Eindelijk uit de ondervoeding! (Lichtpuntje na een zware periode)

 Lieve allemaal,

Ik laat nog eens iets van mij horen. Het is al een tijdje geleden dat ik nog iets heb neergeschreven.

Ook al heb ik veel concepten staan hier, het is mij nog niet gelukt om iets te publiceren.

Dit komt vooral omdat ik maanden aan een stuk al mijn tijd en (weinige) energie moest steken in overleven en school. Ik zet het bewust in die volgorde, want daar heb ik vooral energie moeten insteken; dat overleven...

Long story short (want de lange en uitgebreide versie geraakt maar niet goed op papier, nog steeds wat te traumatisch...): ik heb een pittige longontsteking gehad eind juli. Ik ging binnen in UZL voor een routine gastroscopie om een laatste keer de PEG-j goed te proberen leggen. Ik ben heel slecht wakker geworden daarna, omdat er tijdens de procedure al van alles is fout gelopen en er extra slaapmedicatie moest gegeven worden plus intubatie nodig was. Ik heb dan heel veel medicatie tegen de misselijkheid gekregen. Ik werd dan na een tijdje toch ontslagen.

Onderweg naar de auto zakte ik in de gang van het ziekenhuis ineen en ben ik bloed gaan overgeven. Enorm beangstigend, zowel voor mij als voor mijn mama en papa die moesten toekijken hoe ik zo ziek en kritiek was. Gelukkig stopten er na een tijdje verpleegkundigen en andere zorgverleners en die hebben de interne spoed dienst gebeld. Ik hoor nog steeds hoe die in volle vaart kwamen aangelopen om alle parameters te controleren.

Uiteindelijk ben ik dan terug op de endoscopie afdeling gelegd. Mijn hartslag was hoog en ging maar niet omlaag, mijn bloeddruk vrij laag. De sonde is door het overgeven terug gegaan naar mijn maag (heel die procedure dus voor niks). Ik ben dan opgenomen via spoed op mijn oude afdeling. 

Bleek dan ook nog eens dat ik een aspiratie pneumonie had gekregen: een longontsteking door maaginhoud dat in mijn longen is terechtgekomen. 

Ik heb dan nog een klein weekje in het ziekenhuis gelegen, heb een tweede super toffe sondeherplaatsing gehad die dan wel gelukt was, om dan met antibiotica via mijn sonde naar huis te gaan.

Als ik zeg dat ik énorm ziek ben geweest door die longontsteking, is dat eigenlijk nog een understatement 😅😖.

Als ik jullie dan nog vertel dat ik 1,5 week later opnieuw op de spoed in Leuven ben beland omdat die beruchte sonde fel ontstoken was, gaan jullie waarschijnlijk denken dat ik het verzonnen heb...

Ik heb dus nog een week doorgebracht in het ziekenhuis aan de antibiotica via het infuus, 6x per dag. Echt heel pittig, gelukkig had ik hele lieve verpleegkundigen op mijn vertrouwde afdeling. Sommige dachten dat ik er nog steeds lag, ze hadden niet door dat ik nog even naar huis was geweest! Tijdens die opname is veel gebeurd, waaronder verwijdering van mijn PEG-j sonde en vervanging van mijn jejunostomie sonde. Ik heb dus nu nog maar 1 sonde ipv 2.

Na die 2 zware opnames heb ik heel diep gezeten. Ik voelde me echt in 't zak gezet door mijn lichaam en de dokters. Mijn zomer was weer helemaal verpest, gelukkig dat ik nog een zalige reis naar Frankrijk heb gehad.

Maar mijn inhaalexamens en stage verloskamer waren naar de maan.

Ik was zo kwaad en verdrietig... Alles zat tegen, ik was weer volledig naar af. Ik was heel zwak, kon amper nog leuke dingen doen.

Ik heb gelukkig enorm veel steun gehad van mijn mama, mijn papa en mijn vriend. Die hebben me er echt doorgesleurd. Hierbij nog eens een dikke dankuwel!!! 💗

Gelukkig heb ik wel terug kunnen bezig zijn met school na 2 maanden en man, dat voelde goed. Ik kon met de leerstof bezig zijn en me nuttig voelen. Zo blij dat ik dat kon doen. Dat heeft me ook echt geholpen! De school heeft echt alles op mijn tempo aangeboden en daar ben ik hen heel dankbaar voor.

Ik voelde me wel nog steeds niet volledig oké. Ik hoorde hier en daar dat een longontsteking lang kan blijven nazinderen. Ik bleef me echt extreem moe voelen en ik had snel moeite met ademen. Ik kon totaal geen verre afstanden stappen, moest overal gevoerd worden, rolstoel gebruiken omdat ik ook niet lang kon blijven rechtstaan. Kortom, ik was echt te zwak.

Naar de campus gaan was dus ook echt een uitdaging. Ik moest al mijn energie sparen om dit te doen. Als ik daar was, moest ik telkens proberen om niet flauw te vallen. Heel moeilijk en vervelend.

Dan begon mijn sonde nog eens te ontsteken. Direct blinde paniek omdat alle vorige ontstekingen eindigden met een opname. Leuven wou me zien, gelukkig had ik het zelf wat onder controle door sterieler te werken. Tijdens het zangweekend werd het toch weer erger, bij de huisartsenwachtpost een wondwisser laten nemen en via mijn huisarts toch antibiotica opgestart via de sonde.

Gelukkig ging het dan beter en is een opname vermeden! 🎉

Ik ben 2 weken later bij de prof geweest. Daar kwam niet veel nieuws uit... Hij ging proberen dat ik begeleiding van het darmfalenteam kon krijgen. Want het ging gewoon niet goed met mij. Mijn gewicht bleef dalen, ik had enorm weinig energie en was snel uitgeput. De prof zei ook dat het kwam omdat ik nog steeds niet de goede hoeveelheid sondevoeding binnenkreeg. Mijn lichaam was continu in overlevingsmodus. Met de calorieën die ik binnenkreeg, maar vooral weer verbruikte door minimale dingen te doen, kon ik enkel 'zijn' en niet leven zoals andere dat doen. Dat kwam best hard binnen.

Ook gaan we proberen dat ik in de pijnkliniek van het UZ Antwerpen kan binnen geraken, want oh ja de pijnkliniek van UZL vindt me te jong om nog verdere behandelingen te proberen, ik moet maar wat aan witte stranden denken 😂. Niet zo grappig eigenlijk, maar we moeten iets doen om de miserie aan te kunnen...

Een week later ben ik naar de huisarts geweest om mijn bloed eens te controleren op tekorten, want de diëtiste wou daar graag een beeld van.

Die week heb ik zowel mijn griepvaccin als mijn boostervaccin voor corona gehad!

Even later kreeg ik bericht van de huisarts dat ze me graag wou zien om mijn bloedresultaten te bespreken.

Er bleek namelijk een serieus ijzertekort te zijn, gepaard met bloedarmoede. Dit sleept al lang aan, maar dat bloed overgeven heeft er niet veel goed aan gedaan. Er ging dus een ijzerinfuus gepland worden in mijn lokaal ziekenhuis.

Maar mijn schildklierwaarden waren niet goed. Er was iets aan de hand en we konden niet goed zeggen wat. Er werd al gedacht aan medicatie en scans.

Na overleg met de endocrinoloog werd er beslist even te wachten en binnenkort nog eens te controleren, want ze dacht dat het misschien kwam omdat ik vrij ondervoed was en zo mager.

Het ijzerinfuus kon op korte termijn al gebeuren, ik was zooo blij! Ik had al veel gehoord dat het echt een verschil kon maken! Gewoon een dagopname op de dienst interne geneeskunde voor infusen.

Helaas heb ik 2 dagen nadien een zeer felle reactie gehad. Ik maakte koorts en kreeg een zeer hoge hartslag. Ik was er echt goed ziek van, de wachtpost (want het was weekend...) heeft alles gecontroleerd, gelukkig covid negatief. Na een paar dagen was het wat beter.

Na ongeveer een 3 weken kan ik zeggen dat het eindelijk beter gaat.

Het is een combinatie van zowel het ijzer infuus als de ophoging van de sondevoeding (want ondertussen heb ik zeer goede begeleiding op sondevoeding vlak met de diëtisten van het darmfalenteam). Ik heb eindelijk de goede hoeveelheid calorieën binnen op een dag, waardoor ik kan zeggen dat ik gewoon kan leven in plaats van te overleven. En dat voelt goed zeg...

Mijn bloed is gecontroleerd vandaag en al mijn waarden zijn goed! Mijn schildklier gedraagt zich ook weer en mijn ijzergehalte is gestegen.

Ik doe momenteel ook revalidatie kinesitherapie. Mijn conditie en spieren hebben het zwaar te verduren gehad. Ik moet me vooral klaarstomen voor mijn stage verloskamer in maart! Een super doel om naartoe te werken, weliswaar met begeleiding. Maar het gaat heel goed, ik voel na 2 weken al resultaat en daar doen we het voor!

Momenteel zit ik wel weer met een ontsteking aan de insteekplaats van de sonde. Ambetant, pijnlijk en beetje onrustwekkend. Ik heb echt totaal geen zin om naar het ziekenhuis te gaan. Voorlopig wacht ik nog wat af, wel al een wondwisser bij de huisarts laten doen voor de zekerheid en antibiotica is al voorgeschreven, maar we gaan nog wat bekijken tot het niet meer te doen is. Goed verzorgen nu!

Maar ik leef weer. Een goeie vriendin zei dat ze zo blij was om te horen dat ik weer de normale zorgen van een normalere student heb. Gewoon denken over studeren en praktijklessen en taken en examens. En zo is het inderdaad, beter kon ik het niet verwoorden.

Ben ik nu beter? Neen.

Nog elke dag heb ik maag en darmpijn, lukt eten langs geen kanten en ben ik zo misselijk, moet ik vaker dan normaal medicatie nemen, hang ik 24/7 vast aan de rugzak met sondevoeding en ween ik omdat het allemaal wel zwaar is.

Maar ik heb veel meer draagkracht om deze lasten aan te kunnen, want ik ben niet meer zo extreem moe. Daar ben ik enorm dankbaar voor. En dat ga ik gewoon wel even vieren met de mensen die ik graag zie!

Om het met de woorden van Bart Peeters te zeggen:

'Die tijden zijn voorbij en ze komen nooit meer weer.

Ze zijn niet meer van goud, ze zijn zelfs niet zilvermeer.'

Ik hoop enorm dat die tijden niet meer terugkomen, ik heb alleszins geknokt en ben er weeral sterker uitgekomen!

Liefs,

Hannelore