Sondeloos! (Maar nog niet pijn/klachtenloos...)

Hey iedereen!

Goed nieuws: ik ben al een week sondeloos!

Vorige week vrijdag 26/6 is het gebeurd, de proffen gaven hun goedkeuring en advies.

Ik heb dan zelfstandig de sonde verwijderd ;).

Dat was eigenlijk best wel leuk, hierdoor was het minder lastig (want ik kon zelf bepalen hoe snel het ging enzo...).

Er is hier een filmpje van, maar helaas waren mijn broers zo verbouwereerd over hoe het eruit zag, dat het een beetje verpest is ;) Ik zal het misschien in de toekomst nog proberen bewerken en dan hier posten.

Hoe gaat dat nu, vragen veel mensen aan mij.

Wel, best wel ok, qua gewicht dan toch.

Ik doe wel ook echt mijn best om zoveel mogelijk te eten.

Als het weer slechter gaat, kan er wel snel een nieuwe geplaatst worden.

Er was er eigenlijk al eentje gepland voor donderdag, worst case scenario.

Gelukkig kon ik dat wel afzeggen, want mijn ouders en ik hebben besloten om het toch wat langer te proberen zonder.

Maar als mij gewicht weer te fel achteruit zou gaan, dan moeten we bellen naar Leuven en plaatsen ze een nieuwe.

Maar eerlijk, hoe gaat het nu met mij...

Awel, niet zo heel goed eerlijk gezegd.

Ik heb nog pijn als ik eet.

Ik heb dus het gevoel dat dit infuus niet zo goed werkt als de vorige keer.

Gelukkig zei de pijnpsycholoog dat dit kan.

Gewoon goed bespreken met de pijnarts, die zie ik eind deze maand.

Ook heb ik echt pijn aan mijn darmen.

Ik kan er soms niet goed van slapen.

Daardoor kan ik echt uren wakker liggen en slaap ik dus weinig.

Waarschijnlijk zijn mijn darmen nog aan het herstellen van die enorm lange infectie.

Ik neem daarom nu wel wat extra voedingssupplementen om alles wat te laten herstellen, want die antibiotica kuren hebben wel wat kapot gemaakt.

Hopelijk keert dit allemaal snel, want leuk vind ik het allesbehalve.

Ook ben ik echt wel moe. Echt heel moe.

Bloedanalyse zegt dat mijn ijzer weer te laag is.

Dat in combi met dan niet al te goed slapen, is niet zo een happy Hannelore...

Ook zullen het waarschijnlijk nog wat naweeën zijn van de examens plus die Clostridium infectie.

Ik vind het echt wel vervelend, want ik kan hierdoor precies minder genieten van de vakantie.

Voila, einde gezaag ;)

Neen, het was nodig helaas.

Veel mensen denken (begrijpelijk, ik had het ook zo gewild/gedacht) dat nu die sonde weg is, ik weer volledig in orde ben.

Geloof mij, ik wou dit ook echt.

In werkelijkheid ligt het moeilijker, pijn haalt echt af en energieloos zijn ook.

Bon, we gaan er gewoon proberen het beste van te maken en alles dag per dag zien.

Ik vind dit echt moeilijk, ik zit de laatste tijd constant te denken van: “oh nee, is dit nu mijn leven? Gaat die pijn voor altijd zijn?”

Maar zo denken heeft geen zin.

Ik ga nu proberen te genieten van de vakantie, mijn familie en vrienden, ook ga ik helpen bij kind & gezin (school had dit gevraagd :)) en nog leuke dingen.

Voorlopig zijn er geen afspraken meer in Leuven. Binnen 6 maanden testen we calprotectine nog eens en dan zien we wel weer.

Als ik nu dramatisch achteruit zou gaan, zullen we wel bespreken wat we verder doen, maar voorlopig dus niets verder qua onderzoeken of dergelijke.

Langs een kant raar om zo niets in het vooruitzicht te hebben, langs de andere kant ook bevrijdend, ik ben er al genoeg geweest het afgelopen jaar ;). Ze zullen mijn naam daar al goed kennen bij gastro entero ;).

Ik zit nu vooral veel in het ziekenhuis van Dendermonde in de pijnkliniek, vele keren per week. Pijnrevalidatie, pijnpsycholoog, binnenkort groepstherapie bij een andere pijnpsycholoog, 31 juli pijnarts en 4 augustus al terug lidocaïne infuus.

Die opvolging is er wel en dat voelt al vertrouwd aan. Dat is echt leuk.

Liefs!

PS: ik ben geslaagd voor al mijn examens!! Ik kijk echt al uit naar volgend jaar!