Een jejunostomie sonde, wat is dat dan?

Hallo iedereen!

In kader van ‘feeding tube awareness week’ of in het Nederlands ‘voedingssonde week’ wou ik eens wat vertellen over mijn nieuwe sonde: een jejunostomie sonde.

Sommige vragen heb ik overgenomen van mijn vorige post over mijn nasojejunale sonde, maar blijven wel heel belangrijk! Ook had ik wat vragen op instagram gevonden, dus lees zeker tot het einde! Enjoy! :)

Wat voor sonde is het?

Ik had hiervoor een PEG-J sonde: dat wilt zeggen: “percutane (doorheen de huid) endoscopisch geplaatste (dus geplaatst met een gastroscopie op de afdeling endoscopie) gastrostomie (gastrus betekent maag en stomie is van stoma dus gat doorheen de buik) met jejunale extensie (dus een sonde doorheen het gat in de maag naar mijn jejunum en dat is het tweede deel van de dunne darm). Maar mijn verlenging viel continu terug in mijn maag, dus heb ik een jejunostomie gekregen.

Dit is dus een gat doorheen mijn buik, maar rechtstreeks in mijn dunne darm en niet meer doorheen mijn maag.

Hoe wordt die sonde geplaatst?

Een jejunostomie wordt geplaatst met een heelkundige ingreep op het OK (operatiekwartier). Dit kan ook endoscopisch, maar dat is iets risicovoller.

Normaal gebeurt het met een laprascopie: een paar gaatjes met een camera en instrumenten om te kunnen werken.

Bij mij was dat initieel het plan, maar door mijn speciaal lichaam is het dus een kleine lapratomie geworden: buik echt opensnijden.

De sonde is nu vastgenaaid met draadjes aan mijn buik, want er ziet hier tegenover de peg-j sonde geen plaatje langs de binnenkant en buitenkant. Ook is de sonde bevestigd met een stat-lock pleister aan mijn buik. Die pleister worden ook gebruikt bij centrale katheters in de arm. Dat geeft wel een veilig gevoel.

Welke sondevoeding krijg ik?

Ik krijg sondevoeding van Nestlé (jaja, van de chocomelk ;)): isosource standaard 1 liter per nacht en stukje dag. Dat is 1 kcal/ml dus 1000 kcal per fles en dus per dag. Soms doe ik nog een halve liter fles erbij, om wat extra te hebben.

Vroeger kreeg ik ook hypercalorische sondevoeding dus 1,5 kcal/ml. Maar die is vrij dik qua consistentie en deze sonde is heel erg dun (zie foto onderaan). Ook is die moeilijker voor mijn darmen (die ook niet al te sterk te zijn) om te verdragen.

Waarom heb ik sondevoeding nodig?

Door mijn problemen met mijn maag/eerste deel van de dunne darm kon ik veel minder eten en verloor ik heel snel en veel gewicht.

Als je veel gewicht verliest en weinig intake van voedsel hebt, loop je het risico op ondervoeding. Dit is gevaarlijk.

Sondevoeding vermijdt dat je gewicht verliest, laat je aankomen in gewicht en zorgt ervoor dat je de goede hoeveelheden voedingsstoffen binnenkrijgt.

Sondevoeding is gemaakt om je gewone voeding aan te vullen of volledig te vervangen.

Ik eet hier wel nog bij, omdat het moet van de artsen (om mijn maag in beweging te houden en te zien of de pijnmedicatie aanslaat, alhoewel ik nu amper nog medicatie neem omdat ik bijna alles al geprobeerd heb).

Mijn porties zijn wel zo klein, dat ik alleen op dat niet kan overleven.

Ik heb dus sondevoeding nodig.

Hoe vaak moet deze sonde vervangen worden?

De jejunostomie sonde moet eigenlijk niet vervangen worden denk ik, dat is vrij goed materiaal dat lang kan overleven. Want als die vervangen moet worden, zou dat waarschijnlijk terug met een operatie moeten. Het is allemaal vrij onzeker omdat veel verschillende artsen andere dingen zeggen. Tot grote frustratie van mijn ouders en ook van die van mij. Er zou misschien op termijn wel een button kunnen geplaatst worden door mijn prof, maar dat zou ik eens moeten goed vragen aan de chirurgen. Nu zit de sonde vastgenaaid aan mijn buik en darm en extra verstevigd met een stat-lock pleister die om de 2 weken vervangen moet worden.

Ik heb nu een button in mijn peg-stoma. Deze moet om de 3 maanden vervangen worden. Dit kan ik normaal gezien zelf, want dat is gewoon ballonnetje leeg laten lopen, eruit halen, nieuwe insteken en ballon terug vullen. Heel gemakkelijk dus.

Wat had je graag geweten voordat je aan chirurgische sondes begon?

Ik had graag geweten wat voor een miserie ik ermee zou hebben. Ik denk niet dat ik het dan niet zou gedaan hebben, want op dit moment geeft het me betere levenskwaliteit , zeker mentaal omdat niemand het ziet, dan met de neussonde.

Ik zou het wel uitgesteld hebben tot na de examens. Door al het gedoe, 3 weken in het ziekenhuis liggen in totaal, het vele afvallen, de stress errond, etc... heb ik maar 3 examens van de 10 kunnen meedoen. Hierdoor zit ik serieus achter en moet ik heel wat examens inhalen op vervelendere momenten.

Ook had ik graag geweten dat zeer waarschijnlijk in bad of zwembad gaan er niet meer inzit voor mij zolang ik deze sondes heb. Dat komt nog steeds hard aan. Vooral door infectiegevaar. Voor de douche kan je het wel veel afplakken, maar echt baden is iets anders.

Doet zo een plaatsing pijn?

Een jejunostomie plaatsing is vrij hard te vergelijken met de peg-j sonde plaatsing. Dat is de eerste paar dagen wel echt pijnlijk. Doordat ik wist wat ik moest verwachten bij de peg-j, heb ik het wat beter kunnen verdragen. Het was wel heftiger, want ze hebben een kleine lapratomie moeten doen. Ik heb dus heftigere pijnstillers moeten vragen. Aangezien het zo een dunne sonde is, deed de insteekplaats eigenlijk niet zoveel pijn en had ik vooral meer last van de lapratomie. Na 2 weken is de pijn wel zo goed als weg, soms komt het nog eens op, maar je voelt sowieso echt elke dag verbetering. In het begin is het heel moeilijk om recht te komen omdat ze je buikspieren doorboren en opensnijden. Dat betert ook. Ik hoor mezelf nog elke keer “aah” roepen als ik moest rechtkomen van te zitten of liggen ;).

Wanneer en waarom hebben de dokters besloten om zo een sonde te plaatsen?

Hier ging ik nog een aparte post over maken, vooral om mijn 2 weken verblijf in Leuven van mij af te schrijven, maar ik zal hier al een korte verduidelijking geven.

Ik had dus eerst een nasojejunale sonde, dan een peg-j sonde en dan een jejunostomie sonde en een peg sonde.

De peg-j is geplaatst op 9 december 2020, maar dat was bijna miserie van in het begin. Miserie op vlak van terugvallen in mijn maag en ontstekingen en wildvlees. 2 weken na de plaatsing ben ik via spoed opgenomen in het ziekenhuis en hebben ze 3 pogingen nodig gehad om het te herplaatsen. Toen ik naar huis mocht, zat die eigenlijk nog niet goed, maar de assistent had de RX-foto verkeerd bekeken en had me dus verzekerd dat die goed lag (nog steeds enorm kwaad om, want ik voelde echt aan mijn lichaam dat die niet juist lag). Dan nog eens 2 weken afgezien thuis, ook nog een infectie bijgekregen aan de insteekplaats. Ik had dan 2 antibiotica’s genomen, maar op een avond, nadat ik bij mijn prof op consultatie was geweest, werd de pijn enorm heftig. De volgende dag naar spoed gegaan en daar bleek de sonde in mijn maag te liggen. Gelukkig ging de infectie snel voorbij, maar opnieuw herplaatsen van de sonde zat er niet meer in... Sowieso hadden ze al eens gesproken van een jejunostomie en ik had dit ook besproken met mijn prof en die ging ook akkoord. Dat het uiteindelijk zo snel is moeten gaan, hadden we niet verwacht. Ik heb dan een week in het ziekenhuis gelegen en gewacht op de operatie. Op 22 januari 2021 ben ik dan geopereerd. Ik was heel blij dat de chirurgen hebben geluisterd naar mij en inzagen dat dit geen levenskwaliteit was, om de 2 weken in het ziekenhuis liggen door sondeproblemen. Gelukkig kon het ook redelijk snel.

Deze sonde zit rechtstreeks in mijn dunne darm dus kan onmogelijk terugvallen naar mijn maag. Een veel betere optie dus.

Waarom hebben we dat niet van in het begin gedaan? Awel, het is een veel grotere ingreep dan een peg-j plaatsing. Een peg-j plaatsing gebeurt gewoon in my hometown: endoscopie, door een gastro-enteroloog. Een jejunostomie sonde plaatsing gebeurt op het OK door een chirurg. Een vrij groot verschil dus.

Waarom kan er niet direct een button geplaatst worden?

Dit is niet mogelijk omdat eerst het traject gevormd moet worden. Bij een peg-j moet eerst je buikwand en maagwand aan elkaar vastgroeien. Dit doen ze door een plaatje aan de binnenkant van de maag te plaatsen en een plaatje aan de buitenkant van je lichaam te plaatsen en daar doorheen de sonde. Dan mag je 2 weken niet dompelen (sonde heen en weer bewegen in je maag, zodat de sonde niet vastgroeit). Na 6-8 weken kan er dan een button geplaatst worden.

Bij een jejunostomie kan er zeker geen button in het begin en misschien zelfs nooit. Er is namelijk geen plaatje geplaatst aan de binnenkant van je darm omdat daar überhaupt geen plaats voor is in je darm. Ze kunnen wel beginnen met een lange ballonsonde, maar in Leuven moeten ze dat speciaal bestellen. Ze hebben er dus voor gekozen om het zo te doen, met draadjes. Ik vermoed wel dat mijn darm nu ook bezig is met vastgroeien aan mijn buikwand, maar weet het niet heel zeker. De sonde gaat ook vergroeien met mijn darm, want ik mag deze niet dompelen. Maar zelf weet ik er het fijne niet van, want we hebben belachelijk weinig info meegekregen van de chirurgen (dat vertel ik nog wel in mijn blogpost over de ziekenhuisopname van januari 2021). Ik hoop wel dat ik ooit een button ga kunnen krijgen.

Voel je zelf een verschil tussen de sondes?

Op een rare manier eigenlijk wel! Dit komt vooral door de verschillen in diktes van sondes. De maag sonde is vrij dik dus als je beweegt of de sonde zelf doet bewegen, voel je dat ook wel. De jejunum sonde is heel dun, maar door de draadjes voel je het soms wel wat tegentrekken.

Waarom heb ik nu 2 sondes in mijn buik?

Ik heb een jejunostomie sonde voor voeding en vocht. De peg sonde (dat was vroeger de peg-j sonde, maar we hebben het jejunale gedeelte eruit gehaald) is er nog enkel om het gat open te houden. Zelf gebruik ik die sonde niet. Het is eigenlijk puur voor stel dat er iets zou misgaan met de jejunostomie. Stel dat die het opgeeft, kunnen we misschien toch nog proberen om een jejunale extensie in de peg te duwen en hopen dat dat werkt. Ik weet het, het is echt wel doemdenken, maar met mijn crappy lichaam is dat gewoon realiteit. De proffen in Leuven konden me daar heel erg goed in volgen, dus gingen ze direct akkoord. Nu dat de lange sonde weg is (olifantje volgens sommigen ;)) en ik een button heb, heb ik er totaal geen last van. Ik moet dat wel verzorgen elke dag, maar ik moet de jejunostomie ook elke dag verzorgen, dus dat is eigenlijk geen probleem. Als ik de peg echt beu zou zijn, kan ik die zelf verwijden en dan groeit dat gat dicht. Vrij snel ook, na 4 uur kan dat al dicht zijn. Voorlopig vind ik het goed op deze manier.

Welke verzorging is er nodig en komt de thuisverpleging daar voor langs?

In het begin van de peg-j kwam de thuisverpleging dagelijks langs om de stoma te verzorgen. Sinds de jejunostomie doe ik dit zelf, want moeilijk is het niet plus ik heb medische opleiding.

Dagelijks neem ik een watje en Flamirins (fysiologisch water) en maak ik het gat waarin de sonde zit schoon. Soms doe ik ook een beetje hibidil (waterig onsmettingsmiddel) of isobetadine (alleen als het wat ontstoken lijkt, wat helaas wel gebeurt) aan, maar dat hangt af van dag tot dag.

Bij de peg sonde doe ik er daarna een splitkompres bij of tubiepad (dat zijn herbruikbare splitkompressen met een leuk printje!) aan.

Bij de jejunostomie doe ik een kompresje op de insteekplaats en daarna een stukje tape om het af te plakken. Een splitkompres gaat daar helaas nooit lukken door de draadjes. Ook voor infectiegevaar moet ik het blijven afplakken. 

De jeju heeft ook een stat-lock pleister. Voorlopig komt daar de thuisverpleging voor langs om die te vervangen, ongeveer om de 2 weken. Dat zijn pleisters die gebruikt worden voor centrale katheters. Je klikt de sonde daarin en hebt dan een immens goede plakker op je huid, die je er alleen afkrijgt na meerdere weken en zelfs dan nog heb je alcohol nodig om je huid niet te beschadigen bij het verwijderen. Dat kost wel heel veel geld, echt belachelijk veel. Mijn prof gaat proberen een voorschrift maken zodat we dat ook terugbetaald krijgen. Ik hoop ook dat ik dat op termijn ga kunnen zelf doen, zodat ik niet afhankelijk ben van de thuisverpleging.

Bij het douchen moet ik ook een waterondoorlaatbare tape plakken op mijn jejunostomie. Daarna moet ik direct alles goed drogen en verzorgen.

Dit neemt allemaal niet veel tijd in, maar het is wel iets dat andere mensen niet moeten doen en ook geen rekening mee houden. Maar het is wel een goede oefening voor mijn studie!

Zit je ooit vol door de sondevoeding?

Nee, dat heb ik niet. Als je wel aan genoeg calorieën voor jouw lichaam zit dankzij de sondevoeding, gaat je lichaam wel geen hongersignalen geven en zelf halt toeroepen. Maar sowieso is mijn volheidsgevoel al om zeep dankzij mijn zeer zwakke maag.

Maar echt het gevoel van vol te zitten met de sondevoeding heb ik wel niet, want het komt toch niet in mijn maag.

Hoe smaakt het?

Sondevoeding kan je niet proeven ;). Aangezien het zelfs niet in mijn maag komt en dus rechtstreeks in mijn darm komt, komt het niet naar boven. Je voelt er dus niets van en proeft er ook niets van.

Ik heb wel eens gehad toen de sonde in mijn maag was gevallen, dat de sondevoeding naar boven kwam en dan proefde ik wel de smaak van de sondevoeding. Goed was dat niet, eerder wat muf. Er worden dus geen smaken aan toegevoegd aangezien het toch gewoon in je darm of maag komt.

Kan je nog gewoon eten als je een sonde hebt?

Dit verschilt enorm van persoon tot persoon. Maar als de vraag is of dit kan als er ofwel een sonde doorheen je neus en keel gaat ofwel een gat in je maag zit met dan draden in je maag naar je darm: ja dat kan. Op dat gebied is een sonde geen belemmering.

Het is vaak de reden waarom je een sonde hebt, dat ervoor zorgt dat je niet of amper kunt eten. Een sonde is een beetje een laatste reddingsmiddel.

Ik kan wel nog eten, maar veel te kleine porties om letterlijk te overleven. Als ik op dit moment geen sondevoeding krijg, stort mijn lichaam in. Mijn bloedresultaten worden slecht, ik geraak uitgedroogd, mijn gewicht zakt enorm, mijn energieniveaus krijgt dieptepunten, zelfs mijn hart deed rare dingen (maar dat wordt nog uitgezocht). Zoals de prof in UZ Brussel zei; we zouden in zeer gevaarlijke situaties terechtkomen als ik geen sondevoeding zou krijgen.

Ik heb ook niet veel reserve, nooit gehad ook.

Hoe hard ik het ook haat op sommige momenten en hoe graag ik het zou weg willen, momenteel geeft sondevoeding mij een leven! Dus ben ik enorm dankbaar dat ik het heb.

Hoe ga je met dit alles om?

Als je mij een paar jaar geleden had gezegd dat dit mijn leven ging zijn nu, gaten in mijn buik, plastic buisjes in mijn lichaam omdat normaal eten slecht ging gaan, had ik waarschijnlijk gelachen.

Eerlijk? Ik struggle nog elke dag. Want je wordt er ook constant aan herinnerd. Elke dag moet ik de sondevoeding afkoppelen, sonde doorspoelen, mezelf in de spiegel zien, voorzichtig kleren aandoen (geen sondes meehebben, want elke snok doet pijn en is gevaarlijk), mijn sondes verzorgen, mijn dag doorbrengen met pijn en problemen, doorheen de dag de sonde doorspoelen (om niet te verstoppen, maar ook om genoeg vocht binnen te krijgen) en de sondevoeding aankoppelen. In de nacht ook hopen dat ik niet op mijn sonde rol, want dan gaat de pomp in alarm omdat er geen doorgang is.

Het is echt al een leven op zich en dan studeer ik daar nog bij en ben ik ook nog gewoon Hannelore. Maar ik begin een beetje (soms helemaal niet) te accepteren dat dit op dit ogenblik ook een deeltje van mezelf is.

En ja, dat is soms hard. Soms heb ik huilbuien uit het niets, gewoon omdat het allemaal overweldigend is. Want naast al die sondeverzorging, zit ik elke week in het ziekenhuis voor afspraken en behandelingen. Er wordt mij geen pauze gegund.

Maar het heeft mij ook zoveel sterker gemaakt! Ik kan echt genieten van kleine dingen en mijn familie, vrienden en geliefden om me heen. Ik krijg zoveel steun, dat is echt geweldig!

Dus wel ik even zeggen:merci! Merci om me af en toe dat berichtje te sturen, merci om mijn blog te lezen en mijn verhaal te volgen. Ik ben echt enorm dankbaar voor de mensen waarmee ik ben omringd. Dankjewel <3

Zo, dit was het!

Indien je nog met een vraag zit, stel ze zeker hieronder in de reacties, dan beantwoord ik ze zeker!

Of je mag me ook privé sturen, dat is ook geen probleem! Voel je totaal niet gegeneerd, ik vind dat echt allesbehalve erg!

Heel veel liefs en tot snel,

Hannelore