En toen ging het mis met de sonde... opname UZ Leuven en 3 herplaatsingen in december

Hey iedereen,

Tijd voor een update! Het is wel al een tijdje geleden en ondertussen zijn we hier al terug in Leuven... We gaan er aan beginnen!

25 december: kerstmis! Geen kerst zoals de andere kersten... Ik had pijn dus besloot een dafalgan in te spuiten via de sonde. Vreemd genoeg kwam die precies terug naar boven in mijn keel. Raar...

26 december: nooit gedacht dat dit zo een hectische en volle dag ging worden.

Ik werd in de ochtend super misselijk wakker en constant bijna aan het overgeven. Ik was dus heel slecht.

Gelukkig had ik een trucje geleerd van mijn vriendinnen online met ook een chronische ziekte dat je moest proberen of je sondevoeding kon optrekken uit de maagpoort. Ik had in mijn oefenpakket van vroedkunde gelukkig nog een janet spuit liggen, zodat ik uit de maagpoort kon proberen optrekken. Op de foto’s onderaan kun je zien dat ik serieus wat sondevoeding kon optrekken. Ik was dus al vrij zeker dat de sonde in mijn maag lag (de extensie die normaal gezien in mijn jejunum moet zitten bedoel ik).

We probeerde de huisarts te bereiken, maar het was zaterdag dus maakte ik een afspraak bij de Huisartsenwachtpost (waar ik normaal gezien straks moest gaan werken). Gelukkig kon ik onmiddellijk komen.

Ik had gehoopt dat de rx foto’s open waren op zaterdag, maar blijkbaar was er geen radioloog die de foto kon bekijken, dus schreef de huisarts me een doorverwijzing voor de spoed van Dendermonde. 

Op de spoed kon ik mijn verhaal goed uitleggen en duidelijk zeggen wat ik van hen verwachtte. Daar was de spoedarts blij om (de huisarts ook wel, want ze had al wat schrik met mijn gecompliceerde casus). Er ging dus een RX genomen worden.

Het was veel wachten op de spoed, zowel in de wachtzaal van de foto’s als op de spoed zelf. Uiteindelijk kon de radioloog niet super goed zien waar de sonde juist lag, hij dacht wel vrij zeker dat het in mijn maag lag, maar wou toch bevestiging met een RX met contrast door de sonde. Dan bleek het dus echt in mijn maag te liggen. Ik kreeg de codes mee en het advies van de spoedarts was om Leuven te bellen.

Dat deed ik dus en na tal van telefoontjes kwam ik eindelijk bij de assistent terecht van Gastro entero van het weekend. Die bekeek mijn dossier en ging een plan bedenken. Hij ging me over een uurtje terugbellen.

Ik dacht van nog gewoon te gaan werken, da er pas maandag iets gedaan ging worden, dus kon ik me maar beter wat afleiden.

Een uurtje later belde hij terug. Ik moest naar de spoed in Leuven komen, dan gingen ze direct proberen de sonde goed te leggen onder fluorscopie op de afdeling endoscopie.

Fluorscopie is een manier van je buik in beeld brengen door constant RX foto’s te nemen.

Als dat niet zou lukken en die kans was er zeker, zou ik opgenomen worden voor vocht via infuus en zouden ze het maandag proberen via endoscopie, de normale manier dus.

Ik ging snel naar huis om wat spullen voor mogelijke opname mee te nemen en vertrok met mijn mama naar de spoed, de 2de al voor die dag!

Eenmaal aangekomen op de spoed werd er een corona test afgenomen en moest ik in de wachtzaal gaan zitten. De assistent kwam me al direct halen en samen stapten we naar endoscopie. We praten wat over de situatie, het was echt een super aangename assistent!

Eenmaal aangekomen kwam er nog een tweede assistent bij en samen gingen ze het proberen. Ze moesten eerst de sonde zien los krijgen, dat was nog niet zo simpel.

Dan gingen ze proberen, echt een aangenaam gevoel was dat niet. 

Helaas lukte het maar niet, de sonde bleef maar naar de ingang van mijn maag gaan in plaats van naar de uitgang richting mijn dunne darm. Na een tijdje gaven ze het op.

De assistent wandelde me terug naar de spoed, ondertussen praatten we nog wat over sondes en hoe goed ik ben dankzij de sondevoeding.

Er werd een infuus geprikt en vocht met glucose vastgekoppeld.

Dan werd ik naar de kamer gebracht, terug op mijn oude vertrouwde afdeling ondertussen. De verpleegkundigen en zorgkundigen waren heel lief en bezorgd!

Mijn mama kwam me installeren en dan moest ze al vertrekken helaas :(.

Het weekend verliep rustig, niets speciaals gebeurd. Ik kreeg vocht via het infuus en de tijd ging voorbij.

Maandag gingen ze de sonde goed leggen op de normale manier, op endoscopie met propofol sedatie. Dat was toch het plan.

Er was deze keer een anesthesieverpleegkundige bij, had ik nog nooit gehad.

Heel lief allemaal, ook de normale endoscopie verpleegkundigen kende me uiteraard nog.

Ik werd na een tijdje wakker op de recovery. Nietsvermoedend.

Opeens kwam een van de endoscopieverpleegkundigen checken bij mij en zei heel terloops dat het niet gelukt was. Wacht, wat??

Ongeloof, dit kon toch niet? Wow, wat nu?

Ik kon er echt met mijn hoofd niet bij.

Ik werd teruggebracht naar de kamer, tranen in mijn ogen. Dit had ik echt niet zien aankomen... Een van de verpleegkundigen (die ook tijdens de vorige opname mij verzorgde) ving me op en las het korte verlas voor van endoscopie.

Er werd gesproken over een chirurgische sonde.

Omg, wat is dit allemaal?

De assistent met de medische student kwam langs. Het was dezelfde als vorige opname, mijn peg-j plaatsing.

Ik zal nooit vergeten hoe hij zuchtend binnen kwam, niet zuchtend van verwijt maar eerder zuchtend van ‘Hannelore toch, wat een gedoe toch, ocharme’.

Ik werd nuchter gehouden om eventueel een chirurgische sonde te plaatsen, die avond nog. Omg, hoe snel ging dit allemaal?

Hij ging wel nog eens overleggen met het diensthoofd, omdat die meer ervaringen heeft met sondes.

Hele dag in spanning gezeten, veel paniek en chaos.

Uiteindelijk kwam de assistent met de prof het diensthoofd bij mij.

Ze wouden toch nog eens proberen de jejunale extensie goed te leggen, maar door het diensthoofd zelf. Hij zou de sonde dan vastclippen zodat die niet meer kon terugvallen. Dit zou woensdag gebeuren.

Oké, hier kon ik wel mee leven.

Uiteindelijk zei de verpleegkundige dat er een afspraak stond bij endoscopie op dinsdag. Oei, vreemd...

Ik vroeg of het met propofol was, want dat was precies niet zeker. Ik wou echt wel met, want zonder deed ik niet meer.

Gebeld en het was in orde. Het was wel een andere prof.

Ach ja, die kon ook maar proberen...

De volgende dag werd ik opnieuw naar endoscopie gereden. Mijn favoriete plek op aarde, waar ik al zoveel uren had doorgebracht en de verpleging me heel goed kent ;).

Het was een lieve prof, echt heel lief! Blijkt dat zij ook veel ervaring had met sondes plaatsen. Zelf was ze wel voorstander van een chirurgische sonde, want dat brengt toch meer zekerheid. Maar bon, we gingen het gewoon proberen, met in ons achterhoofd de andere sonde. De prof aaide over mijn arm terwijl ik langzaam weggleed door de verdoving.

Ik werd wakker met een schokje, direct voelde ik aan mijn buik of de sonde er nog zat en dat was zo. Zou het dan gelukt zijn?

De verpleging zei van wel. Oef!

Terug op de kamer was het wat bekomen, 2 dagen achter elkaar verdoofd worden is niet niks.

Ik vertrouwde het toch niet 100%, ik wou liefst een RX om te bevestigen dat het goed was, dan pas starten met sondevoeding.

In de namiddag kwam de assistent opnieuw langs. Blijkbaar was de sonde niet vastgeclipt, het was niet nodig volgens de prof, want het is perfect gegaan.

Dit vond ik zelf bijzonder jammer, later gaat nog blijken dat het toch beter was gebeurd.

Het idee was om met water te starten, snel ophogend zodat we konden observeren of het uit mijn darm zou gaan of niet, ook moest ik wat bewegen en zo zodat mijn lichaam zoals normaal kon functioneren en we konden observeren of de sonde terug zou disloceren, daarna sondevoeding. Als alles goed ging, morgen of overmorgen naar huis. Indien niet, morgen een foto nemen en verder bekijken. Misschien vastclippen later of toch voor een chirurgische sonde gaan.

Later kwam de assistent terug met de prof en waren de plannen al terug veranderd, we gingen gewoon met water starten en daarna sondevoeding, dan wel verder zien. Ik haatte het echt dat de assistent met een plan kwam en de prof dat zonder pardon veranderde!

Ze begonnen met water, maar ik werd misselijk, heel misselijk.

Mijn mama kwam op bezoek en de assistent kwam nog eens langs.

Ik moest even doorzetten en weldra met sondevoeding starten.

Altijd leuk om te horen, terwijl ik zo aan het afzien was.

Ik besloot om een stukje te gaan wandelen met mijn mama en iets verder in de gang op een stoel te gaan zitten. Toen ik wou rechtstaan, ging het mis. Ik bleef haken achter de stoel met de sonde en kreeg een geweldige pijnscheut waardoor ik nog misselijker werd.

Mijn mama moest de verpleging gaan roepen om te komen helpen, want ik kon niet meer recht of stappen. Natuurlijk deed de verpleging op hun dooie gemakje en gingen ze eerst nog de dokter vragen of er nu wel met sondevoeding mocht gestart worden na dit voorval. Mijn mama razend.

Ik werd met een rolstoel teruggebracht naar mijn kamer en ze zijn toch gestart met sondevoeding. Aan het laagste tempo. In de nacht ging dan langzaam opgehoogd worden.

Dat ging niet goed, ze wouden het van 20ml/h naar 40 ml/h doen maar dat ging niet. Dus besloot de assistent toch een rx te doen in de ochtend.

Het idee was om te kijken of de sonde goed lag of niet, indien niet, zou ik donderdag terug onder verdoving een sonde herplaatsing hebben om toch vast te clippen, al was dat wel niet 100% garantie. Eventueel zou er dan toch een chirurgische sonde geplaatst worden. Dan zou ik wel nog niet met nieuwjaar thuis zijn. Eventueel zou er in tussentijd TPV opgestart worden, voeding via de aders. Allemaal ‘what if’ natuurlijk.

Ze hebben me een hele middag laten wachten op het resultaat.

De sonde bleek goed te liggen, het waren dus gewoon mijn darmen die moeilijk deden.

Ik zei dat ik wel schrik had dat het zou terugvallen dat begreep hij wel.

Dan kwam de prof me wat uitmaken dat ik geen schrik moest hebben, gelukkig kon ik hem wel rustig en beheerst zeggen dat het reëler was dan hij dacht, vooral omdat de vorige dislocatie ook heel plots en onverwacht was gebeurd.

De prof zei dan dat er deze week geen herplaatsing meer kon gebeuren onder propofol. Stel dat het opnieuw zou gebeuren, moest ik me direct melden bij de spoedgevallen, dan konden ze iets regelen.

Met dit plan mocht ik dan eindelijk het ziekenhuis verlaten, de sondevoeding snelheid nog totaal niet op peil, maar dat kon ik thuis wel ophogen op mijn tempo.

Dan eindelijk thuis, ik ging direct naar de zetel en ben diep in slaap gevallen.

Ook heb ik een ziektebriefje gekregen tot het einde van de examens, het was onmogelijk om nog alle examens mee te doen. Ik ging dus keuzes maken in welke examens ik nog ging meedoen, de rest wordt inhaal. Gelukkig is de school super begripvol!

Voila, dat was het.

De volgende update komt snel over de ziekenhuis afspraken die volgde en de helaas volgende opname die nu nog steeds bezig is...

Veel liefs,

Hannelore