Binnen 2 weken zonder sonde en bacterie?? (Update van consultaties Leuven + 1 jaar in Leuven)

Liefste allemaal,

Gisteren ben ik op consultatie geweest bij 2 proffen op 1 dag, om te bespreken wat het plan is nu de antibiotica kuur (van 4 weken!) op zijn einde loopt en wat we verder doen met de sonde.
Zoals je in de titel kan lezen, zijn er wel goeie plannen! ;)
Ook ben ik dus (echt super freaky letterlijk gisteren!) 1 jaar al naar Leuven aan het gaan.
Niet alleen bij maagdarm, ook bij interne geneeskunde en endocrinologie.
Gek om te beseffen...

Nu over de plannen en consultaties:

Ik ben dus eerst bij die prof van Crohn geweest. 
Dat is echt super goed meegevallen!
Hij was heel vriendelijk en begripvol, heel fijn.
Ook heeft hij uitgelegd over Clostridium, wat ik dan super interessant vond om te horen allemaal aangezien ik daar maandag examen over heb! ;)
Hij was blij om met mij in wat moeilijkere termen te kunnen praten hierover ;).

Het plan is:
Er is gisteren een bloedafname gebeurd om te zien of mijn vitamines en ijzer enzo nog allemaal in orde zijn, want Vancomycine (de antibiotica die ik nam) doodt niet enkel de slechte bacteriën, ook de goede bacteriën in je darmen.
Het kan dus zijn dat deze waarden slechter zijn omdat mijn darmen bepaalde voedingsstoffen en vitamines slechter gaan opnemen.
Indien dit het geval is, gaat hij me voorschriften opsturen voor supplementen.
Binnen 2 weken ben ik al even gestopt met de antibiotica en dan ga ik bij de huisarts me laten testen op de Clostridium bacterie en ook mijn calprotectine niveau (graad van infectie in je darm).
Als de Clostridium weg is en mijn calprotectine is een beetje gedaald (helemaal goed zal het nog niet zijn, maar het moet wel al onder mijn vorig niveau zijn: 1600), dan moet er verder niets gebeuren! Als de pijn dan ook nog goed blijft, mag ik zelf(!!) de sonde er uit doen en moet ik in principe eigenlijk niet meer naar Leuven gaan!! Ik zou wel nog verder behandeld worden in de pijnkliniek in Dendermonde en mijn prof wilt ook wel dat ik op gastro vlak nog verder opgevolgd word in Dendermonde, waarschijnlijk elk jaar dan nog calprotectine onderzoeken en eventueel nog verdere testen. Maar niet meer in Leuven dan! Hoe goed zou dat niet zijn?? Dit is dus het allerbeste scenario en daar hoop ik uiteraard op.

Als de Clostridium nog niet weg is en mijn calprotectine is dus ook nog steeds hoog, moet ik helaas opnieuw Vancomycine nemen, maar dan voor nog langer dan 4 weken en met speciaal afbouwen.
Als het daarna nog niet zou weg zijn, moeten we nog verdere stappen ondernemen, maar dat zien we dan wel.

Als de Clostridium weg is, maar mijn calprotectine is niet lager dan 1600 of zelfs nog hoger, moet ik terug extra onderzoeken laten doen naar de ziekte van Crohn. Dan wilt het zeggen dat die kans er wel redelijk dik in zit dat ik dus Crohn heb. De prof van Crohn verwacht dit wel niet, maar mijn eigen prof zegt wel dat die kans er nog is.
Verwarrend dus wel.

Ook zegt mijn eigen prof (de consultatie van in de namiddag) dat de kans dat ik Crohn heb nog extra versterkt is, omdat ze eigenlijk Clostridium nooit zo fel zien toeslaan bij jonge meisjes, die geen antibiotica hebben genomen hiervoor.
Meestal bij oudere mensen (die kunnen hierdoor wel sterven!) of mensen die juist een antibiotica kuur hebben gehad.
Als ik Crohn zou hebben, zou het begrijpelijker zijn dat mijn lichaam zo fel heeft gereageerd op deze bacterie.
Oké, je zou denken: hallo Hannelore, jij bent toch al meer dan een jaar ziek, tuurlijk dat jij nu zwakker bent en reageert op die bacterie.
Dat is zo, maar ik heb maagproblemen (of duodenum (syndroom van Wilkie) problemen). Darmproblemen niet echt.
Dus voor mijn prof hebben we dus extra argumenten pro Crohn.
Hij (en de prof van Crohn) zegt wel dat het dan een zeer atypische Crohn zou zijn. 
Ook zei hij dat als het effectief bewezen zou zijn en mijn Crohn zou zich als eerste gemanifesteerd hebben met die kaakpijn na die operatie in 2018 (want ja, dat kan zeker dan door Crohn komen!), zou ik publicatie waardig zijn en in de geneeskunde boeken komen.
Ik moest zoooo lachen toen! 
Stel je voor, hoe grappig zou dit zijn?
Ook zei hij dat ik echt een speciaal geval ben.
Alsof ik dat nog niet wist ;).

Qua sonde is het plan dus:
We laten ze nu nog even zitten tot de examens gedaan zijn + tot we die uitslag hebben van de Clostridium en calprotectine test. 
Want stel dat het toch terug wat zou fout gaan, heb ik ze misschien nog nodig.
Ook ga ik nu de komende dagen maar 0,5 liter doen over de nacht.
Mijn gewicht schommelt helaas terug wat sinds ik een paar dagen zonder heb geprobeerd. Niet leuk dus...

Eten gaat wel steeds beter, als is de pijn er wel nog een beetje.
Ik doe dus mijn uiterste best, want ik wil echt wel zonder sonde kunnen binnen 2 weken.

We gaan nu dus die test voor syndroom van Wilkie niet meer doen.
Hij gaf er wel een goeie reden voor.
Als het met de pijn beter gaat, heeft het geen zin om te testen.
We kunnen dan misschien aan verkeerde testresultaten komen.
Plus heeft het gewoon enkel zin om iets te testen als er geen zware problemen zijn.
Langs een kant vind ik dit wel goed, ik ben al die testen wel wat moe.
Langs een andere kant ben ik wel beetje teleurgesteld, want dan gaan we misschien nooit echt geweten hebben dat dat het probleem is.

Maar als de sonde weg is en de pijn komt weer heel fel terug (dit komt dan niet omdat de sonde weg is, dat zal door andere factoren zijn) en ik vermager weer veel, gaan we natuurlijk niet bij de pakken blijven zitten.
Hij zei dan dat we (zeer waarschijnlijk in een opname) eerst de test van Wilkie doen en dan pas terug een sonde steken.
Want hij wil niet zoals eigenlijk deze sonde is gebeurd (om brandjes te blussen en zonder echt bewezen probleem) opnieuw doen.
Dit vind ik wel een goed plan.
Natuurlijk hopen dat dit niet gaat nodig zijn.

Mijn prof en de prof van Crohn overleggen blijkbaar wel veel, dus dat is ook wel een geruststelling.
Mijn prof heeft zich ook nog eens geëxcuseerd dat hij niet veel met zijn mail bezig is, hij heeft het gewoon heel druk.
Gelukkig kunnen we wel goed overleggen met de prof van Crohn via mail.

Voorlopig is er nu nog geen nieuwe afspraak op maagdarm in Leuven gemaakt.
Als ik het resultaat heb van de test van Clostridium en calpro, moet ik de prof van Crohn hierover mailen en ook daarin zeggen hoe het gaat met mij enzo, zodat we al dan niet verdere stappen ondernemen.
We zullen zien dan.

Zoals we al zeer lang gewoon zijn,
Afwachten...

Liefs,
Hannelore

(In bijlage nog een foto van ik die maandag voor het eerst terug naar de pijnrevalidatie ben gegaan, individueel natuurlijk, maar toch eindelijk terug werken aan mijn conditie en pijn!)