkomen. Niemand kan zeggen wat er gaat gebeuren. Ik blijf hopen dat er gewoon verbetering gaat komen, maar er zijn nog weinig opties om te proberen en dat vind ik doodeng. 

De angst dat dit voor altijd is

Dit is niet om medelijden te wekken, allesbehalve. Ik wil een eerlijk beeld scheppen van wat er allemaal speelt en hoe ik ermee omga. Verbloemen en continu positief blijven is niet goed, kan zelfs toxisch worden. Ik moest daarom dit even neerschrijven.

Af en toe eens een slecht momentje is oké! Ik vind elke dag de kracht en moed om door te gaan, want er zijn zooooveel leuke dingen in mijn leven naast het ziek zijn! Daar kus ik elke dag mijn pollekes voor.

Gelukkig heb ik mijn super omgeving van mijn gezin, mijn vriend en mijn dichte vrienden die altijd met een luisterend oor klaarstaan en dit zeer vaak wel zien en mij helpen waar ze kunnen, I see you and I thank you. Jullie zijn fantastisch <3

En nog eentje om mee af te sluiten:

Living with a chronic illness is a full-time job. There's so much behind-the-scenes work you don't see.

Met dank aan de content van @mindfullyevie die het chronisch ziek zijn zó mooi kan omschrijven met haar quotes en instagramposts. Heel herkenbaar en mooi gemaakt!

Veel liefs,

Hannelore